Архив:

Все ради улыбки ребенка

Сначала они общались через Интернет на портале «Даунсайд Ап». Потом через свое «сарафанное радио» узнали, что в регионе есть программа ранней реабилитационной помощи семьям с детьми-инвалидами «Улыбка ребенка».

Да бог с ней, с этой лишней хромосомой!

В ряде районов Волгограда и области программа «Улыбка ребенка» реализуется на базе учреждений областной соцзащиты населения. Специалисты оказывают помощь малышам с различными особенностями развития и их родителям.

В Советском районе областного центра мамы детишек с синдромом Дауна решили не упускать такую возможность. Стали приводить в комплексный центр социального обслуживания населения своих детей. Пока малышам помогают логопеды, инструкторы по адаптивной физкультуре, их мамы тоже времени даром не теряют – объединились в клуб. И готовы не только отстаивать права своих детей на развитие и образование, но и прийти на помощь тем женщинам, у которых родился особенный ребенок. Они-то не понаслышке знают, на какие социальные и медицинские проблемы обречены такие семьи. Да и не слишком осведомленное общество склонно к заблуждениям и предрассудкам. А между тем, такой ребенок с равной вероятностью может появиться в любой семье. Даун-синдром – самая распространенная в мире генетическая аномалия. По общемировой статистике, один младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. В Волгограде частота случаев – 1 ребенок на 700 детей.

Мама двухлетней Серафимы Ольга Глинская рассказывает, что три месяца после рождения дочки были для нее тяжелым испытанием.

– С появлением на свет малыша мать всегда испытывает радость, – говорит Ольга. Она помнит это чувство, когда родился ее первенец. – В этот раз радости у меня не было. Малышку сразу после рождения не приложили к груди, не отдавали целые сутки. Говорили, что нужно дождаться результатов анализов. Это теперь я понимаю, что таким способом давали возможность отказаться от ребенка. А ведь мне не это было нужно, достаточно было простых слов: «Ничего страшного, посмотри, сколько их, с этой лишней хромосомой. Растут, радуются жизни!»

Все мамы деток с синдромом Дауна признаются, что в этот первый период им не приходилось рассчитывать на психологическую поддержку. У одних депрессия длилась несколько месяцев, у кого-то затягивалась на годы. Посмотреть по-иному на жизнь Ольга Глинская смогла через три месяца. В поликлинике невролог нашла слова, чтобы успокоить женщину: «Да вы что, посмотрите на свою девочку! Она здорова, все у нее в порядке, нормально кушает, дышит, нет никаких пороков. Только лишняя хромосома! И что теперь? А сколько детей с нормальным набором хромосом имеют задержку развития!»

– Я тогда поняла, что после рождения Серафимы мне нужен был разговор с такой же мамой, которая это пережила.

Ольга попыталась предложить в роддоме свою помощь тем женщинам, у которых родились такие же детки. Но врачи ее даже слушать не стали.

– А я и сейчас готова оставить свой телефон, прийти, поддержать.

Счастливы вместе

Ее инициатива может стать частью программы «Улыбка ребенка». «Это как раз и есть ранняя помощь, – считает заведующая реабилитационным отделением Советского комплексного центра социального обслуживания населения Елена Грицкив. – Наша программа рассчитана на детей с рождения до трех лет. Но к нам детки приходят в основном после года. К этому времени ребенку ставят точный диагноз, дают инвалидность. А поддержка семье, несомненно, нужна с момента рождения малыша.

Все, что специалисты центра делают с детьми, можно назвать просто – адаптацией к существованию в обществе. Им помогают встать на ноги с помощью специальных упражнений, развивают речь, учат общаться, играть. Многие из малышей первые шаги делают в центре, здесь же произносят первые слова.

– Когда есть люди, которые понимают наши проблемы, то и нам легче, – говорит Ирина Железнякова. Она мама троих детишек. Средний – Леша родился с синдромом Дауна.

Тогда она и стала искать общения с родителями таких же детей. Сейчас на общение не очень много времени. Старшая дочка готовится к школе, да и с рождением младшенькой прибавилось хлопот. Но Ира готова поделиться опытом. Например, рассказать, как контактируют ее обычные детки и особенный малыш, как он тянется за ними, учится разговаривать. Как важно ребенку с синдромом Дауна жить и развиваться в нормальной среде, в семье. Например, в словарном запасе ее Леши недавно появились новые слова, подхваченные от младшей сестренки, – «няня», «вава» (так они называют любимые вафли).

Сегодня ее сынишка будет заниматься с логопедом. И не только речью, нужно развивать и другие навыки коммуникации. То, что нельзя выразить словами, можно изобразить мимикой или жестами. Такая игра в «немое кино» маленькому Леше по душе.

«С рождением Симы ваш Илюшка стал добрее!»

Семью Глинских солнечный ребенок (именно так называют детей с синдромом Дауна) еще сильнее сплотил. Их Сима – веселая шалунья – стала любимицей многих и во дворе. Девочка участвует во всех играх сверстников. Мама специально не изолирует дочку от общества.

– Пока мы не отличаемся от сверстников ничем, разве что меньше физических возможностей. Где-то прыгнуть не может, но бегает быстро.

С виду это обычный ребенок. С интересным лицом, чем-то напоминающим монголоидную внешность. «В кого это у вас такой фенотип?» – спрашивают у мамы. Она улыбается: «С фенотипом у нас все в порядке».

Но порой приходится слышать и неприятные вещи, что диагноз ее ребенка на лице написан. В основном эти слова звучат, когда женщина начинает отстаивать право дочки на обучение в обычном детском саду.

– Нам отвечают, что нет условий для содержания ваших детей, – делится Ольга Глинская. – Но нам и не нужны особые условия. Мы хотим, чтобы власти города пошли нам навстречу, дали возможность водить ребенка в обычный детский сад рядом с домом. Только так можно реализовать в жизнь программу по социализации детей с особенностями развития, чтобы инклюзия не оставалась лишь красивыми словами.

Солнечной девочке Маше Збукаревой 5 лет. Ей повезло, с недавних пор она ходит в обычную группу детского сада. Только ее мама Светлана знает, каких усилий это стоило. Результат такого общения виден не только маме, но и воспитателям. Маша стала лучше говорить, и не просто отдельные слова, а фразы. Занимается скорочтением по карточкам. Да и ее одногруппникам такое общение идет на пользу. Ребята стали отзывчивее.

Кстати, многие мамы даунят отмечают, что их дети делают всех, кто соприкасается с ними, добрее. Недавно Ольге Глинской психолог в детском саду сказала: «Ваш старший сынок Илюшка с рождением Симы стал добрее. Он способен на сочувствие, готов помогать тем, кому трудно. Не у каждого ребенка его возраста есть такие качества».

Ольге Глинской очень хочется, чтобы такие же качества появились и у тех, от кого зависит образование их детей.

Виктория Шадчина

Источник: vpravda.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ