Адиля Якупова, скрестив руки на груди, показывает, как ее восьмилетний глухой сын говорит о себе: "Тимур не умрет". С этим мальчиком действительно все будет в порядке, если врачи наконец начнут его лечить. А то страшный диагноз они поставили уже год назад, а лекарство для его лечения так и не купили.
То, что ребенку и его маме кажется естественным - дети не должны умирать, для татарстанских врачей, оказывается, не так уж и бесспорно. Начальник Управления фармации Минздрава РТ Марина Елисеева официально написала Адиле Якуповой, что ее просьба немедленно начать лечение Тимура "требует времени для рассмотрения". Видимо, в минздраве хотят как следует, без спешки поразмыслить, а стоит ли им исполнять врачебный долг по отношению к этому ребенку. И нужно ли исполнять федеральные законы, по которым лечение таких детей, как Тимур, прямая обязанность региональных минздравов.
На серьезные терзания медиков подтолкнули не какие-нибудь легкомысленные причины, а забота об экономии ведомственных денег. Ведь у Тимура редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз. При этом заболевании у детей не вырабатываются нужные ферменты, и их приходится доставлять искусственным образом - через инъекции. Без лечения дети с таким диагнозом постепенно теряют слух, зрение, способность двигаться и говорить, а потом умирают, испытывая страшные боли. Но лекарство-то стоит 20 миллионов рублей в год. И в министерстве понимают: всю эту сумму придется потратить на одного ребенка, а не на поездку с десяток завотделениями больниц на очередную стажировку в Израиль.
К счастью, никаких запротоколированных, официально проштампованных нормативов, какую сумму можно тратить на спасение ребенка, а какая - уже перебор, в нашей стране не существует. Вопрос ценности человеческой жизни по-прежнему решается сообразно внутреннему нравственному чувству. Но татарстанские врачи, кажется, свой выбор уже сделали. Во всяком случае, доктора из районной поликлиники написали матери Тимура, что лечение ее мальчику оказать невозможно "ввиду дороговизны".
- Раньше Тимур не понимал, маленький был, - говорит Адиля. - А теперь выйдет на детскую площадку и прячет свой большой живот, "запихивает" его рукой внутрь: "Мама, не получается". Ну а живот-то растет - у них же у всех так, у кого мукополисахаридоз, если не лечить.
Пока мы разговаривали у Адили дома, маленький Тимур увлеченно играл на компьютере. Как всякая мама, Адиля рассказала о том добром и хорошем, что есть в ее мальчике. "Он прямо так хорошо успевает по математике, - спешила сообщить она, когда я уже стояла на пороге, собираясь уходить. - Психолог даже дала заключение, что по некоторым пунктам у него опережающее развитие".
А вот доктор Елисеева, когда тележурналисты спросили у нее про Тимура, ответила, что такого ребенка у них нет, обижается Адиля: "А ведь мы за три дня до этого сидели вместе за круглым столом в минздраве, я рассказывала о своей ситуации. Потом, правда, она нас вспомнила. В итоге к нам пришли из поликлиники, еще раз нас взвесили, были очень вежливы".
Что же удивительного в этой истории, если и на обследовании у генетика Адилю с Тимуром в упор не хотели видеть три года. "Тимуру было пять лет, когда мы записались на прием, - говорит Адиля. - А анализ мы получили, когда ему уже исполнилось восемь. Мы не могли попасть на прием почти три года. Генетик нам все время говорила: не приходите, а позвоните через недельку, я вас сама приглашу. То у нее командировка, то отпуск, то завал". За то время, пока ребенку не ставили "затратный" диагноз, у мальчика прекратился рост, перестали двигаться пальцы.
Сейчас Адиля Якупова намерена обратиться в прокуратуру и в суд. Пример других российских женщин, у которых дети больны мукополисахаридозом, показывает, что врачи не дают умереть таким малышам только в Москве и Амурской области. В Москве существует специальная государственная программа, а в Амурской области - фонд, созданный распоряжением губернатора. Во всех остальных регионах необходимого лечения матери добиваются только через силовые структуры. "Вот только закончу с освидетельствованием и примусь за это дело", - выдыхает женщина. Дело в том, что год назад Тимуру дали инвалидность, назначили пенсию восемь с половиной тысяч рублей. Теперь врачи намерены проверить, а не зря ли он ее получает: дали Адиле задание собрать бумажки по семнадцати пунктам, и одинокой матери пришлось месяц не работать, чтобы собрать все, что им нужно...
Айгуль Шарафиева
Источник: evening-kazan.ru