Архив:

"Дети не хотят со мной играть - они бросают в меня камни"

Она мечтает только об одном – вылечиться. Чтобы можно было попробовать конфеты, которые еще ни разу не ела, ходить в школу искусств, которую бросила после нескольких занятий, потому что родители других детей боятся оставлять с ней в одном классе своих чад. Но пока семилетняя Виктория Васьковская вынуждена проводить большую часть своей жизни в больницах, где все эти годы медики тщетно пытаются понять, чем в действительности девочка больна. Вот только установить точный диагноз они почему-то не могут. А связать ее болезнь с вакцинацией от гепатита не хотят, хотя именно на этом настаивают родители ребенка.

«Виктория родилась здоровым ребенком, развивалась нормально, врачи нам не говорили ни о каких проблемах, - рассказывает ее мама Светлана. – В шесть месяцев дочери сделали плановую прививку от гепатита. У нее пошла аллергическая реакция на эту вакцину. Появились покраснения на ножках. Медики сказали что это, очевидно, реакция на памперс, мол, подобное бывает у всех детей. Но вскоре такие же покраснения появились и на шее. Нам посоветовали кремы, которыми нужно мазать эти пятна. Через месяц пятна так и не прошли, правда, и не увеличились. А когда нам сделали повторную прививку, эта аллергия начала развиваться интенсивнее. Тогда нам поставили первый диагноз: «атипический дерматит», а лечение назначили, как при псориазе – гормональными мазями».

Сидя на диване рядом с дочкой, и время от времени поправляя ей нарядное платьице, женщина тщательно перечисляет специалистов, которым они показывали свою девочку, и клиники, где уже успели побывать. Сменяя друг друга, медики назначали все новое и новое лечение, отвергая диагноз, который поставили коллеги. Дерматологи не хотели слушать иммунологов, те, в свою очередь, отвечали им взаимностью, а педиатры вообще разводили руками - дескать, это в принципе не наша пациентка.

По словам отца Виктории, на момент рождения дочери они жили в Черкассах, откуда родом Светлана. На родину Александра, в Коростень, они были вынуждены перебраться после того, как медики объявили им войну.

«Из Черкасс нам пришлось уехать потому, что дочку хотели лечить только в местном кожвендиспансере, где не было даже детского отделения. Когда Викторию туда госпитализировали, оказалось, что ей нужно лежать в общей палате со взрослыми. Я сам постоянно боялся там что-нибудь подхватить, - говорит Александр. - Кроме того, единственное лечение, которое предложили – это гормональные мази, но от них ей становилось только хуже. Кожа пересыхала, появлялись трещины, которые кровоточили. Каждое движение приносили ребенку невыносимую боль. Когда мы отказались от такого лечения, медики пригрозили нас лишить родительских прав, даже милицию вызвали».

Вспоминая пережитый кошмар этих дней, Александр, неожиданно уточнил: «Мы не хотим наказания для медиков, нам просто нужно спасти своего ребенка, которому никто не может поставить правильный и окончательный диагноз».

Вот только куда еще везти девочку, родители не знают. Они побывали во множестве разнообразных клиник, у представителей народной медицины. Но состояние ребенка продолжает ухудшаться. Девочка выглядит так, словно получила серьезный ожог, кожа буквально слезает пластами. На руках и ногах – раны.

Глядя на то, как малышка улыбается, как показывает поделки, которые они придумывают вместе с мамой, я чувствовала себя настолько дискомфортно, что с трудом находила слова. Слишком мужественная и слишком несчастная одновременно девочка так же, как большинство ее сверстников, любит сказки, животных, которые, в отличие от детей, ее не боятся. Она надеется на чудо, но почти в него не верит.

Виктория рассказывает одно из своих любимых стихотворений о свече, которая долго лежала запыленной на столе, потому что о ней все забыли. Она молила Бога о том, чтобы наконец-то начать жить. Такая же хрупкая и беззащитная, Виктория отчаянно мечтает о том, чтобы жить в полную силу, ходить в школу, реализовать те таланты, которые ей дарованы свыше.

«Вот жабик, а это гусеница, ее легко делать, нужно приклеить разноцветные шарики на листик, а потом листик прикрепить к прищепке. А это ежик, я его сделала из крупы, - объясняет Виктория, показывая последние свои работы. – А в этом домике «живут» фото. Это я касаюсь на лошадке в парке, это я поехала в лес по грибы, это я с тортом на Дне рождения, когда мне было шесть лет, а вот здесь я в костюме королевы на Новый год, - продолжает Виктория, развязав малиновый банк, которым скреплен картонный домик.

- Ты делаешь эти поделки, чтобы кому-то подарить? У тебя много подружек?– интересуюсь у девочки.

- У меня нет подружек. Дети меня обижают, бросают в меня камни, песок. Мне это не нравится. Я очень сильно хочу вылечиться. Я хочу ходить в школу искусств, научится играть на флейте. Но из-за того, что у меня такая кожа, меня туда не берут. Еще я очень люблю танцевать, а меня тоже не берут...

Александр объясняет, что рядом действительно находится школа искусств, но Вику им оттуда пришлось забрать. «Многие родители начали протестовать, что они боятся вместе с ней водить своих детей, поэтому нам пришлось забрать оттуда дочь», - говорит он.

Отвечая на вопрос о том, на каком диагнозе все-таки остановились медики, Светлана лишь беспомощно пожимает плечами. «Когда красные пятна начали распространяться по всему телу, мы поехали в Киев, в детский кожвендиспансер, там нам поставили диагноз «Бляшковидный псориаз», - рассказывает женщина. - Я пролежала с ней там два месяца, но никакого результата лечение так и не дало. Нас отпустили домой и сказали приехать через полгода. Мы обратились тогда на кафедру иммунологии и аллергологии института им. Богомольца. Там нам сказали, что у Виктории какое-то автоиммунное заболевание кожи. Какое именно, не уточнили, а назначали курс лечения от глистов, различных паразитов, но эффекта оно тоже не дало. Потом мы обратились Научный центр радиационной медицины АН Украины. Там иммунолог поставил нам диагноз «атипический дерматит, осложненный хронической вирусной инфекцией». В крови дочери нашли стафилококки, цитомегаловирусы, вирус Эпштейна-Барр. Ей снова назначили лечение, направили в еще один институт, где сделали для нее специальную вакцину, но изменений тоже не было. Потом нам посоветовали институт псориаза в Киеве. На этот раз врачи задумались над диагнозом «ихтиоз». Ихтиоз – это генетическое заболевание, мы просили медиков провести обследование на генетическом уровне, но нам отказали, якобы в Украине такие обследования не делают.

В прошлом году к нам приезжали кубинцы, которые забирали детей на лечение и оздоровление по «чернобыльской программе». Они осмотрели дочь и сказали, что берутся ее лечить. Мы собрали документы. Отвезли в Минздрав, нам сказали, что мы через месяц поедем, но потом мы узнали, что эту «чернобыльскую программу» закрыли».

Педиатр Николай Федченко, который сегодня наблюдает Викторию, уверен, что в мире есть специалисты, которым могут поставить девочке правильный диагноз. Что касается вопроса прививок, то здесь доктор категоричен. Поскольку за 38 лет своей врачебной практики не встречал серьезных осложнений от вакцинации ни у одного из своих пациентов.

«Нам назначали разнообразные диеты, предполагая, что прогрессирующая болезнь как-то связана с питанием. Но то, что она не получала витамины, которые необходимы детям, дало осложнение на зрение. У Виктории началась пигментная дегенерация сетчатки. Это серьезная болезнь, которая может привести к слепоте», - продолжает Светлана.

Недавно родители девочки написали письмо в одну из израильских клиник. Там согласились обследовать ребенка. Но за две недели пребывания нужно заплатить 23 тысячи долларов. Чтобы собрать такие деньги, семье, в которой работает только отец, понадобятся годы.

«Я получаю социальную помощь, поскольку я инвалид, мне платят 1266 грн. И еще 200 грн. по уходу за ребенком, - говорит Светлана. - Еще 1133 грн. платят Виктории, которой установили инвалидность по зрению. Муж тоже получает пенсию по инвалидности, у него в 14 лет была серьезная травма рук. Кроме того, он работает юристом, но только на полставки, потому что много времени тратит на хождения с нами по больницам».

Гулять на улице Виктории приходится только по вечерам. Солнечные лучи, попадая на кожу, провоцируют жуткие боли. Но она все-таки с мамой и папой спустилась вниз к выходу из подъезда, чтобы меня проводить.

«Она ведь у нас никогда не ела конфет, - с горечью замечает Александр. – Врачи запрещают. Вика просит маму съесть за нее что-нибудь сладкое и говорит, что когда вылечится, то обязательно наверстает».

Когда я проходила мимо детской площадки, которая находится во дворе дома, ко мне бросились две любопытные мамаши. И перебивая друг друга, засыпали меня вопросами о том, заберут ли куда-нибудь наконец-то Викторию. Слушая эту трескотню, мне впервые в жизни захотелось найти камень побольше, и, забыв библейские истины, бросить его в человека.

Евгения Любимова

Источник: mair.in.ua

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ