Архив:

Вспоминая детство

Как выживают инвалиды в России: история одной женщины

Мой мир такой маленький и узкий, что в большом я просто теряюсь. Мне кажется, что я совсем незаметная. В детстве это не так ощущалось. Я даже было думала, что все у меня будет, как у всех: школа, институт. Но, увы, судьба распорядилась иначе. Сначала был один детский интернат, который оставил лучшие впечатления, самые добрые и теплые. А когда меня перевели в другой интернат, там были уже другие взгляды на маленьких инвалидов. У меня было такое чувство, будто я попала на другую планету. Даже сотрудники, которые с нами перешли, они тоже изменились — не в лучшую сторону.

Я тогда такого наслушалась! И что мы с низким интеллектом, и что мы все на одно лицо. Но разве так бывает — на одно лицо? Даже близнецы иногда друг на друга не похожи, а тем более мы, не родные друг другу.

В детстве я чего-то недопонимала. Однажды, когда мне было лет 9, мы с дедушкой гуляли в парке, и навстречу нам шел незнакомый пожилой дяденька. И на ходу он мне укоризненно бросил: "Ты вон какая большая, а тебя катают на коляске. Должна, наоборот, ты дедушку возить". И пошел дальше. А я все думала: "Неужели он не видит или не понимает, что не от хорошей жизни и не баловства ради 9-летний человек сидит в детской коляске?" Значит, этот человек не может ходить ногами. Впрочем, того мужчину можно простить: ведь тогда, в советские времена, нас, инвалидов, старались скрывать, так что если кто-то нас видел, то смотрел, как на диковинку, как на музейный экспонат. Меж тем людей, страдающих последствиями ДЦП — детского церебрального паралича, — было не так уж мало, и они существовали во все времена и задолго до того, как появилось название этой болезни.

Я еще много ездила по санаториям, даже три раза была в Вильнюсе, который тогда был советским. В Вильнюсе в то время был отличный детский санаторий для "опорников", но там больше лечились больные с легкой формой ДЦП, а с такой формой, как у меня, попасть туда было тяжело. Моя бабушка продала почти все свои украшения, чтобы получать туда путевки (их давали только "по блату" или за взятки), но зато был большой результат. Меня там научили сидеть, ползать. Я очень благодарна моему лечащему врачу за серьезную работу со мной. Но что меня удивляло: во все советские санатории для "опорников" детей-колясочников принимали очень неохотно, колясочников во всех санаториях было мало. И у меня сложилось впечатление, что люди всеми силами хотели показать, что нас, колясочников, как будто не существует.

А дальше я сама ко всему приспосабливалась в этой жизни. Сначала начала ходить: ложилась животом на спинку коляски сзади, затем брала у одной девочки, соседки по интернату, ходилку. А потом попросила дедушку сделать мне такую же ходилку под мои размеры. И дедушка мне ее сделал — удобную и прочную. Этой ходилкой я пользуюсь до сих пор.

Дедушка и бабушка делали для меня все, можно сказать, они посвятили мне свои жизни. С дедушкой я много где была, даже в спорткомплексе "Олимпийский", мы туда ходили на концерт Патрисии Каас в 1990 году.

Почему мною занимались дедушка с бабушкой? Тут же возникает вопрос, а что делали мои родители. Все очень просто и обычно: мой папа ушел из семьи сразу после моего рождения. Почему — объяснять не надо, и так понятно: папы часто убегают от детей-нивалидов. А потом, когда мне было 9 лет, мама вышла замуж второй раз. И вскоре у нее родился сын — мой братик. Мне тогда было 10 лет. Отчима я сразу начала называть папой, и он предложил мне взять его фамилию, я согласилась, с тех пор ношу эту красивую загадочную фамилию Туманова. А моя предыдущая фамилия звучала куда хуже — Голомазова. Мои родители — хорошие добрые любящие люди, но они не могли уделять мне много внимания, поэтому в моем воспитании активно участвовали дедушка с бабушкой, снимая нагрузку с родителей.

Что касается образования, то оно у меня весьма скудное. Можно сказать, у меня его почти нет: только четыре класса по вспомогательной программе, хотя мне говорили, что я вполне могла бы обучаться по обычной программе. Но учить по обычной программе ребенка с нарушением речи, даже при светлой голове, проблематично, нужны дополнительные средства, время, а также такт и терпение педагогов… Да много ли кто из нас, детей с ДЦП, смог получить нормальное образование? Государству это не выгодно, проще отправлять всех скопом, и детей с сохранным интеллектом, и умственно отсталых, на вспомогательное обучение — меньше затрат. Так я прожила 19 лет в детском интернате, бездарно теряя лучшие для обучения годы…

Юлия Туманова

Источник: kasparov.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ