Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Однажды на Луне родился необычный малыш

Закон относительности мог описать только человек с синдромом Аспергера.

Хотели бы вы быть родителем особого ребенка? Смотрим в словарь. Особого — значит исключительного, экстраординарного, незаурядного, необыкновенного, небудничного. Звучит привлекательно, не правда ли? На практике «особыми» обычно называют детей с разнообразными генными и хромосомными отклонениями, закладывающимися на стадии зачатия и не поддающимися последующей коррекции. Хотя в медицине периодически используется термин «генные заболевания», таких деток не очень правильно называть «больными». Это не болезнь, а особое устройство организма.

Если данное отклонение уже изучено, его можно диагностировать как «синдром», носящий имя впервые описавшего его ученого или наиболее известного из его обладателей. Как ни странно, для родителей особого малыша счастье, если отклонение их ребенка можно уложить в какой-то из известных синдромов. Потому что тогда, по крайней мере, понятно, что тебя ждет, что нужно делать, и куда бежать...

В наших реалиях особых детей принято, в лучшем случае, жалеть, а их родителям — сочувствовать. Действительно, дети с синдромами развиваются не так, как обычные: поздно начинают ходить, еще позднее — говорить, еле способны (или вообще не способны) освоить даже простейшие школьные предметы, с трудом поддаются социализации и так далее. Однако каждый из таких малышей открывает для родителей свой уникальный мир, а очень многие из них обладают такими способностями, которые нам даже не снились.

Например, знаменитый физик Альберт Эйнштейн обладал (не болел, а именно обладал) одной из разновидностей аутизма — синдромом Аспергера, который иногда еще называется «мужским мышлением». Люди с синдромом Аспергера отличаются повышенным интеллектом, но слаборазвитым социальным и эмоциональным развитием. Как правило, они мало, что видят и слышат вокруг себя, общаются заученными фразами, неуклюжи в движениях, но могут, например, пересказать без запинки телефонный справочник.

Вероятно, именно синдром Аспергера помог Эйнштейну стать Нобелевским лауреатом и автором множества основополагающих физических теорий. По крайней мере, сам он на вопрос, как ему удалось создать теорию относительности, отвечал так: «Когда я задаю себе такой вопрос, мне кажется, что причина в следующем. Нормальный взрослый человек вообще не задумывается над проблемой пространства и времени. По его мнению, он уже думал об этой проблеме в детстве. Я же развивался интеллектуально так медленно, что пространство и время занимали мои мысли, когда я стал уже взрослым. Естественно, я мог глубже проникать в проблему, чем ребенок с нормальными наклонностями».

Помимо Эйштнейна синдромом Аспергера, судя по всему, обладал не менее известный ученый сэр Исаак Ньютон. А также режиссер Стивен Спилберг, лауреат Нобелевской премии по экономике Вернон Смит и чуть ли не половина нынешнего населения Силиконовой долины.

Другой синдром назван именем знаменитого нидерландского художника Винсента Ван Гога. Помните его автобиографическую картину с отсеченным ухом? Люди, обладающие синдромом Ван Гога, непременно требуют операции над собой или, в крайнем случае, оперируют себя сами. Не знаю, было ли такое отклонение у Майкла Джексона, но вся его биография — образец подобного поведения.

А, скажем, дети с синдромом Саванта отличаются феноменальной памятью. Саванты помнят наизусть прочтенную однажды книгу и решают логические задачи в два раза быстрее, чем обычные люди.

Хотели бы вы повстречать философа Диогена? Он ведь тоже обладал синдромом, называемым сейчас его именем. Сам Александр Македонский мечтал познакомиться с Диогеном, хотя с точки зрения обычного общества это был препротивнейший псих, живущий в бочке и издевающийся над окружающими (типичный пример социального поведения Диогена: выйти на площадь и кричать «люди, люди», а когда соберется народ, начать бить их палками с возгласом «я звал людей, а не мерзавцев»).

Или есть еще синдром Марфана, выражающийся в гигантском росте, гиперпластичном теле, непропорционально длинных руках и ногах. Данный синдром связан с пороками сердца, поэтому обладающие им дети выживают достаточно редко, но если выживают, способны достичь очень многого вследствие повышенного содержания адреналина в крови, дающего потрясающую трудоспособность. Список знаменитостей с синдромом Марфана поистине впечатляет: Авраам Линкольн, Шарль де Голль, Ганс-Христиан Андерсен, Корней Чуковский, Никколо Паганини и многие другие. Кстати, Паганини стал знаменитым музыкантом именно благодаря, а не вопреки своему отклонению: удивительная пластичность тела и гибкость рук, свойственные этому синдрому, позволяли ему играть на скрипке так, что слушателям казалось, будто где-то спрятана вторая скрипка, играющая одновременно с первой.

К сожалению, генетика как наука начала развиваться не так уже давно — чуть более ста лет назад — поэтому про многих людей, скорее всего обладавших теми или иными синдромами, мы можем только догадываться. Так, например, ходят слухи что у Мерлин Монро в детстве было шесть пальцев на ноге — отличительный признак целого ряда синдромов — однако доказать или опровергнуть это уже невозможно. Зато про шестой палец Сталина известно точно. Возможно, именно поэтому он предпочел объявить генетику лженаукой и подвернуть суровым репрессиям большую часть отечественных ученых, специализировавшихся в этой области.

Есть еще много менее известных, но не менее пронзительных примеров. Например, девочка Маша, десяти лет от роду. У нее синдром Рубинштейна-Тейби, который кроме внешних изменений влечет за собой умственную отсталось. Поэтому в свои десять Маша еще не умеет считать и только что выучила алфавит. Но, в тоже время, она, не зная нот, может сыграть любую мелодию на пианино. Просто услышав ее однажды в записи.

Или аутистка девочка Соня, которая не умеет говорить и не способна решить даже самую простую задачу, вроде поливки цветов. Кажется, что Соня не понимает слов и может часами душераздирающе кричать без видимых на то причин. Однако если мама берет ее за руку, а рядом лежат листок бумаги и ручка, Соня пишет потрясающие стихи, побеждающие на взрослых литературных конкурсах.

«Мне страшно. Голова гудит
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу —
И как его достать?
Ну помогите ж мне!
Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
Слова рождаются, живут и чудеса творят
В мирах, что в голове я создаю... И вот
В конце концов и умирают. Чтоб им жить,
Их надо в мир, вовне пустить.
Но как? Скажите мне!
А вдруг их люди не поймут?
Сквозь рот мой проходя,
Изменятся слова, их мир не примет,
Оттолкнёт, а вместе с ними — и меня?
Как жить? Мне страшно. Голова гудит».


Словом, оглядывайтесь почаще вокруг. Порой удивительное рядом. И вы можете к нему прикоснуться хотя бы для того, чтобы довести до дому или перевести через дорогу.

Светлана Шмелева

Источник: aif.ru