За свою жизнь четырехлетняя Алена перенесла уже семь операций! У девочки – врожденная глаукома, удаленные глазные хрусталики и… огромное желание видеть Мир! Этот материал – не просьба о помощи, сборе благотворительных средств, а просто возможность рассказать на страницах сайта, как живут такие же люди, как мы, но в созданном нами «параллельном мире». Сталкиваясь с проблемами инвалидов по зрению, приходишь к выводу, что Украина – страна только зрячих!
Это унизительно
Несмотря на то, что Верховная Рада ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов и факультативный протокол к ней еще три года назад, по мнению граждан с ограниченными возможностями, в нашей стране, в частности, в донецком регионе, мало что изменилось.
Напомним, Конвенция обязывает государства-участников обеспечивать права и свободы всем инвалидам без какой-либо дискриминации по признаку инвалидности.
Документ есть, но нет главного – желания помочь незрячим и слабовидящим людям.
«Основная проблема – это полное отсутствие системы жизненно необходимых социальных услуг. Инвалиды по зрению не имеют возможности элементарно выйти из дому, потому что нет ни сопровождения, ни ассистирования (чтецов)», - делится с журналистом 062.ua инвалид по зрению I группы, глава правления Донецкой областной организации «Фонд социальной защиты инвалидов и людей с проблемами зрения Героя Украины В. Смирнова» Лариса Саевич.
По ее словам, решить эту проблему не так уж и сложно - была бы на то политическая воля.
Например, как у харьковских чиновников. Оказывается, в соседней области существует Центр социальных услуг для незрячих людей, созданный Харьковской областной организацией «Незрячие юристы».
«Куда я только не писала! Мы разработали программу на основе опыта харьковских коллег, которые создали замкнутый цикл работы, сотрудничая с местными центрами занятости.
В каждом центре занятости существует квота на общественные работы. Этих людей и нанимают для сопровождения инвалидов по зрению. Чтобы реализовать проект в Донецке, необходимо помещение, штатный диспетчер, отвечающий на звонки «горячей линии» и еще два сотрудника для контроля и координации работы. Все!» - рассказывает Лариса Витольдовна.
К сожалению, Донецкий горсовет и облгосадминистрацию озвученная программа не интересует: ни город, ни область за два года существования Фонда не могут не только создать Центр социальных услуг, но и предоставить организации постоянное помещение!
Незрячие люди кочуют из одного офиса в другой (сейчас его просто нет!), не имея возможности проводить курсы обучения для инвалидов по зрению.
«Я рассказывала (чиновникам – ред.) сколько у нас планов, сколько уже реализовано проектов – 14! За два года мы обучили десятки людей!
У нас разработана авторская программа «Функциональный английский для слепых и слабовидящих ПК и Интернет». Мы обучаем компьютерной грамоте… У нас есть опыт социально-психологической реабилитации незрячих и слабовидящих людей», - говорит Лариса Саевич.
Осуществленные проекты – заслуга не государства, а стран-доноров. Представители Фонда за счет грантов (в частности, США и Королевства Нидерландов) пытаются защитить права отечественных инвалидов по зрению.
Статистика – вещь… неточная
Так и хочется прокричать: «Властьимущие, откройте глаза! Удосужьтесь сосчитать количество незрячих и слабовидящих людей в Украине! Статистика, которой вы владеете, к сожалению, не отвечает действительности!»
Дело в том, что статистические данные касательно инвалидов по зрению учитывают только совершеннолетних незрячих и инвалидов I и II групп. Государство ориентируется на базы данных УТОСа (Украинского общества слепых) и управлений труда и соцзащиты, куда обращаются люди, чтобы оформить субсидии.
Таким образом, инвалиды III группы, с так называемой «умеренно выраженной инвалидностью», вообще не подлежат статистическому учету. Более того, по словам специалистов, на сегодняшний день не все незрячие взрослые находятся в базе УТОСа, подыскивая более эффективные альтернативные организации, не все обращаются за субсидиями, в конечном счете, не все оформляют и группу инвалидности.
Отметим, что деление по группам основывается на потери трудоспособности граждан и исчисляется в процентах:
- I группа – очень тяжелая инвалидность (потеря трудоспособности на 80-100%);
- II группа – тяжелая инвалидность (на 60-70%);
- III группа – умеренно выраженная инвалидность (на 25-59%).
Хочется подчеркнуть, что разница пособий в денежном эквиваленте между I и II-III группами составляет всего 50 гривен, как «доплата по уходу» (денежная помощь – просто насмешка для незрячих людей первой группы, которые каким-то образом научились перемещаться по городу без сопровождения, чтецов, оканчивать ВУЗы и самостоятельно зарабатывать себе на жизнь).
Вернемся к статистике. Итак, (на начало 2011 года), согласно данным УТОСа, в Донецке проживало около 420 инвалидов по зрению (то есть, повторюсь, те, кто оформил инвалидность и обратился за помощью в Украинское общество слепых).
У городского Управления труда и соцзащиты населения на тот период была иная статистика – 1850 инвалидов по зрению (то есть количество тех граждан, которые обратились за оформлением субсидий).
Учитывая тот факт, что в эту цифру не входят, как уже было сказано, ни несовершеннолетние, ни инвалиды третьей группы, ни детки, рожденные с тяжелыми патологиями, которым группы не оформляются до совершеннолетия, можно предположить, что количество незрячих и слабовидящих дончан составляет более трех тысяч!
Такая же ситуация по области – минимальная цифра граждан с ограниченными возможностями по зрению составляет 10 тысяч человек!
Одним словом, количество деток, имеющих глазные заболевания, - просто не подсчитано.
«Никто не может предоставить такую статистику. Мы исчерпали все возможности и пришли к выводу, что ее просто не существует», - говорит Лариса Саевич.
Алене можно было помочь
Еще три года назад. Всего восемью тысячами гривен! Малышке сделали бы операции на оба глазика в хорошей клинике и сохранили бы то малое, что дала природа.
Операции крошечке делали, но, скорее, исправляли последствия первого хирургического вмешательства.
Сегодня правый глазик Алены видит на 10%, а левый – на 1%.
«Зрение было лучше… Падает. У дочери врожденная глаукома – заболевание передалось через поколение. У меня мама – инвалид I группы по зрению, ее сестра – тоже. Я родилась зрячей, а дочка – слабовидящей», - говорит мама четырехлетней девочки Надежда Чурар.
Алена пережила уже семь операций: ей удалили глазные хрусталики (их всегда удаляют при глаукоме, как сказали матери), поставили дренаж, мол, для лучшего кровоснабжения, чтобы не повышалось внутриглазное давление (оказалось, он не был нужен ребенку, и его теперь невозможно удалить).
Мама не винит врачей, ее главная задача – стабилизировать дочери внутриглазное давление, потому что ни одна операция так и не помогла.
«Мария, мы продали все! Последним был дом моей мамы (ее сестра тоже продала жилье, чтобы сделать операцию на глазу, и уже восемь лет живет в сарае). У меня с мамой общие долги по кредиту более 25 тысяч гривен.
Вырученные деньги за дом мы потратили на апрельскую поездку в одесский Институт глазных болезней и тканевой терапии им. В.П. Филатова. Необходима еще операция в середине июля. Денег нет. Более того, точно и не скажешь, сколько нужно. Последняя операция обошлась около семи тысяч гривен», - говорит Надежда.
На вопрос, обращалась ли семья в благотворительные фонды, молодая мама ответила: «Да, но нам было отказано. Они, в первую очередь, помогают онкобольным деткам».
Действительно, в области нет специализированного фонда, который бы оказывал помощь исключительно незрячим и слабовидящим людям.
Как пояснили журналисту 062 в Донецком городском фонде «Доброта», такого рода программы бывают эпизодическими. Например, «Доброта» оказывает помощь Славянской школе-интернату для слепых и слабовидящих детей. В частности, благодаря фонду была прооперирована катаракта мальчику, и зрение (на одном глазике) восстановилось на 80%. Люди надеются на себя и помощь неравнодушных граждан, говорят волонтеры благотворительных организаций, однако в вопросе благотворительности много подводных течений - дончане хотят оказывать адресную помощь и иметь возможность проследить, на что были потрачены деньги. Это правильно.
«Я знаю эту девочку и проблемы этой семьи, - говорит инвалид I группы по зрению, председатель ТППО УТОС в Константиновке Иван Филь. – Несмотря на то, что нет статистики по деткам, наша первичная организация старается охватить малышей… Мы – не прибыльная организация, поэтому не можем оказать финансовую помощь, но оказываем психологическую, социальную, правовую по мере своих сил.
Я предлагал Надежде оформить Алену в садик (у нас один в Константиновке для незрячих и слабовидящих детей), но семье неудобно – дошкольное учреждение находится на противоположном конце города.
А вот касательно школы – это только Славянск. Там интернат хороший, областного значения, оттуда подростки поступают в ВУЗы и получают востребованные специальности. Но для этого необходимо поддержать здоровье ребенка. Ведь, что такое врожденная глаукома, - это повышенное внутриглазное давление! Девочка постоянно жалуется на головные боли... Не знаю, где такие деньги взять...
Нашему обществу помогают, вот, в частности, городская организация ПП «Фронт Змін» привозит продукты питания… Недавно подарили полсотни незрячим «говорящие часы». Спасибо им большое».
На сегодняшний день в мире (и у нас в Украине) существует огромное количество разработок для людей с ограниченными возможностями по зрению: это и озвученные мобильные телефоны, и часы, и аудиокниги, и компьютерные программы. Но незрячих и слабовидящих людей необходимо обучать!
«Мы живем! Не забывайте об этом!» - говорят люди из созданного нами «параллельного мира».
Мария Бритченко
Источник: 062.ua