Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Агент по имени "Вера"

Все больше компаний, которые стали вести тимбилдинг — не так, как было в 90-е годы (выехать на природу, нажраться и побрататься), а социальный. Например, распространяют информацию у себя в компании: если вы жертвуете ту или иную сумму в определенный фонд, наша компания ее удвоит. В первом чтении законопроекта об НКО под клеймо «иностранных агентов» попадали буквально все — от организаций инвалидов до Русского географического общества. В последнем, принятом в июле, появились слова, позволившие потенциальным «шпионам» немного перевести дух.

Деятельность общественных организаций в области науки, культуры, искусства, здравоохранения, социальной поддержки и пр. решили политической не считать. Тем не менее закон все равно «заработал» и для них — например, уже в августе на счет фонда помощи хосписам «Вера» в Сбербанке не перевели 340 долл. от гражданки Японии с русской фамилией. «МН» решили выяснить, как помощь умирающим приравняли к предательству интересов страны.

Напольные часы

Одна из заповедей хосписа: «Мы работаем с живыми людьми. Только они скорее всего умрут раньше нас». По статистике, всего 13% живущих на этой земле переходят в мир иной внезапно и мгновенно. У остальных последний путь занимает время. Со временем здесь особые отношения. Огромные и красивые напольные часы — первое, что видишь от калитки через раскрытые настежь входные двери.

— Это мама придумала. Чтобы ощущение больницы сразу уходило, — рассказывает Нюта Федермессер.

Мама — это Вера Васильевна Миллионщикова, благодаря которой у безнадежных раковых больных в России появился шанс достойно провести оставшееся им время жизни. Основатель и главный врач Первого московского хосписа, она ушла из жизни полтора года назад. Так и вышло, что ее дочь, Нюта, — по профессии вовсе не врач, а преподаватель английского и переводчик-синхронист — осталась продолжать ее дело в качестве главы благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

— Мама знала, как все должно быть устроено в хосписе не потому, что ей кто-то рассказал. Просто, начиная с раннего детства, она много болела, была пациентом сотни разных больниц и все прочувствовала на себе. Эти домашние напольные часы — знак того, что в нашем доме все открыто, никаких запретов, кордонов, формализма. Все это обнулено. Здесь место, где человеческая трагедия содержится в большой концентрации. И когда вы идете к своему родственнику, то должны думать только о нем, чтобы не тратить силы больше ни на что.

Плащ от Минздрава

На что это похоже? На санаторий, большой гостеприимный дом, может быть, хороший отель. Кирпичная ограда, сплошь увитая диким виноградом. В холле — террариум с черепахами, стеллажи с книгами, пианино. Музыкальных инструментов вообще много — «мама не могла видеть выброшенные пианино, сразу забирала». В палатах — занавески, что для больниц редкость — по казенным больничным правилам это нельзя, негигиенично. И еще можно курить — «ну да, если человек всю жизнь курил, неужели мы вправе ему сейчас это запретить?».

Везде живые цветы. Есть огород. У каждой палаты, окна которой выходят в сад, — большой горшок с кустом сладкого перца или помидорной рассадой. Родственников пациентов просят ухаживать за растениями, если есть желание. Там, где в обычных больницах сестринская, здесь комната разогрева пищи. Могут приготовить себе еду не только сотрудники, но и близкие пациентов.

— Если у человека кто-то умирает и он, может, неделю отсюда не выйдет, мы должны иметь возможность покормить и его. А не отправлять искать, где поесть, ведь в эти полчаса, может, все и случится, — поясняет Нюта. — Хоспис лишь отчасти про медицину. Именно поэтому сейчас наша больная тема — проект приказа Минздрава об оказании паллиативной (от латинского «плащ» — защита, облегчение при неизлечимой болезни. — «МН») помощи взрослому населению. Там говорится, что хосписы — это медучреждения, где существуют разные профильные отделения, в том числе реанимации и интенсивной терапии, диагностическое, химиотерапии, пульмонологическое, нейрологическое . Такие огромные профильные больницы-фабрики. Что это значит? Это значит, что когда одно медучреждение сказало «все», человека переведут в другое и продолжат бесконечно лечить. А потом ему станет совсем плохо, и его заберут в реанимацию, где он будет лежать один: голый, с трубками, на искусственной вентиляции легких. Родственников не пустят, за руку никто держать не будет... Хоспис не про это. Он про то, чтобы дать человеку уйти спокойно, когда уже не вылечить. Медицина сведена к минимуму — только симптоматика и обезболивание. Создать максимум комфорта, минимум страха и одиночества. Я очень надеюсь, что проект приказа не будет принят. Мы разослали его по хосписам, которым помогаем, собрали их комментарии, отправили в Минздрав. Пока реакции нет.

Оскорбление богов

Заботу о неизлечимо больных принесло в Европу христианство. Античные медики, следуя учению Гиппократа, считали, что медицина не должна «протягивать свои руки» к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов. Кстати, именно эта идеология долгое время господствовала и в больницах, где врачи занимались лишь теми, кто имел шансы на выздоровление. До конца XVIII века доктора редко приходили к умирающим, это делали в основном священники.

Первое употребление слова «хоспис» в применении к уходу за умирающими появилось лишь в XIX веке. В 1842 году Жанна Гарнье, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Тридцать лет спустя ирландские сестры милосердия основали в Дублине хоспис Богоматери. Как минимум три хосписа действовали в Лондоне в начале XX века. С начала 1980 годов идеи хосписного движения начали распространяться по всему миру.

В России первый хоспис открылся в 1990 году в пригороде Санкт-Петербурга по инициативе английского журналиста Виктора Зорзы. Сейчас в России около 70 хосписов — в Москве, Казани, Ульяновске, Ярославле, Самаре, Кемеровской области и др. По рекомендации Всемирной организации здравоохранения на 400 тыс. населения нужен один хоспис на 25–30 коек с выездной службой для онкологических больных.

Благотворительный компот

Атмосфера хосписа — это «история излишков». Многие мелочи, из которых она складывается, невозможно обосновать с точки зрения бюджетного учреждения. Как, к примеру, объяснить необходимость игровой приставки в детском уголке и вообще детского уголка в месте, где в основном находятся глубоко пожилые люди? Между тем дети для пациентов — главная отрада, и надо сделать так, чтобы они не боялись сюда приходить, не теребили за рукав родителей, навестивших бабушек-дедушек. Или, скажем, ополаскиватель для белья — нормы его не предусматривают. А он абсолютно необходим для людей с истончившейся, чувствительной кожей.

— В последние годы в разы выросло количество небольших пожертвований, по 400–500 руб., — рассказывает Нюта. — И не только у нас. Коллеги из фонда «Подари жизнь» рассказывали: позвонила бабушка-блокадница, 96 лет, сказала: «Я вам обычно перевожу по тысяче, а тут перевела пять, проверьте, получили ли». Проверили, поблагодарили. Спросили, почему увеличилась сумма. «Да нам тут подкинули деньжат за то, что не померли в блокаду. А мне эти подачки не нужны, я вам перевела». И так бывает…

Все больше компаний, которые стали вести тимбилдинг — не так, как было в 90-е годы (выехать на природу, нажраться и побрататься), а социальный. Например, распространяют информацию у себя в компании: если вы жертвуете ту или иную сумму в определенный фонд, наша компания ее удвоит. Кстати, тот же ополаскиватель мы давно не покупаем — просто объявляем в фейсбуке, когда заканчивается. Кто привозит бутылку, кто машину. Интернет стал инструментом для сбора средств. Люди охотно откликаются. Сейчас вот распространили просьбу привозить излишки урожая — для компотов. Привозят, и это очень приятно, иначе пришлось бы тратить лишние деньги. «Азбука вкуса» присылает торты. Вот эти кресла отдала нам гостиница «Балчуг». А эти цветы, что стоят в палатах, передала одна из наших сотрудниц, когда выходила замуж — прямо со свадьбы. Сейчас трудно найти человека, который, относя себя к среднему классу, не занимается благотворительностью. Люди сами этого порой не осознают. Но они кидают сдачу в коробочки в магазинах, участвуют в программах на работе, отдают одежду в церковь и игрушки в детский дом, отзываются на ужасы в Крымске. Жаль только, государственная политика за этими метаморфозами не поспевает.

«Я себя иностранным агентом не считаю»

Занимается ли фонд политической деятельностью? Если она трактуется так, как прописано в новом законе, — да, безусловно. Потому что фонд сознательно влияет на общественное мнение. В Москве висит много бордовых плакатов, на которых написано: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Их много, и благодаря им количество предложений помощи хосписам возросло в разы.

И деньги иностранные получает.

— Правда, немного. Меньше 5% от всей благотворительной помощи, — уточняет Нюта. — Иногда по 10 евро, 20 долл. Проблем много с этими переводами — мы должны идти в банк и доказывать, что это пожертвование. Но нам крайне важно получать их и дальше. Когда речь идет о хосписах, иностранным гражданам и компаниям вообще не приходится объяснять, зачем нужны деньги. В России, к сожалению, отвечать на вопрос, зачем помогать тем, кто все равно умрет, приходится часто. Если российские бизнесмены дают деньги, они, как правило, хотят, чтобы те были направлены на непосредственную помощь пациенту — лекарства, памперсы, оборудование. А как быть со всеми остальными расходами? Мы, например, ежегодную конференцию по паллиативной помощи проводим, на которую приезжают люди со всей России. Ремонты делаем в хосписах. Никаких шансов собрать эти деньги среди российского бизнеса, у нас пока нет.

Простое сравнение. В нашем хосписе 90% пациентов лежачие. Большинству из них нужны памперсы. Редко кто пользуется судном. Еще меньше тех, кто может встать, чтобы пересесть с кровати на стульчак. Но в каждой палате есть санузел, оборудованный для инвалидов, — с унитазом, душем, раковиной. Потому что каждый человек должен знать, что у него есть возможность интимно, без посторонних глаз и помощи им воспользоваться. Нельзя убрать их из палаты, чтобы человек сразу понял: «в туалет я сам больше никогда не схожу». Возвращаясь к иностранной помощи, с какой стати мы должны кого бы то ни было в мире лишать возможности оказать нам поддержку? В том числе и наших сограждан, живущих сегодня за рубежом. Почему нужно запретить этой женщине в Японии с русской фамилией перечислить нам 340 долл.? Кому от этого плохо?

Я себя иностранным агентом не считаю. Я считаю, мы способствуем тому, чтобы в нашей стране обездоленные, несчастные, одинокие больные люди перед лицом смерти имели возможность уменьшить свои страдания. Если для того, чтобы продолжать заниматься этой деятельностью, нужно будет пройти через судебное разбирательство, мы это сделаем.

Первый Московский

Вера Васильевна Миллионщикова — одна из основательниц хосписного движения в России. По материнской линии родственница генерала Краснова. С 1966 по 1982 год работала в Московском институте акушерства и гинекологии акушером-гинекологом, затем анестезиологом. В 1983 году перешла работать в Московский рентгенорадиологический институт онкорадиологом. Это стало поворотным моментом— оказалось, что от умирающих больных государство просто отказывается, выписывая их домой с формулировкой «лечиться по месту жительства». Сначала она навещала выписанных пациентов, приносила лекарства, облегчала их жизнь как могла. Вскоре познакомилась с журналистом Виктором Зорзой, основавшим первый в России хоспис в Лахте. Именно он добыл письмо от Маргарет Тэтчер к мэру Москвы Юрию Лужкову, которое сдвинуло с места процесс создания хосписа в столице. В 1994 году под руководством Миллионщиковой заработала выездная хосписная служба, а в 1998-м хоспис получил помещение бывшего Дома ребенка на улице Доватора, где был организован стационар на 30 коек. Помимо персонала здесь постоянно работает порядка 40 добровольцев. В 2006 году был создан фонд помощи хосписам «Вера», который возглавила дочь Миллионщиковой — Нюта Федермессер. Вера Васильевна ушла из жизни полтора года назад.

Табу на тему о хосписах

Писать про хоспис трудно, все время тянет на пафос и пробивает на слезы. Особенно когда заходишь на страничку фонда «Вера» в фейсбуке. Вот собирают средства на последнюю игрушку или компьютер, вот благодарности от родителей ушедшего мальчика-подростка, вот фото с концертов в холле, где все зрители на каталках и едва могут аплодировать. Вера Васильевна Миллионщикова уверяла, что ничего героического в такой ежедневной работе нет — «я, к примеру, по характеру нянечка». Может, она и права. И все равно — далеко не каждый это может. Могла Вера Миллионщикова, сейчас могут ее дочь Нюта Федермессер, главный врач Первого московского хосписа Диана Владимировна Невзорова, сотни добровольцев и сотрудников всех неназванных и неизвестных, но работающих хосписов по всей стране.

— До сих пор многие крупные компании напрямую связывают благотворительность и маркетинг, — Нюта Федермессер не склонна к сентиментальности. — Знаете, почему во многих местах фонд получает отказ? Потому что компании не видят для себя возможности рекламы, если они помогают хосписам. Когда они детям помогают, молодым музыкантам — это можно растиражировать. А хосписам… Я не говорю, что больным детям, которым нужна срочная операция, или жертвам катастроф не нужно помогать. Но ахтунг-помощь — это показатель нестабильности в обществе. Когда человек реагирует на катастрофу, взрыв, пожар, потоп, срочную операцию — это отражение того, что мы все живем на каком-то диком нерве. Если, даст бог, со временем ситуация будет меняться, должны появиться разные фонды. Такие, которые занимаются исправлением ситуации после стихийных бедствий, потопов или пожаров, способствуют научным изысканиям, психологической поддержке и т.п. И мы уже не будем срочно бросаться помогать Маше, потому что ее голубые глаза и тонкая шейка на фотографии в газете нас потрясли. Маша не должна ждать, пока соберут деньги. Они уже должны быть, когда мы все систематически будем перечислять на благотворительность. И мы движемся в этом правильном направлении. Хотя до сих пор остается табу на тему о хосписах и смерти. Если меня зовут в передачи, то только в прямой эфир неких шоу, где милиционер задушил свою маму подушкой, потому что она страшно страдала от боли, — «как вы это прокомментируете?». Или в программы про эвтаназию. Или про шарлатанство в медицине. Я отказываюсь. Но это тоже пройдет — люди, которые сейчас руководят страной, взрослеют, болеют, стареют. По моему ощущению, мы приближаемся к какой-то очень важной развилке. Дай бог, чтобы опять не повернули назад.

Анна Гараненко

Источник: mn.ru