Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Наперекор диагнозу

Аутизм уже не экзотический диагноз. Нет нужды эпизод за эпизодом расшифровывать его для публики под фильм «Человек дождя». Число таких детей в мире, увы, растет каждый год. И мы, к сожалению, вполне вписываемся в эту тенденцию. Статистика рисует такую картину. За 6 лет (с 2005 по 2010 год) она фиксирует увеличение более чем на 75 процентов. Было в Беларуссии 143 случая, стало 252. Но при этом сами же медики признают, что эти цифры отражают реальность не полностью. Есть оценки, по которым только в Минске уже около двух тысяч детей с аутизмом. А в целом их в 10, а то и в 20 раз больше, чем официально поставленных в карточках диагнозов. Причем семьи, столкнувшиеся с этой бедой, зачастую оказываются в вакууме. Крайне мало профессионалов, умеющих работать с такими малышами...

Эти особые дети имеют свои, сложные и порой непонятные, способы коммуникации с внешним миром. Да, они могут вести себя необычно — повторяя одни и те же движения, крича, даже проявляя агрессию к самому себе... Однако за рубежом все чаще раздаются призывы называть аутизм не болезнью, а состоянием. Соответственно не «лечить» его, а «корректировать». Занятия с логопедами, педагогами, психологами тут даже важнее, чем таблетки. И чем раньше начать, тем больше шансов у малыша избежать ярлыка «инвалид» и получить будущее: с образованием, профессиональными навыками, умением обслуживать себя. В недавно созданной у нас международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» сплотились в основном мамы–папы малышей. Подростков можно пересчитать по пальцам... Дело в том, что к 18 годам дети с аутизмом словно бы растворяются — диагнозы пересматриваются и меняются на умственную отсталость, шизофрению и т.д. «А ведь наши дети совсем не дурачки!» — утверждает мама Оксана. И ссылается на свой опыт: ее сын многому, что знает и умеет, обучился благодаря компьютеру. Хоть способность к общению и социальному взаимодействию у аутистов нарушена, найти собственный путь реально. Есть примеры, когда они добивались значительных успехов, оканчивали вузы. Считается, что часть из них и вовсе гениальна — Ван Гог, Энди Уорхол, Вуди Аллен. В компании «Майкрософт», утверждают эксперты, пятая часть программистов — с аутизмом!

Конечно, таких успехов достигают далеко не все. Но даже у тех, чей уровень интеллектуального развития невысок, должен быть хотя бы шанс на лучший вариант завтрашнего дня. Да, каждый из родителей ищет свой выход. Но даже их готовность сделать ради ребенка больше, чем все, со временем ломается без поддержки. На сайте организации «Дети. Аутизм. Родители» пока зарегистрировано 92 человека. «Это самые активные, и, надо сказать, у них часто сложная психологическая ситуация в семьях», — Татьяна Яковлева, руководитель организации, предполагает, что и остальным двум тысячам, которые предпочли быть за кадром, тяжело крайне. Неумение, незнание, как вести себя с особым ребенком, приводит к тому, что замыкаются в себе. Не все папы выдерживают — уходят из семьи. Ведь проблемой становится просто выход на улицу, поездка в общественном транспорте. Вдруг ребенок начнет неадекватно себя вести, а окружающие не поймут?! Найти профессионала, который бы научил, подсказал, не так–то просто. А помощь нужна не раз, не два — постоянно. Сейчас же диагноз поставить можно, а что дальше? Вопрос, как это ни печально, риторический.

И все же родительская инициатива — большое дело. Не секрет, что все общественные организации, посвятившие себя у нас борьбе с конкретной медицинской проблемой — гемофилией ли, муковисцидозом, редкими генетическими заболеваниями, — держатся на воле родителей, на их нежелании отступать, смиряться под напором судьбы. Вот и родители аутят, которым по 3 — 4 года, уверены: можно что–то предпринять, хватаются за любую возможность. Организуют встречи со специалистами, делятся опытом, наконец, буквально вытаскивают друг друга «в свет». Недавно, например, побывали на представлениях, специально адаптированных под таких детей, в цирке и дельфинарии. Главная их надежда — что у «особенных» будет шанс включиться в общество, быть им принятыми и понятыми. Об этом основополагающем принципе, кстати, говорится в Международной конвенции о правах инвалидов, к которой наша страна собирается присоединиться. Но вряд ли для этого хватит только родительской воли, какой бы сильной она ни была. Ведь чьи–то права — это одновременно и чьи–то обязанности, готовность помочь, сделать шаг навстречу. Да просто, наконец, желание услышать и разделить чужую боль.

Юлия Василишина

Источник: sb.by

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ