Настя Федулова (Челябинск), а также Юля и Лена Первухины (поселок Мирный, Уйский район, Челябинская область) страдают редким наследственным заболеванием – мукополисахаридозом шестого типа. Лечение возможно только препаратом «Наглазим», годовой курс которого стоит 20 млн. рублей. Региональный Минздрав в покупке даже месячной дозы средства отказал, сославшись на то, что оно не включено в государственный перечень лекарств. Борясь с бездействием ведомства, семьи больных подали на него в суд. Подробности истории – в материале Агентства новостей «Доступ».
Равнодушный отказ
Семьи Федуловых и Первухиных объединило горе: в 2004 году у Насти Федуловой, а в 2009 и 2010 у Юли и Лены Первухиных врачи диагностировали редкое наследственное (генетическое) заболевание – мукополисахаридоз шестого типа. Нарушен обмен веществ: организм девочек не вырабатывает фермент, который борется с кислотами. Поможет только заместительная терапия: на протяжении всей жизни еженедельно Настя, Юля и Лена должны принимать разработанное в Америке лекарство – «Наглазим», годовой курс которого стоит 20 млн. рублей. Где взять такие суммы – семьи не знают, но без спасительного препарата больным грозит деформация костей, изменения работы внутренних органов, слепота, глухота. В итоге – всего несколько лет жизни в полном параличе. По всему миру таких детей всего около двух тысяч – государство не обеднеет, считают родители, если хоть кому-то по запросу оно выделит деньги на покупку средства. Однако, в региональном Минздраве считают иначе.
«Обращались мы к депутату Юрию Карликанову в ЗСО с нашей просьбой. Он писал в областное министерство здравоохранения по вопросу оказания матпомощи в размере 1 млн. 200 тыс. долларов на приобретение препарата "Наглазим". В Минздраве нам ответили: препарат не включен в перечень лекарств, утвержденных приказом Минздравсоцразвития РФ от 18 сентября 2006 года № 665 с изменениями и дополнениями. Таким образом, не представляется возможным обеспечение данным препаратом по программе в амбулаторных условиях», – рассказала мама сестер Татьяна Первухина.
Она добавила, что министерство, как бы оправдываясь, приписало: дети ежегодно проходят стационарное лечение в кардиологическом отделении областной детской клинической больницы, в течение года получают лечение, назначенное кардиологами – капотен, кардиотропы, препараты кальция, магния, Б6.
«Последний отказ нам пришел как раз перед Лениным днем рождения – 7 декабря 2011 года. С каждым годом девочкам становится все хуже. Они жалуются: руки, ноги болят, головные боли постоянные, зрение ухудшается. Что нам остается делать: надеемся и верим, что нам помогут. Может быть, мы достучимся до чиновников…» – поделилась женщина.
За бездействие - к ответу
«Стучать» решили через узаконенную справедливость – во главе с Союзом пациентов с редкими заболеваниями семьи Федуловых и Первухиных подали индивидуальные и коллективный иски на министерство здравоохранения Челябинской области. Третьим лицом выступает федеральное Минздравсоцразвития.
В Союзе пациентов с редкими заболеваниями от ситуации в шоке. Главный вопрос у правозащитников: почему областной Минздрав ничего не хочет делать, чтобы как-то помочь больным детям получить лекарство.
«Не было у нас еще таких прецедентов, чтобы настолько безграмотные письма приходили пациентам. Пока не было у нас в стране закона, защищавшего права инвалидов, то существовало 790-е постановление правительства, его никто не отменял. В этом постановлении как раз мукополисахаридоз шестого типа указан как заболевание, которое обязаны лечить региональные власти за счет своих средств. Если в регионе нет средств, то он может обратиться в федерацию за субвенцией. Тогда целевой строчкой в бюджете будет указано "На лечение пациентов с МПС", и деньги будут выделены федерацией», – рассказала президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент организации «Хантер синдром» Снежана Митина.
Правозащитница уточнила: в том случае, если несколько регионов будут просить дополнительные средства, то, соответственно, может быть принято постановление правительства – чтобы данные болезни лечились за счет средств федерации. «Целевые средства будут поступать в регион, и их нельзя будет потратить ни на что другое. Деньги такие у государства есть, и те регионы, которые готовы сами платить, – платят: либо добровольно, либо в судебном порядке», – отметила Снежана Митина.
Женщина уже обсуждала механизм помощи семьям с орфанными заболеваниями с бывшим министром здравоохранения и соцразвития РФ Татьяной Голиковой – ни один из регионов до весны 2012 года за помощью в министерство не обращался.
Челябинскому Минздраву, по информации Союза пациентов, следовало всего лишь составить регистр людей с редкими болезнями, которым не нашлось денег в областном бюджете, и передать этот список в столичное ведомство. «Таких людей, как Леночка, Настенька и Юля, – немного. И если придумано лекарство – это великое счастье, потому что много болезней, которые не лечатся. А носителем сбойного гена может быть любой человек, в каждом из нас таится 40 сбойных генов, если у мамы с папой они совпали – рождается больной ребенок. Болезнь еще пощадила этих девочек, они пока в той стадии, когда их еще можно лечить, можно спасти, они могут быть обычными людьми, рожать детей. Они как минимум могут быть счастливыми, не страдать от боли. Мне удивительно, когда Минздрав Челябинской области пишет, что он не будет лечить девочек по той простой причине, что нет возможности обеспечить лечением. Закон "Об инвалидах" вступил в действие с января 2012 года», – рассказала Снежана Митина.
Шанс есть всегда
Больные дети приехали в суд вместе с родителями. Для этого 15-летней Насте Федуловой и ее маме пришлось преодолеть сложный спуск по лестнице (Настю носит на руках мама, из-за этого они редко гуляют), транспортировку до зала заседаний. Кроме того, чтобы вообще присутствовать в суде, 22 мая 2012 года Насте Федуловой пришлось выдержать сложнейшую операцию по замене шейного позвонка на имплант в Москве – ее родители по крупицам собирали деньги на покупку: выделенный по квоте имплант не подошел бы из-за изменений в организме Насти, вызванных болезнью. Отзывчивость незнакомых челябинцев, оперативно собравших 300 тыс. рублей, помощь родственников, оплативших проживание мамы и дочки в Москве, семья никогда не забудет.
Специалисты института травматологии «ЦИТО имени Н.Н. Приорова» опасались, выдержит ли пациентка наркоз: выяснилось, что из-за мукополисахаридоза она дышит не в полную силу, работает лишь верхний дыхательный отдел. Врачи сделали невозможное: к девушке, которую региональный Минздрав своим бездействием «приговорил» к полному параличу и тихому, болезненному угасанию, вернулась речь, она может двигать руками, почти как ее здоровый сверстник.
«Когда мы ехали туда, нам говорили, что операция – с большой вероятностью – просто предотвратит дальнейшее ухудшение. Был небольшой шанс, что частичное движение она нам вернет. Но операция прошла более чем успешно, в ЦИТО мы такую получили помощь! Какие-то действия Насте, конечно, еще недоступны, но по крайней мере, держать ложку и есть самостоятельно, читать книжку она теперь может. Кушать она начала тоже не сразу, сначала только руками – не могла держать вилку. Она начала вставать на ноги, носит корсет специальный – ходить можно только в нем. Купили ходунки – пытается сделать несколько шагов в день, потому что мышцы атрофировались», – рассказала Нина Федулова.
Что будет после суда, семьи пока не предполагают. Даже выиграв дело, три девочки с редчайшей болезнью могут так и не получить долгожданное лекарство. Ведь, как весной 2012 года заявляла журналистам заместитель министра здравоохранения Елена Кабанова, «если средства на 2012 год в Челябинской области в бюджет наших министерств не были заложены, то на сегодня нам их взять неоткуда. Даже от препарата, который будет куплен за 25 млн. рублей, ребенок здоровым не станет». Но Федуловы и Первухины надеются на лучшее и считают: лучше сделать все, что можно, чем совсем ничего не сделать и кусать локти.
Родители очень хотят посмотреть в глаза чиновникам и услышать объяснение, почему они отказали их детям в обеспечении жизненно необходимыми лекарствами.
Юрий Александров, Марина Козловская
Источник: dostup1.ru