Крайне противоречивая медицинская процедура остановки роста детей-инвалидов с целью навсегда оставить их маленькими несколько лет назад вызвала очень жаркие споры о пределах медицинского вмешательства. Сейчас она, хотя и сохранила многомиллионную армию противников, обретает все больше сторонников в разных уголках планеты.
Детство длиной в жизнь
Девочка Эшли живет с родителями и младшими братом и сестрой в Сиэтле. Хотя говорить «живет», наверное, не совсем правильно. Таких, как она, называют «овощ». Болезнь, которую американские врачи обтекаемо называют «статическая энцефалопатия», превратила ее жизнь в элементарное существование.
Эшли идет 14-й год. Она не только прикована к постели, но не может даже поднять голову и лишь немного шевелит руками и ногами. В отличие от других детей со схожими заболеваниями ее физическое развитие проходило относительно нормально. По крайней мере, ни ростом, ни весом от здоровых сверстниц она не отличалась.
В 6 лет у Эшли появились первые признаки полового созревания. Из-за ее болезни это произошло значительно раньше, чем у здоровых девочек. Родители встревожились. Отказываться от дочери и отдавать ее в специализированный центр они не хотели. С другой стороны, они понимали, что со временем не смогут ухаживать за дочерью. Брать Эшли по несколько десятков раз на руки, когда ее вес достигнет 50-60 кг, ни родители, ни тем более бабушки, помогавшие им ухаживать за девочкой, конечно, не смогли бы.
Кому в голову пришла мысль остановить физическое развитие Эшли, неизвестно. Из информации на сайте, который открыл отец Эшли, программист по профессии, следует, что задумались они об этом после многочисленных консультаций с врачами и консилиумов.
Комитет по этике при детской больнице Сиэтла, в который наряду с медиками входят и люди далеких от медицины профессий, после долгих обсуждений согласился с их доводами и разрешил провести ряд операций и курс лечения гормонами, которые должны были остановить рост Эшли.
Рассуждали родители примерно так. Поскольку надежд на хотя бы малейшее улучшение нет, то рожать Эшли не сможет и половые органы ей, следовательно… не нужны. Точно так же они объясняли и ненадобность для дочери груди.
Плюсы же, по их мнению, очевидны. Гистерэктомия и удаление груди не только избавят Эшли от менструального цикла и множества связанных с ним проблем, но и помогут избежать сексуального насилия, которому, как свидетельствует статистика, нередко подвергаются инвалиды.
Летом 2004 года Эшли удалили матку и молочные железы и заодно аппендицит, который когда-нибудь в будущем вполне мог воспалиться. После операций начался длительный курс лечения эстрогеном, гормоном, замедляющим, а со временем и полностью останавливающим рост костей.
Осенью 2006 года лечение закончилось. Эшли перестала расти. Ее рост остановился на 130 см, а вес – 30 кг. Если удастся избежать случайных болезней типа пневмонии, то она сможет дожить и до 30, и до 40 лет, а может, и проживет еще дольше. Но ей не суждено стать взрослой.
«За» и «против»
Как только о «лечении Эшли» начали писать газеты и журналы, в Америке вспыхнула острая полемика. Большинство называли родителей несчастной девочки «монстрами» и «извергами», которые ради собственных интересов стерилизовали дочь, не поинтересовавшись ее мнением, и навсегда оставили ее 9-летним ребенком.
Противники «лечения Эшли» были уверены, что родители хотели облегчить жизнь себе, а не ей. Противники не только хотели официально запретить подобные методы лечения, но и требовали привлечь к уголовной ответственности врачей и родителей.
Уход за инвалидами – тяжелый крест, от которого родители просто решили избавиться таким страшным способом. Их отношение к Эшли можно охарактеризовать одним словом – бесчеловечное.
«Уверен, „лечение Эшли” оскорбительно и отвратительно, – написал один из критиков. – Это важная веха в развитии нашего общества, где во главу угла ставятся интересы не больного, а окружающих его людей».
Вместо того чтобы останавливать рост детей, подобных Эшли, считают врачи, следовало бы разрабатывать и производить специальные инвалидные кресла и другие предметы быта, необходимые для нормального существования взрослых инвалидов.
Сторонники, среди них, конечно, в основном родители, у которых такие же, как Эшли, дети, причем как живые, так и уже умершие, ее родителей поддерживают.
Вот что написала мать 6-летнего мальчика с похожими проблемами: «Мне часто кажется, что Бог должен даровать мне бессмертие, потому что я всегда должна находиться на земле и заботиться о моем драгоценном ребенке. Заботиться о нем невероятно трудно, но это приятная ноша. Я – его глаза, уши и голос. Он – мой лучший друг. Я должна сделать его жизнь как можно более комфортной. Не могу выразить словами, как я люблю сына и как преданна ему».
Лечение Эшли живет и процветает
Специальная комиссия штата Вашингтон, где живет семья Эшли, после детального анализа пришла к выводу, что права Эшли были нарушены и что прибегать к подобному лечению без разрешения суда нельзя.
Отец Эшли продолжает регулярно рассказывать о ее состоянии в блоге. Он уверен, что медицинское вмешательство улучшило жизнь дочери. По его словам, «лечение обеспечило Эшли более высокое качество жизни. Лишить ее плюсов лечения означало бы лишить ее прав».
Шумиха, поднятая вокруг его дочери, сыграла, считает он, отрицательную роль. Многие врачи и клиники в Америке сейчас отказывают родителям, которые, как и он, хотят остановить рост своих детей-инвалидов. Им приходится уезжать из Америки и искать помощь за границей.
Несмотря на запреты и порицание общественности, за пять лет, миновавших после лечения Эшли, немало семей в разных странах последовали примеру родителей Эшли. Недавно проведенное лондонской газетой Guardian исследование показывает, что количество детей-инвалидов, подвергнутых лечению Эшли, перевалило за сотню. Интерес же к нему проявляют тысячи семей.
Противников у лечения Эшли, как нетрудно догадаться, намного больше, чем сторонников. И все же, может, не стоит быть такими категоричными и торопиться с выводами? Может, не стоит осуждать родителей Эшли и родителей подобных ей детей тем, кто не знает, как трудно ухаживать за такими больными. Может, стоит прислушаться к мнению Дэвида Флеминга, директора Центра медицинской этики при университете Миссури, который полагает, что только время ответит на вопрос: правильно или ошибочно они поступают.
Сергей Мануков
Источник: expert.ru