Маленькая Лера целыми днями любит слушать сказки, но сама она может выговорить лишь пару слов – у девочки ДЦП. Родители бьются из последних сил за здоровье четырехлетней дочери, но с каждым новым приступом надежда угасает, и только любовь спасает их от отчаяния. Близкие заметили одну закономерность: приступы у Леры происходят после громких звуков. Поэтому, когда девочка засыпает, жизнь в доме Портных замирает. Родные ходят на цыпочках и разговаривают шепотом. Старшая дочь, 14-летняя Аня, уже привыкла к запретам, музыку слушает только в наушниках, а работая за компьютером, старается бесшумно нажимать на клавиши.
- Все соседи, друзья, родные знают об этом и давно к этому привыкли. Сотовые телефоны отключают с порога, - говорит Ольга.- После каждого такого приступа у Леры отмирают клетки головного мозга.
Лера - второй ребенок у Ольги и Дениса Портных. Они познакомились в декабре 1996 года. Тогда Ольге было 19 лет, а Денису всего лишь 17, поэтому друзья и родные пророчили: «Да месяца не пройдет, как вы расстанетесь».
Вопреки этому, ребята не могли прожить и дня друг без друга, и совсем по-взрослому мечтали о семье и о детях. Родители поначалу отговаривали их, давая понять, что рано им еще семью создавать, а потом смирились и согласились на брак. 4 сентября они поженились. Вскоре у молодоженов родился первенец – Анна. Шли годы. Супруги не раз думали, что надо бы родить второго ребенка, и только через 10 лет случилось то, о чем они так долго мечтали.
- Беременность протекала очень легко, даже легче, чем первая, – признается Ольга Портных.
Но перед этим счастливым событием судьба преподнесла им страшный роковой знак. Молила о помощи, но чуда не случилось Отчаявшаяся мать обращалась к целителям и святыням, чтобы вылечить своего ребенка Ольга рассказала о страшной аварии, в которую они попали, когда она была на 34-ой неделе беременности. 29 декабря 2007 года они всей семьей поехали к родителям мужа. По пути заехали в придорожное кафе, выпили кофе и снова отправились в путь. Они отъехали от Тобольска километров на сто. Аня спала на заднем сидении. Было около пяти часов вечера. И вдруг - яркий свет фар.
- Прямо на нас летел автомобиль на большой скорости. Я помню, как закричал Денис: «Оля!». А потом - удар. Все произошло в считанные се- кунды. Нашу машину развернуло, и она влетела в сугроб. Я расстегнула ремень и от шока полезла в левое боковое окно, хотя могла открыть дверь. Первые секунды стояла мертвая тишина, жуткая такая. Аня лежала за моим сидением без сознания. Я стала отрывать снег от ее двери голыми руками.
Денис и Оля сумели вытащить дочку из машины. В другом автомобиле ехала супружеская пара с двумя детьми. После столкновения водитель вышел из машины и в шоковом состоянии пытался достать свою жену из искореженного металла, не понимая, что она была уже мертва.
Долгожданная Валерия благополучно появилась на свет 18 марта. Родители были без ума от счастья и с упоением погрузились в заботы о ребенке: бутылочки, соски, пеленки, красивые наряды и игрушки... Малышка развивалась, как и все дети. В три месяца Лера прошла профилактический осмотр, врачи отклонений не обнаружили.
- До полугода ничего не было заметно, ребенок как ребенок, - вспоминает Ольга, мама Леры. – Потом мы обратили внимание на то, что она не садилась и не держала спинку, нас это насторожило. Родные и друзья говорили, ничего страшного, дети и в 9 месяцев садятся и в год. Начались походы по больницам. Врачи разводили руками и не могли объяснить, почему ребенок развивается не так, как все дети.
- Медики оправдывались: все дети разные и нельзя по ребенку определить, что будет дальше, - каждый развивается индивидуально, - говорит мама. - У нас был не самый сложный случай.
Более тщательное обследование выявило целый букет болезней. В шесть месяцев окулист поставил Валерии Портных диагноз - частичная атрофия зрительных нервов, невропатолог выявил спастический тетрапарез, это когда мышцы постоянно находятся в тонусе. Врачи назначили лечение - массаж, физиолечение, бассейн три раза в неделю.
Когда Лере исполнилось полтора года, сделали МРТ, которое показало, что в головном мозге девочки есть повреждения. Вердикт медиков прозвучал как приговор – ДЦП. В два года Лере дали инвалидность. Но беда никогда не приходит одна. У двухлетней Валерии начались приступы эпилепсии.
- Однажды утром я подошла к ее кроватке и увидела, что Лера во сне судорожно сжимает ручку и ножку, глаза закатились и она не просыпается. Я взяла ее на руки и в панике стала всем звонить, кричать. Я тогда не знала, что Леру надо было просто положить, оставить в покое и ждать, когда все закончится.
Девочка стала хуже развиваться. Она уже не может сама собирать пирамидки из кубиков как раньше, держать любимые книжки. Мышцы у Леры атрофировались. Массаж и физиолечение противопоказаны, потому что могут спровоцировать новые приступы.
В Кургане нет эпилептолога. Девочку приходится возить к специалистам в Екатеринбург и Тюмень. Врачи не могут определить природу возникновения приступов. Единственный выход – методом подбора искать препарат, который подойдет Лере и поможет справиться с недугом.
- Каждое лекарство при смене нужно выводить из организма месяцами и вводить тоже. Мы уже поменяли несколько препаратов, и ни один не подошел. В мае ввели новый. Приступы стали короче, но чаще. Если приступ длится более 15 минут, мы ставим ей сильный препарат, который расслабляет мышцы. Раньше «скорую» вызывали, а теперь я сама делаю уколы.
Друзья посоветовали Ольге и Денису обратиться за помощью к нетрадиционным лекарям. Последнюю поездку к очередной бабушке-целительнице они запомнили надолго.
- Нам рассказали об одной бабушке, которая многих вылечила. Мы приехали к ней. Нам пришлось долго ждать своей очереди – люди приезжают к ней даже из других городов. Я зашла в дом с Лерой на руках.
- Ну что у вас? Наверно, что-то во время беременности было, - спросила бабушка.
Ольга молчала.
- Наверно, вы ходили на похороны?
- Нет, не ходила.
- Вот что-то у вас было.
- Когда бабушка услышала историю с аварией, тут же проговорила дежурные слова – испуг и порча. Она попросила купить 9 зеленых яблок, 9 яиц и бутылку воды. Пришли в деревенский магазин, продавщица чуть ли не с порога спросила: «Вам Тамарин набор нужен?». Это стало последней каплей, я поняла, что здесь нечего делать.
Отчаяние привело Ольгу в церковь.
- Когда привозили в Курган икону Казанской Божьей Матери, я подносила Леру к лику, молила о помощи. Как видишь, чуда не произошло. Видимо, вера наша мала. Слишком тяжелое бремя свалилось на нас, иногда руки опускаются.
Эпилептические приступы могут быть следствием генетического заболевания, и если это подтвердится, то шансов на выздоровление у Леры нет, говорят медики.
- Мы решили с мужем, что не будем проводить генетическое исследование, чтобы не знать... А для чего? Мы любим нашу девочку, наши друзья и знакомые тоже любят ее. Ну вот такой у нас ребенок. Мы привыкли к этому, смирились. Конечно, бывает отчаиваемся, но это проходит.
Лере уже исполнилось четыре года. И чем старше она становится, тем заметнее, что она не такая, как все. Отношение окружающих и их взгляды очень ранят родителей. - Не хочется, чтобы на тебя с жалостью смотрели. Нам не нужна жалость. Примите ее такой, какая она есть, - проговорила сквозь слезы Ольга, ей очень тяжело об этом говорить. – Мы даже одежду для Леры покупаем самую лучшую, чтобы хоть в этом нас не жалели и не осуждали. Не высказать словами, как это неприятно, когда все осматривают ее с ног до головы.
Помимо специалистов и лечения Лера нуждается в коляске - из старой она выросла. Хорошая коляска стоит очень дорого. В карте реабилитации ее нет. Такие дети как Лера прикованы к постели - они ограничены в движении и общении, которые им жизненно необходимы.
Несмотря на все беды, супруги сохранили свою любовь. Ольга не работает. Все свое время и силы она отдает дочке. Денис и Ольга никогда не говорили друг с другом о случившемся откровенно, они просто заботятся о дочке и дарят ей свою любовь.
- Лера очень любит книги. Мы все читаем ей. Она понимает каждое слово, понимает нас. Я вижу, что понимает. Мы поем, буквы учим. Утром, когда она просыпается, спрашиваю у нее: «Лера, ну что будем делать?». Так у нас начинается новый день.
Марина Бушуева, президент Благотворительного Фонда «Ступеньки»:
- Дети с диагнозом ДЦП очень разные. Есть такие, кто не может сидеть, ходить, даже держать голову, а некоторые на взгляд неспециалиста неотличимы от здоровых детей. Сколько всего таких детей в Курганской области? Тысяча, две, больше? Этого никто не знает, списки отсутствуют. Как можно помочь детям, если мы даже не знаем кто они, сколько их, где они проживают? Это вопрос к нашему здравоохранению.
Но трудности у семей с ребенком с ДЦП общие. Это и адаптация к диагнозу ребенка, поиск информации о лечении, поиск квалифицированных массажистов, мастеров ЛФК, логопедов и т. д.
Материальные проблемы. Реабилитация ДЦП весьма дорога, стоимость 1 курса лечения может превышать 3 тыс. евро. Часто возникают семейные проблемы, отцы не выдерживают тяжесть диагноза, и матерям приходится поднимать ребенка в одиночку. Часть проблем может снять современный реабилитационный центр для детей с ДЦП в нашем городе, к сожалению, власти не видят необходимости его создания.
Источник: province.ru