Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

"Дети дождя" и "дети солнца" живут среди нас

В лучшем случае, общество никак не реагирует на таких людей. В худшем - нетерпимо к ним. Вероятно, просто нам всем так удобнее жить. Удобно отводить глаза в сторону и комфортно осознавать, что все это нас не касается. Мы уверены: это они иные, это у них проблемы, а мы-то абсолютно нормальные. Нам нравится так самоутверждаться.

Глаза, направленные внутрь себя

Про аутистов говорят, что у них глаза направлены внутрь себя. На все, что окружает их, они реагируют очень болезненно. Потому что воспринимают этот мир гипертрофированно.

"Они так устроены. Для них свет слишком ярок, звук слишком громок, любое прикосновение - слишком интенсивное, - говорит руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов "Наш солнечный мир" Игорь Шпицберг. - Почему так? Мы не знаем. Конечно, есть разные теории - генетическая, нейробиологическая, но это всего лишь теории".

Что такое аутизм - малопонятно даже людям, которые пишут на эту тему научные работы. В России нет даже собственной статистики по аутизму, у нас пользуются данными зарубежных статистических служб. Так, по данным Всемирной организации здравоохранения, на каждых 150 детей на планете приходится один больной аутизмом. Но, опять же, болезнь это или особенности развития и поведения - до сих пор остается вопросом.

"Я с ужасом думаю, что будет с Соней, когда меня не станет"

Соня Шаталова, которой сейчас 18 лет, - девушка-загадка. До двух лет она развивалась как обычный ребенок ее возраста. И лишь потом мама Сони стала замечать: с дочерью что-то не так. Вскоре девочке поставили диагноз "аутизм".

"Врачи мне сразу предложили отказаться от нее, очень любезно сказали, что готовы помочь с оформлением документов, пообещали, что все быстро устроят", - рассказывает мама Сони Евгения Шаталова.

Когда Евгения Николаевна выходила с Соней во двор, дети тыкали пальцами и кричали вслед: "Дурочка!". Они заходили в автобус, взрослые отворачивались или пеняли: "Ну что же вы, мамаша, с таким ребеночком общественным транспортом пользуетесь?"

По словам Евгении Шаталовой, мир ее дочери, как и любого аутиста, "прерывен". Соня воспринимает его пятнами, отдельными фрагментами.

"Вот вы стоите и знаете, что за вашей спиной сейчас происходит и находится, а она нет. У нее за спиной черная пустота, а перед глазами все отдельными кусками. Поймите, это мука", - говорит Евгения Николаевна.

Соне - 18, но она до сих пор не разговаривает, у нее тяжелая форма аутизма. При этом девочка окончила, и очень успешно, среднеобразовательную школу. Правда, чтобы попасть в нее, Евгения Николаевна дошла до уполномоченного по правам человека в России Владимира Лукина. До его вмешательства педагоги хором возмущались: "Как неговорящий ребенок будет обучаться с нормальными детьми? Такой один путь - в спецшколу".

"Я с ужасом думаю о том, что будет с Соней, когда меня не станет. Если ее не возьмут к себе родственники, то ей одна дорога - в психинтернат. А там такие очень быстро умирают", - говорит Евгения Шаталина.

"Зовется аутизмом недуг проклятый мой"

Соня пишет стихи. Те, кто их читает, понимают, что всегда молчащая девушка талантлива.

... Немая, неумелая от мира - за стеной,

Зовется аутизмом недуг проклятый мой.

Неужто одиночество судьбой мне до конца?

И в пепел превращусь я, не согрев сердца...


Соня посещает Центр для реабилитации инвалидов "Наш солнечный мир". Он был создан в 90-м году, и тогда ему активно помогали бизнесмены.

"В 2002 году нам перестали помогать, коммерсантам, видимо, это стало невыгодно. Чтобы специалисты от нас не разбежались и мы могли рассчитываться за аренду, вынуждены были сделать посещение платным, - говорит руководитель Центра Игорь Шпицберг. - Мы очень об этом сожалеем, но у нас нет выхода. А сожалеем, потому что прекрасно знаем: таких центров, где комплексно подходят к реабилитации аутистов, в нашей стране катастрофически мало".

Ежегодно через центр проходят тысячи детей, девушек и юношей. С ними работают психологи, учителя-дефектологи, физиотерапевты. Здесь ставят собственными силами спектакли, организовывают выездные летние лагеря, зимние экскурсии. Учат разговаривать, читать, писать, но главное - не бояться быть контактными.

"Дети дождя"

После выхода в 1988 году американского художественного фильма "Человек дождя" аутичных детей стали называть "Дети дождя".

Они, как и герой Дастина Хоффмана Рэймонд Бэббит, могут в уме вычислять квадратный корень четырехзначного числа, помнить наизусть телефонный справочник. У них очень развиты способности к программированию. Так, по разным данным, в корпорации Microsoft от 5 до 20 процентов сотрудников - аутисты.

Но встречаются среди них и те, у кого интеллектуальное развитие - на низшей планке.

"Да, аутисты - это такие люди-инопланетяне. Ведь неслучайно 2 апреля названо Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, а 21 марта, к примеру, имеет четкое определение - Международный день человека с синдромом Дауна", - говорит руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов "Наш солнечный мир" Игорь Шпицберг.

"Дети солнца"

В 1997 году в Москве работал английский бизнесмен Джереми Барнс. В это время в Англии у него родилась племянница Флоренс, которой врачи поставили диагноз "синдром Дауна". Когда Джереми узнал, какая разница между возможностями этой девочки в Англии и у детей в России, то был очень удивлен. Флоренс могла пойти в обычный детский сад, обычный колледж, в дальнейшем - в институт. Вот тогда он и решил создать в Москве благотворительный фонд, который бы помогал детям с лишней хромосомой.

"В год создания нашего фонда, 15 лет назад, в России от 97 процентов детей с синдромом Дауна родители отказывались в роддомах. А оставшиеся три процента как раз и испытали на себе все "прелести" общественного мнения. Это было время, когда родителей вместе с детьми выгоняли из транспорта, упрекая их в алкоголизме и наркомании", - рассказывает руководитель по просветительской работе фонда "Даунсайд Ап" Елена Любовина.

По словам Елены Любовиной, к 2012 году процент отказа приблизился к 85.

В программе фонда "Даунсайд Ап" участвует 2500 семей. Педагоги и воспитатели фонда работают со всеми, кто к ним обращается. Неважно, где живет эта семья, в Чите или Чикаго. Помощь в фонде бесплатная, он существует на пожертвования частных лиц и организаций, также получает гранты от иных фондов и корпораций.

Наряду с другими реабилитационными программами, в фонде готовят ребятишек для обучения в обычной среднеобразовательной школе. Эта уникальная методика разработана совместно с английскими специалистами. Это учеба и игра. Дети, у которых 47 хромосом вместо 46, любознательны, открыты, очень общительны. Неслучайно их называют "Дети солнца".

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 700 новорожденных приходится один с синдромом Дауна. Кстати, Даун - это не название "страшной" болезни, это всего лишь фамилия врача, который в 1866 году описал данный синдром

Валерий Мезенов уже несколько лет посещает "Даунсайд Ап" с семилетней дочерью Машей. Он говорит, это просто замечательно, что в Москве есть такое место. И вспоминает, через что им с дочерью пришлось пройти: соседи задавали некорректные вопросы, дети выгоняли Машу из песочницы.

Валерий уверен: родителям, у которых появились на свет особенные дети, - неважно, аутисты или с синдромом Дауна, - в первую очередь нужно быть терпеливыми.

"И важно помнить: все это отчаяние, которое приходит в первые минуты и мгновения, - оно все равно пройдет. А взамен придет сознание того, что этот ребенок такой же, как все остальные дети в вашей семье или в других семьях", - считает Валерий Мезенов.

Когда диагноз становится клеймом

Несколько лет назад руководитель по просветительской работе "Даунсайд Ап" Елена Любовина предложила давнему другу и партнеру фонда известному фотографу Владимиру Мишукову работу над совместным проектом.

Предполагалось, это будут портреты "солнечных детей". Владимир тогда не торопился с ответом. Прошло немного времени, и в его семье родился сын Платон с синдромом Дауна.

"После его появления на свет в моем мышлении произошел скачок, я изменился, я стал видеть окружающий мир иначе, - говорит фотограф. - Рождение Платона я воспринимаю как дар Божий. Вот тогда у меня фотопроект "Близкие люди" сам по себе и сложился в голове".

В 2011 году Владимир с сыном стали одними из героев документального фильма "Клеймо". Это рассказ о талантливых людях, которых общество не хочет замечать, потому что они "другие", "с ментальной инвалидностью".

"В России стереотип к таким людям срабатывает моментально. К примеру, мама уводит своего ребёнка от больного. В плане взаимодействия разных людей мы крайне безграмотны. Мы повёрнуты на своих проблемах и не хотим разбираться, люди не желают раскрывать свои сердца", - считает режиссер фильма Ольга Арлаускас.

Фильм "Клеймо" был снят по заказу Региональной общественной организации людей с инвалидностью "Перспектива", а деньги на съемки выделила ООН.

"Задача была сделать нескучный фильм, который вызовет интерес многих людей. Это сложно, когда ты хочешь показать нарушение прав. Мы хотели, чтобы все увидели, что люди с ментальной инвалидностью очень дискриминированы. И то, что мы, к сожалению, в их лице теряем большой потенциал", - говорит директор РООИ "Перспектива" Денис Роза.

Создатели фильма уверены: эту картину стоит посмотреть каждому. Но сейчас она доступна лишь в Интернете. "Клеймо" планировали показать на телеканале "Культура", однако дата выхода ленты в эфир пока неизвестна.

"Это фильм-песчинка, но это наш маленький вклад, мы хотим хоть немного изменить отношение к таким людям. И если этот фильм дойдёт хотя бы до одного-двух зрителей, то всё, что мы делали, над чем работали, о чем спорили на съемочной площадке, было не зря", - убеждена режиссер Ольга Арлаускас.


Елена Косова

Источник: ria.ru