Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Как знаменитости боролись за своих детей с синдромом Дауна

Лолите врачи советовали отказаться от дочери с аутизмом, а внук Ельцина с синдромом Дауна отлично играет в шахматы. Мы решили вспомнить известных людей, которым пришлось столкнуться с проблемой синдрома Дауна (детей с этим диагнозом ласково зовут «детьми солнца»). Кто не сдался и не посчитал свое дитя ущербным (по статистике на 700 родов приходится один ребенок с СД, и в 90% родители отказываются от новорожденных). Среди тех, кто доказал, что СД — это вовсе не конец света: политик Ирина Хакамада, певица Лолита Милявская и другие.

Лолита: «Врачи советовали мне отказаться от родной дочери!»

Дочь Лолиты Милявской Ева родилась преждевременно — на пятом месяце беременности, с весом1 кг200 граммов. То, что с малышкой что-то не так, врачи поняли сразу. Поначалу думали, что у нее синдром Дауна (лишь много позже Еве поставили правильный диагноз: аутизм). Причем эскулапы настоятельно советовали Лолите отказаться от дочки. Милявская замкнулась в себе, перестала гастролировать.

«До сих пор помню, как врач частной клиники пришла к нам домой после выписки и смотрела на ребенка, как на кусок мяса в детской кроватке, — рассказала нам певица. — Говорила, мол, откажитесь пока не привыкли, никто не знает, во что может вылиться такая недоношенность. Они вели себя, как садисты, кроме денег их ничего не интересовало. В тот тяжелый период мне помог профессор с мировым именем Андрей Петрухин, детский невролог и член Королевского медицинского общества Великобритании. Он взял на руки Евку, которой на тот момент было около года, подбросил вверх несколько раз, потом положил обратно в кроватку и сказал: «Мамаша, спите спокойно, с вашим ребенком все в порядке».

Но, увы, Ева отставала в развитии от сверстников, сторонилась их, росла замкнутой и стеснительной. Детские психологи советовали Лолите отдать девочку в специализированный интернат, но она и на этот раз отказалась — и настояла на том, чтобы дочка пошла в обычную киевскую школу. Учиться Еве было тяжело, она боялась выходить к доске, отвечать на вопросы, избегала общения с одноклассниками. Мама Лолиты, Алла Дмитриевна, постоянно занималась с девочкой, читала вслух, водила на занятия музыкой и рисованием.

«Сейчас 13-летняя Ева ничем не отличается от сверстников. Она перешла в шестой класс, свободно болтает по-английски, плавает, обожает читать стихи. Мальчишки ходят за ней табунами. Так что мы победили болезнь», — улыбается Лолита.

Ирина Хакамада: «Я была награни жизни и смерти!»

Это сегодня Ирина Хакамада успешная женщина, перспективный политик и начинающий дизайнер, стойкости и мужеству которой можно только позавидовать. Мало кто догадывается, какую личную трагедию пришлось пережить Хакамаде. В возрасте 42-х лет она решилась на подвиг — родила от своего третьего супруга, бизнесмена Владимира Сиротинского долгожданную дочь Машу. Почти сразу после родов врачи объявили: «У вашей крошки синдром Дауна». Женщина, по ее признанию, была на грани жизни и смерти, хотела уйти из политики, чтобы всю себя посвятить воспитанию дочери. «Мне было очень тяжело, но я собрала себя в кулак, поговорила с врачами, они объяснили мне схему лечения», — рассказывает Ирина Муцуовна. Спасало и то, что муж во всем ее поддерживал: морально и финансово.

Хакамада почти смирилась с болезнью дочери, но судьба преподнесла ей следующий удар — когда Маше исполнилось шесть лет, медики снова поставили девочке страшный диагноз — на этот раз «лейкоз». «Начались бесконечные капельницы, наркозы... Маша стоически переживала лечение, никогда не плакала. Но нуждалась в серьезном уходе. У нее не было иммунной системы, она могла подхватить все что угодно. Нам нужно было менять маски каждые три часа, постельное белье — три раза в день. А всю посуду обязательно кипятить». Через два с половиной года врачи, наконец, признали: ребенок здоров!

Сейчас Маше 14 лет. Она учится в специализированной московской школе. Девочка, конечно, слаба в точных науках, но преуспевает в творчестве: с удовольствием рисует, поет и занимается танцами. А сама Хакамада в 2006 году создала фонд социальной солидарности, в котором лоббирует интересы инвалидов всех возрастов. «После того, что я пережила, поняла одно: нельзя поддаваться унынию, нужно уметь быть счастливой и ценить каждую минутку».

Саввина: «О своем решении не жалею»

О том, что у ее сына Сергея СД, актриса Ия Саввина (к сожалению, Ия Сергеевна ушла из жизни в 2011-м) узнала в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат, но актриса отказалась. Несмотря на серьезный недуг, Сергей изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. При этом актриса не скрывала, что все это далось нелегко. «У меня были моменты отчаяния! Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Но о своем решении никогда не жалела».

Юмашева: «Сын отменно плавает»

Дочь первого президента России Бориса Ельцина — Татьяна Юмашева — родила ребенка с синдромом Дауна (после чего вскоре развелась с мужем). У себя в блоге Татьяна написала: «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. В ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх».

Дель Боске: «Зря мы плакали из-за СД»

Сына главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске — Альваро, страдающего СД, обожают не только родители, но и вся испанская сборная, считающая парня своим талисманом. Альваро часто бывает с отцом на тренировках, у него даже есть именная футболка сборной с номером «6». А знаменитые снимки, запечатлевшие Альваро с чемпионским кубком в руках, вообще растрогали весь мир. Сегодня дель Боске гордится своим сыном и с удивлением вспоминает, как они с женой плакали из-за того, что он родился другим: «Тогда мы были очень глупыми».

Сталлоне: «Сын живет в своем мире»

В 1974-м году Сильвестр Сталлоне женился на актрисе Саше Зак. От этого брака у него родилось двое детей: Сэйдж и Серджио. И обоим врачи поставили диагноз: СД. К счастью, со временем выяснилось, что с Сэйджем все в порядке. Чего не скажешь о Серджио — у него выявили аутизм. «Сын все время в себе. В своем мире, откуда он почти не выходит, — сказал однажды с болью актер. — У меня столько денег, а я практически ничем не могу ему помочь. Но мысль о том, чтобы отказаться от него, мне даже в голову не приходила».

СД в жизни известных людей

Многим известным людям пришлось на собственном опыте узнать, что такое СД. Так, у экс-президента Франции Шарля Де Голля была дочь Анна, которая прожила с этим диагнозом 20 лет. Суровый генерал часто вырывался с маневров домой всего на одну ночь, чтобы увидеть дочь и спеть ей колыбельную собственного сочинения.

Этот же диагноз был и у сестры 35-го президента США Джона Кеннеди. Мистер президент, несмотря на свою занятость, старался навещать сестренку, нанимал для нее репетиторов и часто баловал подарками.

СД был и у сына Артура Миллера (известного американского писателя и одного из мужей Мэрилин Монро). Говорят, Монро любила слушать с ним музыку.

У одного из любимых актеров Оливера Стоуна — Джона МакГинли («Взвод», «Рожденный 4-го июля») — сын Макс родился с СД. В отличие от его матери (она хотела отказаться от ребенка), Джон не сдался и воспитывал сына сам. В 2001-м он был признан «Отцом года».

СД. Они не сломались

Испанцу Пабло Пинеде СД не помешал стать студентом и, получив диплом, остаться в университете преподавать психологию. Более того, однажды его пригласили в кино: сыграть самого себя. Роль в картине «Я тоже» (история любви обычной женщины и необычного выпускника университета) принесла ему мировую известность и ряд кинематографических наград. «Раньше, когда я видел, что люди отодвигаются от меня, избегают — ругал себя, — говорит Пабло. — Сейчас понимаю: это не я неполноценный, а они».

Россиянин Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию. Кроме того, Андрей постоянный участник благотворительного велопробега «Даунсайд Ап» «Красная площадь» (принимал участие семь раз!).

В 2003 году Паула Саж снялась в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этой картине Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland. Кроме актерской карьеры Паула профессионально играет в нетболл (разновидность баскетбола). Именно этот вид спорта она неоднократно представляла на Специальных Олимпийских Играх. Кроме того, Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна.

Миличенко Ирина , Панченко Алекс

Источник: segodnya.ua

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ