Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Напоминание о времени

Или о том, что ценность жизни познается в борьбе за нее.

Договариваясь о встрече с Еленой Максимовой, я настраивалась на рассказ об итогах прошедшей недавно в Южно-Сахалинске межрегиональной конференции уполномоченных общественных экспертов организаций инвалидов – больных рассеянным склерозом Дальневосточного федерального округа. Елена Леонидовна – эксперт по Сахалинской области и председатель регионального отделения общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Рассвет». Инициатива провести форум на островной земле принадлежит ей.

Секрет счастья

К концу нашей беседы стало ясно, почему было так важно, чтобы эксперты собрались именно в Южно-Сахалинске. Но об этом позже.

После интервью у меня осталось ощущение, что говорили мы большей частью не о выступлениях и принятых решениях, а о том… что же такое счастье. И стало совершенно очевидно, что это вовсе не что-то заоблачно фантастическое и недостижимое. Это просто возможность творить, жить активной, наполненной жизнью.

– Я радуюсь всему, – говорит Елена Максимова. – Мне кажется, что до того, как я заболела, я не реагировала так на жизнь. По утрам я счастлива просто оттого, что вижу солнце и что могу встать и что-то начать делать.

Оголенные нервы

Так что же такое рассеянный склероз? Это заболевание, несмотря на возникающие у многих ассоциации, не связано ни с рассеянностью, ни с забывчивостью, ни с умственной отсталостью. Просто в пораженном организме иммунная система вдруг начинает вырабатывать антитела к клеткам миелиновой оболочки, покрывающей нервные волокна. А после разрушения этой оболочки скорость нервного импульса падает в 100 раз, и сигнал просто не доходит до адресата – того или иного органа, а если доходит, то это уже недостаточно четкий сигнал. Человек в этом случае начинает ощущать, что у него снизилось зрение, не слушаются руки и ноги, кружится голова, нарушается координация движений. Симптомы зависят от того, какие отделы центральной нервной системы поражены. Название «рассеянный склероз» говорит о том, что очаги заболевания могут быть рассеяны по всей нервной системе.

Причины возникновения заболевания до сих пор не установлены. Если обратиться к статистике, то можно заметить, что она не подтверждает ни вариант передачи рассеянного склероза наследственным путем, ни обусловленность его вредными привычками. Однако бросается в глаза, что болезнь поражает в основном людей молодого возраста – от 15 до 40 лет. Причем, как правило, это талантливые и интеллектуально развитые люди. Более 80 проц. больных имеют высшее образование. Также можно заметить, что этот недуг распространен по всей планете среди белой расы, но обходит людей с желтым и черным цветом кожи. К несчастью, лекарства, полностью излечивающего рассеянный склероз, до сих пор не найдено, и у заболевших нет никакой надежды вновь вернуть здоровье.

Без лечения через какое-то время у больного могут атрофироваться все мышцы, вплоть до глотательных, и он станет совершенно беспомощным. А что такое потерять способность двигаться в молодом возрасте? Да это равносильно окончанию жизни.

Жизнь продолжается

Но все не так безнадежно. На сегодняшний день существуют препараты, способные изменить течение болезни, задержать ее развитие и свести к минимуму ее проявления. Причем эти дорогостоящие препараты в нашей стране предоставляются больным рассеянным склерозом бесплатно. Для них предусмотрены и другие меры поддержки. Правда, прежде необходимо установить точный диагноз, а это возможно сделать только с помощью магниторезонансного томографа. Ведь на начальном этапе рассеянный склероз можно спутать с другими неврологическими заболеваниями. В то же время необходимо диагностировать болезнь как можно раньше. Своевременное лечение позволит удержать на более высоком уровне качество жизни пациента. Повышение доступности такой диагностической процедуры, как МРТ головного мозга, один из актуальных вопросов областного здравоохранения.

В настоящее время у нас в регионе проживает около 100 больных рассеянным склерозом, создана организация, объединяющая этих людей. И Елена Максимова уверена, что им крайне необходимо поддерживать связь друг с другом. Организация нужна для юридической, психологической и любой другой помощи больным рассеянным склерозом. Елена Леонидовна когда-то сама пережила постдиагностический кризис, прошла все этапы преодоления депрессии и борьбы за полноценную жизнь. Своим опытом она готова поделиться с любым, кому это необходимо, потому что уверена: большая часть мучений и неудач заболевших рассеянным склерозом – от незнания. Иногда люди начинают ругать власть, считая, что им не предоставляются положенные меры поддержки. А загвоздка чаще всего в том, что сами получатели поддержки не знают, в какую инстанцию им надо обратиться, какое заявление написать.

– По-моему, в последние годы у нас в области очень много делается для инвалидов, – считает Е. Максимова.

Не жалей

Еще одна важная роль организации, объединившей больных рассеянным склерозом, – создание круга людей, которые понимают особенности друг друга. Даже родственники не могут понять их лучше, чем те, кто сам пережил нечто подобное. К слову, 85 проц. семей, в которых один из супругов поражен этим недугом, распадаются по инициативе здорового партнера. Узнав, какими могут быть последствия болезни, «вторые половинки» решают, что им ни к чему все эти тяготы. Родственники и друзья, как правило, начинают жалеть и тревожиться: «Тебе плохо? Ах, бедный». А этим людям не нужна жалость. Нужно, чтобы окружающие понимали: они хотят и способны жить на всю катушку, но вот досада… иногда их могут подвести собственные руки и ноги. Им нужно просто помочь, без горестных вздохов и рыданий.

– Меня сейчас очень удовлетворяет ситуация, что ко мне кто-то обращается за помощью, что я кому-то нужна, – призналась Е. Максимова.

Она рассказала о мероприятиях, которые проводятся организациями больных рассеянным склерозом в Москве и некоторых других городах. На дискотеках и конкурсах улыбка не сходит с лиц участников. Они не притворяются и не сошли с ума, они действительно счастливы, потому что могут жить дальше и чего-то добиваться. И они друг друга понимают.

Конференция в Южно-Сахалинске прошла не на уровне формальных отчетов. И эксперты, и представители власти, выступившие на ней, прежде всего старались представить наиболее полезную информацию, рассказать о позитивном опыте. Были затронуты вопросы медицинского и социального обеспечения, взаимодействия власти с организациями инвалидов. А в кулуарах участники знакомились и обменивались контактами. Наверное, наиболее важным итогом конференции стало то, что люди, пораженные серьезным недугом, убедились – волнующие их проблемы решаются на разных уровнях.

Наверняка каждый, на кого обрушивается тяжелое испытание, задает вопрос: «Почему это произошло именно со мной?» Религия отвечает на него словами о том, что Бог не посылает непосильных испытаний. Те, кто верит в перевоплощение, считают, что каждый сам выбирает себе испытания, приходя в эту жизнь. А может быть, эти люди избраны судьбой для того, чтобы показать силу человеческого духа и открыть для остальных секрет счастья?

Евгения Шерешевская

Источник: sakhvesti.ru