Архив:

Спасти "бабочек"

На минувшей неделе известные музыканты решили привлечь внимание общества к судьбе детей, которые страдают от редкого заболевания – их называют "дети-бабочки". Кожа их настолько чувствительна, что малейшее прикосновение вызывает боль. Как ни парадоксально, официальная медицина долгое время не считала это болезнью, и только сейчас у детей появился шанс получать полноценное лечение.

Это может выдержать только мама. Ежедневная боль, слёзы, перевязки и невозможность помочь. Маленький Рома всю свою четырёхлетнюю жизнь провёл в перчатках и с забинтованными ногами. Он не может носить обычную обувь, даже от швов на одежде на коже появляются волдыри, начинает идти кровь.

"Я отдирала одежду от ран, носки всегда были прилипшие. Это было ужасно. При соприкосновении одного покрытия он испытывал такую боль, что у него замирало сердце, и синел носогубный треугольник", - рассказывает мама Ромы Вера Кропычева.

Рома – ребёнок-бабочка. Так называют детей с диагнозом "буллёзный эпидермолиз". Это редкое генетическое нарушение: клетки кожи слишком плохо связаны друг с другом, и от любого соприкосновения появляются глубокие, плохо заживающие раны.

"Большие проблемы идут с пищеводом – ребёнок может сегодня есть, а завтра уже не есть. Слизистая травмируется от прохождения пищи. Объяснить это невозможно, обычный человек это представить себе не может", - рассказывает мама Лизы Елена.

Маленькой Лизе нужно целое состояние – на перевязки. Каждая упаковка обезболивающего пластыря стоит 1,5 тысячи рублей. Чтобы закрыть им самые болезненные раны, нужно четыре упаковки. И это на один день. Стол лечащего врача в больнице, где сейчас лежит Лиза, завален.

"Это бинты, приблизительно на неделю максимум. Препараты на один день – лекарства, мази", - перечисляет врач-онколог Наталья Бенова.

Лизина мама растит её одна – папа не выдержал детских криков боли, ушёл. Работать родители таких детей полноценно не могут: приходится и ночью дежурить у кровати "бабочки", ведь даже почесав во сне глаз или потеревшись носом об подушку, ребёнок наносит себе глубокую рану и просыпается с плачем – от боли. У лизиной постели её мама, пока караулит сон дочки, в тазике стирает одноразовые бинты – на полноценный уход у этой семьи денег нет.

"Когда она устаёт после перевязок, она может плакать: "Я устала, когда это всё закончится?" – продолжает мама Лизы.

Маленькими израненными ручками шестилетняя Лиза играет в лото и делает поделки. Каждое движение даётся ей усилием воли. Она мечтает о нормальном детстве – но его, увы, у девочки не может быть.

"Я очень хочу аквариум, потому что у нас нет дома настоящего аквариума. Ещё я очень давно желала ходить в зоопарк, мы в него ходили очень давно", - признаётся Лиза.

Раньше Лизу лечили неправильно. Врачи ставили диагноз "аллергия". Момент упущен, к хрупкости кожи добавилась инфекция. Ребёнок еле передвигает забинтованные ноги.

"Людей нет, оборудования нет. Генетика – такая наука, что требует много денежных вложений", - признаёт руководитель генетической службы Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы Геннадий Мутовин.

Буллёзный эпидермолиз выявлен у девяти детей только в Москве. На территории СНГ диагноз поставлен у 150-ти человек. Но эта статистика весьма приблизительна. Найти "детей-бабочек" и помочь им хотят врачи недавно открывшегося Научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии. Там будут не только лечить, но и обучать врачей.

"В классических учебниках для врачей, где описаны заболевания кожи, этих патологий не указано", - подчёркивает директор Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Николай Потекаев.

На минувшей неделе деньги для "детей-бабочек" собирала творческая интеллигенция. В Московском доме музыки прошёл благотворительный концерт. "Виртуозы Москвы" под руководством Владимира Спивакова и актриса Ксения Раппопорт все сборы от концерта направили на покупку перевязочных материалов. Общение с каждой мамой "ребёнка-бабочки" производит на любого сильнейшее впечатление.

"Одна из фраз, которая мне врезалась в память, и я её не забуду никогда: когда я просто начала плакать в ответ на рассказы о её ежедневной жизни, она сказала: ну что вы, у меня очень хорошая ситуация – у меня ребёнок, у которого в таком возрасте у единственного в нашей стране есть ногти на руках", - рассказывает актриса Ксения Раппопорт.

Эту болезнь лишь недавно официально признала медицина, и государство согласились финансировать её лечение. Теперь и Рома, и Лиза имеют право на получение набора лекарств и статуса инвалида. Совместно с департаментом здравоохранения и за счёт денег благотворителей на юге и севере Москвы вскоре откроются ещё два центра для таких больных. Правда, вне этих лечебных учреждений бинты и обезболивающие пластыри родителям придётся покупать за свой счёт.

Александра Казакова

Источник: vesti-moscow.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ