Общество зачастую не принимает их, но они рождаются – нежные детки с синдромом Дауна. О них мы беседуем с заведующим отделением неврологии Таллиннской детской больницы доктором Валентином Сандером.
«Этому знанию никто их не обучал, оно в их природе... Зрение особого рода, глаза души, которыми эти дети видят невидимое другим...» Все это о детях с синдромом Дауна, которые не умеют быть злыми. Они смотрят на мир доверчивыми глазами и идут к людям с доверием и добротой. Мы же к ним часто относимся с подозрением и неприятием. Слово «даун» уже давно стало распространенным оскорблением. Из-за недостатка достоверной информации, семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, преодолевая непонимание окружающих.
Не болезнь, а генетическая случайность
Часто говорят о «болезни Дауна». Оговорка, выдающая характерное заблуждение: болезнь, которую нужно лечить. Но это не так: синдром Дауна – генетическое состояние, при котором каждая клетка человеческого организма имеют дополнительную хромосому. «Вылечить» это состояние невозможно.
В далеком 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал совокупность характеристик – синдром, который затем назвали по его фамилии. Синдром Дауна – это, по сути, случайный сбой в отлаженном процессе деления клеток. Каждая клетка нашего организма является хранилищем определенного количества хромосом – крошечных частиц, ответственных за передачу генетической информации. Природой устроено так, что в каждой клетке должно находиться всего 46 хромосом, составляющих 23 пары. Половина из них – закодированная генетическая информация, передаваемая от матери, половина – от отца.
У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом присутствует дополнительная, третья хромосома, и таким образом в итоге их насчитывается уже 47. В связи с чем и по какой причине возникает эта аномалия, наука до сих пор затрудняется ответить. Установлено лишь, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери:
- среди матерей до 25 лет – 1 ребенок на 2000 новорожденных,
- до 30 лет – 1 на 1300,
- до 35 лет – 1 на 400,
- до 40 лет – 1 на 90,
- до 45 лет – 1 на 32,
- до 50 лет – 1 на 8.
Это может случиться с каждым
Один из устойчивых мифов в отношении детей с синдромом Дауна, что это результат асоциального поведения родителей. Это совсем не так. По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах и социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом. В этой ситуации уместен распространенный слоган – «Касается каждого». Никто не может сказать: в моей семье этого не случится. Такие дети рождались в семьях известных политиков Джона Кеннеди и Шарля де Голля, актрисы Ии Савиной, певицы Лолиты Милявской. Конечно, сейчас возможности дородовой диагностики значительно расширились. УЗИ, анализы крови, а также забор околоплодной жидкости – в случае высокого риска родить ребенка с отклонениями – позволяют достоверно судить о том, все ли нормально в развитии ребенка. Но аборт как выход из ситуации приемлем не для всех.
К человеку со столь приметной внешностью люди зачастую относятся с опаской. И это абсолютно безосновательно. Люди с синдромом Дауна всегда открыты, добры, ласковы, приветливы и непосредственны. Их недаром называют «солнечными». Они всю жизнь как дети. Они не монстры и не пришельцы с другой планеты. Их не надо бояться.
Музыканты, актеры, художники...
Часто думают, что такие дети не смогут получить профессию и жить самостоятельно. Но это скорее вопрос общественного отношения к людям с синдромом Дауна, а не их возможностей. Конечно, они вряд ли смогут выполнять сложные профессиональные задачи, но вполне могут трудиться в сфере обслуживания, набирать тексты на компьютере, говорить на иностранных языках и заниматься спортом. Кроме того, многие люди с синдромом Дауна обладают творческими способностями.
Особое видение мира и эмоциональность позволяют им быть художниками, скульпторами, музыкантами, актерами. Специально для них в России режиссер Игорь Неупокоев создал «Театр Простодушных». А актер театра, Сергей Макаров, за главную роль в фильме «Старухи» получил главный приз фестиваля «Кинотавр». В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.
В Европе и Америке проблемой людей с синдромом Дауна озаботились еще лет тридцать назад. Сегодня они учатся вместе с обычными детьми в школах и работают: на предприятиях есть обязательные квоты для людей с особыми потребностями. Актеры, артисты балета, художники, секретари, клерки в банке с синдромом Дауна вовсе не диво.
Почему-то часто считают, что такой ребенок проживет недолго, поэтому нет смысла им особенно заниматься. Да, еще недавно люди с синдромом Дауна жили не больше 20-25 лет. Но причиной их ранней смерти был не сам синдром, а сопутствующие ему заболевания. Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т. д. Сейчас в Европе средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна – 60-65 лет, они получают реальную возможность жить долгой полноценной жизнью.
Медленнее, чем обычно
Синдром Дауна у ребенка врач видит уже в первые минуты жизни малыша. Такие дети имеют ряд характерных черт: у деток раскосые глазки (уголки глаз слегка приподняты); маленькая голова; полость рта меньше, чем обычно, отчего язычок в ней не помещается и высунут наружу; широкие ладони с короткими пальцами, загнутым вовнутрь мизинцем. С возрастом фигура становится приземистой, конечности короткими, плечи опущенными, голова наклоненной вперед.
По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании, а повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся. Конечно, ребенка с болезнью Дауна воспитывать очень тяжело. Многое зависит от родителей и, конечно, от степени сложности заболевания. Обычно такие дети развиваются в два раза медленнее.
Но всё не так уж плохо. Главное – не сравнивать их с обычными детьми. Они особенные. Не стоит опускать руки, наоборот, надо заниматься с ребенком. Такие дети быстро утомляются, рассеянны, их моторика нарушена, мало реагируют даже на родителей. Именно так влияет на малыша наличие синдрома. Но важно понимать, что любая человеческая жизнь – это счастье, неоценимый подарок судьбы. И «солнечный ребенок» в будущем обязательно отплатит родителям благодарностью, лаской, любовью и нежностью.
Нина Рачинская
Источник: dzd.ee