Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

"Дети солнца" и общество

Начинаем программу «Культурный шок». В студии Лев Гулько. Передача сегодня посвящена «нечетным» детям. В последнем номере журнала «Итоги» они названы «нечетными» детьми – «дети солнца». Автор журнала Анастасия Резниченко обращается к этой теме, и подзаголовок «Почему в обществе заговорили о людях с синдромом Дауна лишь после громкого признания актрисы Эвелины Блёданс?». Если бы это была не Эвелина Блёданс, а простая мама, как например Татьяна Сухова в нашей студии. Этой теме особо не уделяют внимания в нашем обществе, а сейчас уделили. И мы решили поговорить об этом в нашей передаче.

Я представлю наших гостей Татьяна Сухова, мама. Здравствуйте, Таня.

Т.Сухова: Здравствуйте.

Л.Гулько: Владислав Краснопольский, директор Московского областного института акушерства и гинекологии, академик РАМН. Здравствуйте.

В.Краснопольский: Здравствуйте.

Л.Гулько: Игорь Неупокоев, главный режиссер "Театра простодушных", где в качестве актеров служат, как говорят артисты, дети с синдромом Дауна. Здравствуйте.

И.Неупокоев: Здравствуйте.

Л.Гулько: Я бы хотел начать с медицинских аспектов, чтобы Владислав Иванович объяснил, что это.

В.Краснопольский: Спасибо за то, что вы меня пригласили. Проблема чрезвычайно важная не только в медицинском аспекте, но и в социальном. Если посмотреть на число отказных детей, я говорю о хромосомных аномалиях вообще. И отказные дети дальше становятся объектом заботы государства, и любое государство тратит немалые деньги. Я очень рад, что такая авторитетная радиостанция «Эхо Москвы» поднимает такую тему.

Теперь о том, что это. Ребенок родится из 2-х клеток: мужской особи и женской. И та, и другая особь несет определенный набор хромосом. И когда возникает новый организм набор хромосом всегда четный. Но возникает ситуация, когда в одной хромосоме появляется лишняя хромосома – не 2, а 3. При синдроме Дауна это – 21 хромосома. И появляется ребенок с этой болезнью. Точных причин мы назвать не можем, это мегапричины – экология, окружающая среда, все выбросы и т.д. И все это проявляется в таком состоянии. Задач у акушеров, гинекологов, генетиков много, но главная одна – своевременно поставить этот диагноз. Своевременно это тогда, когда можно принять матери четко сформулированное решение: или беременность продолжается, и ребенок родится. А в здоровой семье ребенок сам будет здоров, насколько это возможно. Качество жизни зависит от матери, от семьи, в которой он воспитывался. Или же беременность будет прервана. Осуждать мать в таких ситуациях у меня не поворачивается язык. Героические родители, которые выхаживают таких детей. Наша задача – безошибочно определить диагноз. А представим, если у матери после 9-месячной беременности родится ребенок с синдромом Дауна, какова реакция матери: это не просто стрессовая ситуация, это трагедия. Эта проблема сегодня решаема: диагноз можно поставить безошибочно на стадии развития, причем в промежутке между 10 и 14 неделей беременности.

Л.Гулько: Таня, ваша история?

Т.Сухова: Я согласна с Владиславом Ивановичем, что диагностика важна. Но я тот человек, который проходил 9 месяцев с абсолютно хорошей обменной картой, никто никаких подозрений мне не делал. Это была 2 беременность.

Л.Гулько: Если бы вы знали?

Т.Сухова: Я этот вопрос слышу с рождения малыша. Прошло 5 лет, я не могу ответить на него до сих пор. Сначала было множество вопросов, ответ один, сейчас по истечении 5 лет я смотрю на него: он обычный ребенок. Это решение каждой матери, я для себя не нашла ответ.

Л.Гулько: Вы согласны с Владиславом Ивановичем, что главное это диагностика, чтобы на раннем уровне знать уже?

Т.Сухова: Это важный вопрос. Но следующий вопрос, который не может идти вразрез – информативность. Врачи, проводя диагностику, должны давать 100 % информацию без эмоций. У нас в обществе у каждого свое понимание этого ребенка, а общей информации не доносится, что эти дети такие-то. Я не считаю этих детей «солнечными»: мой ребенок – обычный. Я избегаю сравнений с другими детьми, но со своей старшей дочерью невольно сравниваю. Ей сейчас 7, Егору – 5, и он проходит те же этапы развития, что и старшая дочь. Да, с небольшим опозданием, но этапы проходят так же. И в мой тот тяжелый период жизни я благодарна врачу, которая просто подошла и дала мне стопку материалов.

В.Краснопольский: К сожалению, система проведения скрининга в России, ведь обследовать мы должны… Каждая беременная женщина должна пройти генетический скрининг. 2 года назад в наш институт приезжал президент Медведев, а в 2009 году институт инициировал развитие скрининга в РФ. Проводить скрининг могут специалисты перинатальной диагностики. На начало 10-го года таких специалистов было 31. В Британии их 6,5 тысяч. Чтобы определить, каким родится ребенок, мало иметь аппарат, надо иметь навыки. Был 31 специалист, сейчас их 503, но пока это проблемы не сняло.

Л.Гулько: У нас отношение к детям с синдромом Дауна какое-то не такое. Это напоминает Средневековье. Многие предлагают, чтобы дети с синдромом Дауна учились вместе со всеми, чтобы адаптироваться, и ссылаются на Запад. Наверное, скорее да, чем нет?

В.Краснопольский: Скорее да, чем нет. Но не менее 10% детей с синдромом Дауна страдают еще другими врожденными пороками. Отрешимся от болезни Дауна. Может ли ребенок с пороком сердца быть адаптированным в обычной школе. Еще 30-35 % таких детей страдают определенной степенью иммунодефицита. И понятно, что они больше подвержены инфекциям, к которым обычный человек адаптирован. И в этой связи пребывание и тех, и других детей в группе в принципе возможно, но только когда ребенок с болезнью Дауна не будет подвержен риску заболеть и выпасть из того круга общения, в который его определили. И здесь куда важнее семья, именно она определяет качество жизни ребенка.

Л.Гулько: У нас здесь Игорь Неупокоев, он именно тот человек, к которому в данном случае обращается семья. Почему вы этим занимаетесь? Что вас подвигло на это?

И.Неупокоев: Это было 12 лет назад, и я теперь уже с трудом вспоминаю, с чего все началось. Конечно, случайно, я не думал, что это дело моей жизни. Теперь это стало для меня очень важным. А так…санаторий, случайная встреча, замысел о большом спектакле по Гоголю, потом другие спектакли. Я вот вас очень внимательно слушал и совсем соглашусь, что эти люди несчастны. У меня наоборот впечатление, что они не рефлектируют, не страдают. Не зря их называют «солнечными», «взрослыми» детьми. Они сохраняют эту наивность, поэтому театр так назвали – «Театр простодушных». У меня возникает ощущение людей счастливых, пусть со своими болезнями.

В.Краснопольский: Но я не называл их несчастными.

И.Неупокоев: Вы сказали, что несчастные родители.

В.Краснопольский: Родители – да.

И.Неупокоев: А здесь за 12 лет, наблюдая их и их родителей, которые выступают у нас как ассистенты режиссера. Они дома готовят роль со своими родителями, а занимаюсь уже большим творчеством на сцене (смеется). Конечно, я вижу и боль матери, и заботу, но больше всего любовь, такую трогающую. Мне очень нравится этот театр, это компания людей, которая собралась и которая поверила мне, что мы с такими слабыми силами можем что-то сделать настоящее.

В.Краснопольский: Наверное, еще и радуются родители любому успеху своего малыша.

И.Неупокоев: Родители радуются. Но ведь это театр, поэтому публика, которая приходит за кулисы, благодарит, дарит цветы. Т.е. это все как в обычном театре.
И мне кажется, здесь главное не скрининг, а чтобы этих людей признали людьми. Я смотрю на это не как врач, я смотрю с другой стороны.

Л.Гулько: Но вы тоже врач, кстати. По жизни. Врач с одной стороны поддерживает, а вы с другой.

И.Неупокоев: Нет, я не занимаюсь поддержкой людей с синдромом Дауна. У меня совсем другой интерес в этом: я веду диалог с публикой, со зрителем. Для меня не менее важно, как зритель увидит этих людей. И сцена – это место встречи этих необычных людей с обществом.

Л.Гулько: Тань, в вашей жизни сейчас проблемы больше социальные или медицинские?

Т.Сухова: В нашей семье так случилось, что я не испытываю на себе не медицинских, ни социальных проблем.

Л.Гулько: Слава Богу. Но вы же встречаетесь с родителями, какие у них проблемы?

Т.Сухова: Да, у меня очень большой круг общения. Там где-то 50 на 50. мне кажется, если ребенок рождается с врожденными патологиями, тут родители не думают о социальной сфере. Родители нацелены на то, чтобы лечить, поддерживать.

Л.Гулько: Т.е. больше медицинские проблемы, чем социальные?

Т.Сухова: Да. У меня взгляд на моего ребенка как на моего ребенка. Я с ним гуляю на площадке, я не сталкивалась с какой-то агрессией общества, с косыми взглядами. Я воспринимаю моего ребенка как абсолютно обычного, который естественно может хулиганить, и порой меня это даже раздражает. А если он что-то сделал, то я счастлива до безумия. Окружающие меня люди также воспринимают его как я. Дело в том, что от рождения и до 7 лет главное отношение семьи. Если вы воспринимаете своего ребенка как обычного ребенка ,просто со своими болезнями… Просто нужна информация, у нас какой-то информационный вакуум.

Л.Гулько: Т.е. должна работать социальная система?

Т.Сухова: Да.

Л.Гулько: Она работает вообще в принципе?

Т.Сухова: В принципе нет. Я наблюдала такую ситуацию. У нас в роддоме с синдромом Дауна через стеклянную перегородку родилось двое детей. И вот я говорю, что нет у нас информации в сухом остатке. Врачи решили, что незачем девушке портить себе жизнь таким ребенком и начали настаивать на отказе. Мне дали информацию, я прочитала и приняла свое решение на фоне брошюр о детях с синдромом Дауна, что еде с сыном домой. А у Ани, она мне сейчас уже близкий человек, был вакуум. Ей просто сказали, что и порок сердца, и лейкемия. Но ей это поставили так, будто это все уже у него есть.

Л.Гулько: Я хочу сослаться сейчас на Владислава Ивановича, который так и говорит, что когда человек уже с этим сталкивается, одно. Но когда это на уровне ранней диагностики, это совершенно другое.

В.Краснопольский: Врачи, которые уговаривают отказаться от ребенка, это нонсенс. Это недопустимо.

Мы все время говорим о детях с синдромом Дауна, касаясь их периода после рождения, затем адаптации его в обществе в период взросления, школа, и на этом ограничиваемся.

Л.Гулько: Вы имеете в виду только нашу страну? Потому что я читал, что в США они специально где-то работают.

В.Краснопольский: Нет, это не только наша проблема.

Л.Гулько: Обращаемся опять к Анастасии Резниченко. Вот такой циничный вопрос: «Стоит ли обществу тратить столько сил и средств, чтобы сделать счастливым всего лишь одного индивида?». Имеется в виду государство, которому выгодно иметь здоровых людей как машине.

В.Краснопольский: Да, это правда. С одной стороны, это государство, которое должно заботиться об экологии, обо всем, что окружает нас. Но роль врачей тоже колоссальна. И задача своевременной диагностики определение места будущего человека. Я вот смотрю на Татьяну, познакомился сейчас с ее мужем, вижу, что это высокоинтеллигентная, полноценная семья, здесь и ребенок будет полноценный. Отказываются от таких детей не менее 80%. Если ребенок остается в семье это колоссальная финансовая нагрузка. Государство здесь освобождается. Но оно всегда должно помнить, что семья воспитывает такого ребенка. Я не знаю, какие акты закона должны сопровождать такого ребенка, но они должны быть.

Т.Сухова: Мое мнение как родителя, что государство нужно думать о будущем. Такие люди могут приносить большую пользу обществу, если с ними заниматься сейчас.

Л.Гулько:: Часть проблем государства взял на себя Игорь.

В.Краснопольский: Да, я слушаю его и восхищаюсь. Я видел массу страдающих женщин. Я знаю, что такое для родителей видеть радостные глаза ребенка. Но ребенка с болезнью Дауна это особенно касается. И когда он в вашем театре что-то создает, на какую-то долю повышается его интеллект. И я восхищаюсь и понимаю, что у нас не все потеряно.

И.Неупокоев: Конечно, мы занимаемся этим театром, т.к. я увидел, что здесь можно сделать что-то, что не получится в обычном театре. Зритель чувствует фальшь, у нас на сцене этого быть не может, т.к. они остаются все равно не актерами. Мне очень нравится формула одной зрительницы: «Они понимают, ЧТО они играют, но они не понимают, что играют». Это завораживает. Есть расхожее клеше, что наше общество бесчувственное, грубое. Я вижу публику, которая очень тепло принимает этих артистов. Иногда приходят люди, которые хотят чем-то помочь: открыть сайт, напечатать программки. А вот государство, которое могло бы помочь, оно как раз проявляет эту бесчувственность.

В.Краснопольский: Есть такой писатель Газданов, прочтите его роман «Пробуждение». Он говорит, что сострадание творит чудеса. И бюрократия, и те люди, от которых зависит принятие каких-то необходимых законов, если будет чувство сострадания к этим малышам, от этого не только детям будет лучше, но и мы станет чище.

И.Неупокоев: Наш театр не обделен вниманием и ТВ, и прессы, все про него знают. Но чиновники делают вид, что ничего не знают.

Л.Гулько: Пока у кого-то наверху не случится эта проблема, не дай Бог…

И.Неупокоев: У Татьяны Дьяченко, дочери Ельцина, у сына Глебы синдром Дауна, и она пишет об этом в «Живом Журнале». Но они живут там где-то, наверху, а мы здесь. И эти миры не соприкасаются.

Л.Гулько: Наша передача подошла к концу. Я думаю, это не последняя наша встреча. Спасибо всем огромное! Всего хорошего!

Все: Спасибо!

Источник: echo.msk.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ