Нарушение слуха или полная его потеря, конечно, очень печальный диагноз и для ребенка, и для его родителей. Но гораздо хуже, когда этот недуг возводит между малышом и окружающим миром незримую преграду, изолирует его от мира. Однако такой диагноз вовсе не означает, что жизненный удел ребенка с нарушением слуха – одиночество и изоляция. За полноценное существование неслышащего малыша можно и нужно бороться.
О мерах социальной поддержки и реабилитации для детей, имеющих ограничения по слуху, а также о проблемах, с которыми ежедневно сталкиваются родители таких детей, шла речь на круглом столе в Вологде. В дискуссии приняли участие специалисты департамента соцзащиты, здравоохранения Вологодской области, сурдологи и родители детей-инвалидов по слуху.
Организаторы круглого стола, Благотворительный фонд «Во имя добра», пояснили: эта дискуссия необходима для того, чтобы понять, какую помощь фонд мог бы оказать и детям, и специалистам.
«В этой сфере есть много проблем, о которых мы не знаем, - комментирует один из учредителей фонда, депутат ЗСО Вологодской области Марина Денисова. - Именно поэтому сегодня мы собрали всех за одним столом. Здесь есть и представители специализированных образовательных учреждений области, может быть, к ним у родителей есть вопросы. Ну а по итогам дискуссии составим план дальнейших действий».
Статистика
По данным Департамента здравоохранения, в Вологодской области зарегистрировано 197 детей в возрасте до 17 лет включительно, являющихся инвалидами по слуху, пояснила начальник отдела охраны материнства и детства департамента здравоохранения области Елена Вологдина.
«Кроме детей-инвалидов по слуху, в области зарегистрировано 60 детей, имеющих 2 степень тугоухости. Они не получают инвалидность, но тоже постоянно наблюдаются у сурдолога. В Вологде работает сурдоцентр. Только за 2011 год в центр обратилось 2064 ребенка, и диагноз нейросенсорной тугоухости выставлен 58 детям. Напомню, что с 2008 года в области осуществляется универсальный аудиологический скрининг новорожденных. Эта система позволяет обследовать ребенка на первом году жизни, и выявить какие либо нарушения слуха», - говорит Вологдина.
Одна из проблем, с которыми сталкиваются родители детей с 1 и 2 степенью тугоухости, – покупка слухового аппарата. С такой степенью инвалидность детям не дают, поэтому аппарат приходится покупать самим. Для многих семей это дорогое удовольствие, комментируют специалисты Департамента социальной защиты населения. Стоимость оборудования — от 30 до 70 тысяч рублей.
«Это, безусловно, пробел в законодательстве: раньше слуховые аппараты предоставлялись всем детям с нарушениями слуха бесплатно. Многие родители, услышав сумму, которую придется заплатить, отказываются от слухового аппарата. Хотя применение аппарата — одна из мер реабилитации ребенка в раннем возрасте. Он учится слышать и воспринимать», — рассказывает главный специалист управления соцзащиты населения города Александра Жданова.
Она отметила, что за минувший 2011 год материальная помощь семьям, имеющим детей с проблемами слуха, выделена на сумму около 70 тысяч рублей.
«Кроме этого, совместно с департаментом социальной защиты населения Вологодской области, для детей, имеющих нарушения слуха, мы смогли приобрести два слуховых аппарата», — добавила Жданова.
На сегодняшний день в подведомственных учреждениях Управления социальной защиты населения по муниципальному образованию «Город Вологда» проходят реабилитацию 7 детей-инвалидов по слуху
В Вологодской области работает 45 учреждений по социальной реабилитации и интеграции в общество детей-инвалидов и детей с нарушениями слуха. Среди них — 28 комплексных центров социального обслуживания населения; 16 центров социальной помощи семье и детям; 4 социально-реабилитационных центра для несовершеннолетних, имеющих отделения дневного пребывания; 1 реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Преодоление». Кроме этого, с 2010 года в области реализуется долгосрочная целевая программа «Безбарьерная среда».
Но, как выяснилось, объем финансирования из бюджета области по этой программе сократился на 20 миллионов. Последствия таких решений будут понятны позднее.
«В рамках этой программы нам удалось закупить новое оборудование для диагностирования и реабилитации детей с нарушениями слуха, рассказывает специалист департамента соцзащиты области Светлана Анфалова, – в области работает 3 круглогодичных загородных оздоровительных лагеря, расположенных в Череповецком районе, которые принимают детей с нарушением слуха. Путевки детям предоставляются на безвозмездной основе».
Проблемы
Наиболее перспективное на данный момент направление в реабилитации глухих детей, которое позволяет полноценно интегрировать глухого ребенка в среду слышащих детей, – Кохлеарная имплантация. В Вологодской области такие операции не делают, детей отправляют в Москву или Санкт-Петербург. Да и стоимость такой операции не всем родителям по карману: только за имплантацию придется выложить 1200 – 1400 млн. рублей. Плюс реабилитация: в течение месяца малышу придется находиться в Центре. Это еще плюс 10 тысяч рублей в день.
«Если оплатить саму операцию мы можем по квотам, то проживание в Центре — нет. А это еще плюс 300 тысяч рублей. В Вологде реабилитационных центров, которые могли бы проводить послеоперационную реабилитацию, и специалистов для этого сейчас нет», — комментирует Елена Вологдина.
Выход один: либо создавать такой Центр в области, либо искать возможность и средства для содержания ребенка в Центре в Москве или Санкт – Петербурге.
«Проблема еще в том, что ребенку после операции, даже если он раньше умел «слышать», приходится учиться всему заново. Сама операция – 10% успеха, 90% — это период реабилитации», - отмечают сурдологи.
Еще одна проблема: в единственном городском сурдокабинете плохая игровая база, поскольку игрушкам более 10 лет. Как рассказала педагог-дефектолог областной детской больницы Людмила Никитина, игрушки для детей приходится приносить из дома.
«У нас есть новое медицинской оборудование, но нет игрушек. Для реабилитации они необходимы, все занятия проходят в игровой форме», - комментирует Никитина.
Учредители фонда «Во имя добра» обещали решить этот вопрос в ближайшее время.
«Это не такие большие деньги, странно, что раньше никто с этим вопросом не обратился к нам или хотя бы в попечительский совет областной больницы, — комментирует учредитель Фонда Татьяна Позгалева. — Мы сегодня же начнем решать этот вопрос, подключим предпринимателей».
О своих проблемах рассказали сотрудники Грязовецкой коррекционной школы – интерната. Это единственное образовательное учреждение на территории области, которое позволяет детям с ограниченными возможностями по слуху получить среднее образование.
«В нашем интернате обучается 65 детей со всей области, — рассказывает директор интерната Наталья Смирнова. — У нас созданы прекрасные условия для детей, работают специалисты. Проблемы исключительно бытовые. Зданию, в котором находится интернат, требуется капитальный ремонт. Есть проблемы и с оборудованием, нужны компьютеры и сурдооборудование, реабилитационные материалы»
Еще одна просьба – помочь вывезти детей в мир. «Для того, что бы процесс социализации детей проходил хорошо, детей хорошо бы вывозить на экскурсии. И это есть в наших планах, но, к сожалению, эти затраты в смете учреждения не предусматриваются. То есть деньги придется искать самим», — добавила Смирнова.
Учредители Фонда приняли решение посетить Грязовецкий интернат и уже на месте решить, что необходимо делать в первую очередь.
«Мы обязательно съездим на место и посмотрим, в каких условиях живут дети», — отметила Татьяна Позгалева.
Итоги
На круглом столе отметили, что важно не только оказать ребенку медицинскую помощь, но и обеспечить проведение реабилитации, а также дать достойное образование детям. Поэтому обозначена необходимость разработки межведомственного плана по сопровождению детей с проблемами слуха.
«Если необходимо вносить предложения и поправки в федеральные законы, мы будем это делать, — комментирует Марина Денисова. — Никакие кризисы в стране и области не дают нам право лишать наших детей здоровья».
В ближайшее время Управление социальной защиты населения по муниципальному образованию «Город Вологда» разработает проект по созданию специализированного реабилитационного центра для детей-инвалидов и детей, страдающих тяжелыми заболеваниями без установления инвалидности.
«Дети со 2 степенью тугоухости не имеют инвалидности, а, следовательно, и не обеспечиваются за счет бюджета техническими средствами реабилитации. Соответственно, этот вопрос нужно решать, мы предложим разработать целевую программу по обеспечению детей с нарушением слуха, не являющихся инвалидами, слуховыми аппаратами по медицинским показаниям за счет средств областного бюджета, — комментирует Марина Денисова.
Депутаты ЗСО отметили, что проект программы будет рассмотрен и в Законодательном Собрании Вологодской области.
Людмила Андреева
Источник: vologda.mk.ru