Архив:

Синие птицы вокруг нас

«Аутизм - это моя суперсила», - написано на футболке одиннадцатилетнего Коли

Наш мир охватывает эпидемия аутизма – синдром «людей дождя». Для нее не существует ни расовых, ни этнических, ни социальных границ. Другие миры, инопланетяне в человеческом обличье, несчастные гении, запоминающие наизусть тысячи книг, но боящиеся при этом дверной ручки. Их мозг, слух, глаза работают иначе, разукрашивают окружающую жизнь не так, как нам привычно.

Мария – молодая изящная женщина. Она всегда улыбается, умеет поддержать беседу, рассказать анекдот. Театр – второй дом Маши. После спектакля, когда остальные актеры остаются отмечать премьеру или обсуждать последнюю репетицию, она убегает домой. Потому что там ее ждет любимое чудо – одиннадцатилетний сын Коля. Мальчик не говорит. Не потому, что не умеет, а просто не хочет – по причинам, известным, наверное, ему одному. Николай аутист.

Мы знакомы с Машей довольно давно. О своей проблеме она не говорит, но и не умалчивает. Просто у каждого своя судьба, у нее с сыном – такая. Решив писать на столь деликатную тему, корреспондет "МК в Твери" отправилась в первую очередь не в медицинское учреждение, а к непосредственному свидетелю одной из загадок жизни – матери особенного ребенка.

– Когда сыну поставили диагноз, ему было 2,5 года, а мне около 25 лет. Когда человек рождается, необходимо за ним внимательно следить. В какой то момент ребенок должен научиться держать голову, потом начать ползать, потом пойти – это развитие крупной моторики. Потом должен заговорить… и вот на этом этапе у Коли начались сложности, – рассказывает Мария. – Мы обратились к врачу. Первое подозрение – естественно, глухота. Человек не говорит, потому что не слышит. Сына проверили на тугоухость (в медицине глухота называется именно так ). Оказалось, что слух в сохранности. Начали строить гипотезы, отправляли к разным врачам: неврологам, психиатрам и так далее. Нас отсылали от одного к другому. Все сомневались, качали головами и ничего не говорили. Аутизм – это психиатрия самого высокого пилотажа. Специалистов по этому расстройству «кот наплакал», особенно у нас в стране. Так, переходя от одного врача к другому, мы дошли до главного невролога Твери, и она предположила диагноз «аутизм». Но точно это устанавливается только в Москве, в отделении психозов Российской академии медицинских наук. Там и был заверен диагноз.

Как дальше?

– Многие мои знакомые задают именно этот вопрос: «Как? У тебя ребенок аутист? И что с ним делать?». Любить его надо, больше ничего. Но много лет назад я, конечно, пережила все четыре стадии, которые проходит человек, попадая в тяжелую жизненную ситуацию. Психологически постановка такого диагноза для родителей приравнивается к потере ребенка.

Сначала шок, отрицание: «Это не со мной, этого быть не может». Как правило, она проходит быстро. Вторая стадия – эмоциональная: все уходит в сопли и рев. Начинается выплескивание. Это может длиться и годами, и десятилетиями. Третья стадия – смирение, эмоции успокаиваются. Потом – восстановление. Ты начинаешь жить по-новому. Сейчас я, дай бог, приближаюсь к четвертой стадии. Много лет прошло, но у меня все равно бывают эмоциональные всплески. Самое главное, что я поняла: это уже произошло. Чем раньше заверен диагноз, тем лучше. Тем раньше начнется адаптация родителей к особенному ребенку, тем раньше начнется работа по реабилитации человека, приспособления его к новому, чужому миру. Нужно просто повернуть штурвал в сторону своего особенного ребенка.

Безусловно, не все знакомые приняли новые обстоятельства моей жизни. Половина моих институтских подруг откололась. У них детки с обычным развитием, и, естественно, им было сложно со мной и Колей. Меня просили приходить одной, без ребенка. Естественно, я отказывала. В итоге встречи становились все реже. Но это все не страшно. Рядом остались самые верные люди, появились новые друзья, которые приняли нас с Колей такими, какие мы есть.

Он просто другой

– Этим людям нет места в нашем обществе. Ведь проблема не в том, что они есть, как таковые, а в том, что мы не готовы их принять. Аутисты практически не могут интегрироваться в социум. Я бы сразу отказалась от слов «больной аутизмом». Болеют корью, свинкой, гриппом в конце концов. Принято говорить: «Человек, страдающий аутизмом». И то это весьма спорное выражение, потому что по своему ребенку я бы никогда не сказала, что он страдает. Ему просто непривычно. Наше общество было придумано нами и для нас. Здесь нет места для особенных людей с какими-то органическими патологиями… в принципе, даже для гениев. Потому что гениальность и шизоидное расстройство – две стороны одной медали. Любая гениальность – это уже отстранение от социума, его неприятие.

Действительно, в нашей стране особенных людей либо боятся, либо просто не хотят замечать. Немудрено, ведь долгие годы это было политикой государства. В СССР все должны были учиться, работать, служить в армии – быть фундаментом великого государства, приносить видимую пользу. Соответственно на людей, которые рождались с отклонениями от норм и правил, закрывали глаза. Такие люди были не нужны. Избавляться от них, как в древней Спарте, не стали. Вместо этого до конца дней закрывали в специальных учреждениях. По слухам, в советские времена по инструкции Минздрава родителям не выдавали новорожденных с явными отклонениями, говорили, что они умерли при родах.

Большинство родителей еще в прошлое десятилетие старались избавиться от таких детей. Потому что не было ни малейшей возможности отвести ребенка в школу, в детский сад, находиться с ним дома. Не было ни специалистов, ни методик – ничего. Мужества находиться один на один со своей бедой хватало далеко не у каждого. В России совсем недавно сняли табу с темы особенных людей. Дети-аутисты получили в России право на образование всего несколько лет назад, когда страна вступила в Евросоюз.

– По поводу гениальности, – продолжает свой рассказ Мария. – Среди аутистов большой процент людей с не поддающимися пониманию способностями. Кто-то перемножает трехзначные числа в голове, кто-то постоянно пишет, не понимая смысла написанного, кто-то строит схемы. Вот Коля у нас не математик, а писатель. У него фотографическая память. Это было заметно еще до того, как мы узнали диагноз. Он все помнил совершенно точно и четк, даже когда сидел в ползунках. Коля начал рано писать. Запоминал титры из фильмов, а потом писал их на бумаге. Помнил каждую точку, любую фамилию. Нам, чтобы запомнить титры, нужно нажать на паузу как минимум. А потом еще сверять, не перепутали ли мы буквы в фамилиях. Коля в мгновение запоминал. У аутистов так работает мозг. Они не любят прикосновений, взгляда глаза в глаза. Все это объяснимо. Если у обычного человека мозг работает в щадящем режиме, то есть дает информацию не полностью, а порционно, то аутист впитывает в себя всё и сразу. Поэтому ему тяжело находиться в новом месте, знакомиться с новыми людьми. Порою кажется, что он, зайдя в незнакомую комнату, в одно мгновение видит всех, кто обитал в этом доме на протяжении многих веков, или всю жизнь нового знакомого от начала и до конца. Поэтому мальчику становится страшно. Он отталкивает, он просто не хочет все это знать.

Первое слово

– У обычных детей к десяти годам заканчивается формирование речи. Коля же в этом возрасте произнес первое слово. Это произошло за неделю до Нового года. Я сидела за компьютером, а он то смотрел мультики, то уходил к себе в комнату. А потом подошел, дотронулся до моего плеча, посмотрел в глаза и неуверенно так произнес: «Ма-а-а-м-а-а», – вспоминает Маша. – Я раньше, когда Коля молчал, думала, что когда-нибудь настанет такая минута и он заговорит со мной. Захочет что-то мне сказать – будет шок, и я, наверное, разревусь. Оказалось, что совсем не так. Понимаешь, за десять лет я привыкла к тому, что мой родной человек не говорит. Я же не воспринимаю его, как ребенка-инвалида, он для меня родной. А потом он – бац! – и говорит. Такое ощущение, что инопланетянин выучил свое первое слово на другом, чужом языке. Вероятно, он стал готов к тому, чтобы сказать это. У меня до сих пор нет объяснения. Сегодня он говорит «мама» и «папа», пытается сказать слово «дом». Пока дается с большим трудом. Ему тяжело, общение для него – сложная работа. Язык не слушается, но Коле нравится произносить эти слова.

Синие птицы

Люди, находящиеся в заточении у своей души, обычно ощущают окружающую нас действительность по-своему. Видят то, к чему глаз обычного человека не приспособлен. Чувствуют то, о чем обычный человек молчит.

– Коля – мое домашнее чудо. Не перестаю удивляться. Часто происходят практически мистические ситуации. Как-то ко мне пришел хороший знакомый. Он сейчас военный, подполковник, которого я, как друга детства, ласково называю «обезьяна». Николай этого не знает. Друг пришел в «гражданском». Посидел недолго, а когда ушел, Николай написал: «Приходила военная обезьяна». Он не мог этого знать!

Был интересный момент, когда ему подарили книгу о космосе, туманностях и планетах. Он ее листал, рассматривал. Ему все это интересно. Изучал-изучал, а потом написал: «Там дома нет, дом дальше».

Последнее откровение, которым поделился со мной ребенок: птицы счастья существуют! Коля занимался с педагогом, которая принесла ему карточки с изображением птиц. Сначала Николай долго их разглядывал, а потом написал: «Синяя птица?». Мальчик будто бы спрашивал, почему на картинках птиц нет ее изображения. Учительница объяснила, что синяя птица – это птица счастья, ее нельзя сфотографировать, но можно нарисовать. И как бы ты ее ни нарисовал, будет правильно. Тогда Коля написал: «Синих птиц много», – а затем взял маленькие листочки и начал раскладывать их по комнате в порядке, известном ему одному. Видимо, Николай обозначал места пребывания синих птиц.

Значит, это кому-нибудь нужно

– Иногда думаю, что мне Колю дали на хранение. Оберегать его, помогать научиться жить среди людей. Возможно, существует какой-то промысел, который мне сейчас не нужно знать. Это не его мир, совершенно точно, но, видимо, так надо. Случайности не случайны. Если звезды зажигаются, значит, это кому-нибудь нужно. Рассуждать можно бесконечно. А нужно просто любить.

P.S. Во время подготовки этой статьи Коля произнес новое слово – «Амадей». Он повторял имя великого композитора ровно до того момента, пока ему не поставили Моцарта. Теперь любимый трек Николая – увертюра к «Женитьбе Фигаро»…

Иногда кажется, что мы совершенно ничего не понимаем в этом мире.

Алина Колкер

Источник: tver.mk.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ