Архив:

Синдром радости

Как родителям больного ребенка быть счастливыми

Владимир Мишуков - известный столичный фотограф, автор фотоальбомов "Возвращение" (к одноименному фильму Андрея Звягинцева), "Культ семьи", "Полнополуние", "Близкие люди". За последний альбом он недавно получил два приза конкурса "Серебряная камера". Проект "Близкие люди", героями которого стали взрослые и дети с синдромом Дауна, оказался для фотографа личной историей. Рождение четвертого сына Платона с синдромом Дауна сильно изменило его жизненную философию. Появление сына он воспринял с радостью. А философия его жизни предельно проста: принимать не таких, как ты, быть честным с самим собой.

- Вы можете задавать мне любой прямой вопрос, не сдабривая подготовкой.

- В одном интервью вы говорили: "Когда у меня родился ребенок с синдромом Дауна, я был абсолютно счастлив". От нестандартного ребенка принято отказываться. Вы, на самом деле, были рады?

- Да.

- Вы просто были готовы к этой версии обстоятельств.

- Вообще к любому событию, которое случается в нашей жизни, мы подготавливаемся. Но когда начинаешь разматывать события в обратную сторону, задавать себе вопросы "почему со мной" и т. д., обнаруживаешь те территории, на которых ты даже мыслями не бывал, не задумывался. У меня тоже были вопросы. Но иного порядка. Мое воспитание пришлось на советское время, и я, как многие, был настроен на неприятие, на защиту. Самосохранение порой строится на определенном нежелании принимать другое. Хранить только свое. Сейчас я могу сказать: все, что в жизни происходит, стоит принимать. Неизвестно как бы это произошло в тот момент, когда не было этого понимания. Но я меняюсь каждый день. Мне кажется, перед рождением Платона на нас посмотрели и решили "вот этим ребятам можно, они могут справиться". Даже невозможно было предположить то, что мы испытываем сейчас по отношению к нему. Счастье. Невероятное. Каждодневное.

- После серии фотографий "Синдром любви" Юрий Норштейн сказал вам: "Мы все немножко с синдромом Дауна". Но это Норштейн. А мы, "нормальные люди", обычно стараемся избежать иных. Уйти подальше, отвернуться, забыть. Это неприятие не мешает вашему счастью?

- Нет-нет-нет. Дело даже не в неприятии. Люди просто не готовы. И я прекрасно понимаю их. Как фотограф, я замечаю все реакции. Если я иду с ребенком, то вижу эти молниеносные, короткие взгляды. Я питал иллюзию, что в Европе другое отношение. Ничего подобного. В Париже, где мы были всей семьей, я видел такое количество реакций, которых даже здесь не видел. Просто ступор на лице. После этого я отказался от стереотипа, типа у нас все плохо, а у них хорошо в этом вопросе. Хотя до социальной помощи, которая оказывается на Западе людям с ограниченными возможностями, нашей стране еще далеко.

- Вы не испытываете дискомфорта от реакций откружающих?

- В начале как-то испытывал. Гулял в парке, думал, может, я каким-то образом мешаю? Я же понимаю, по ряду причин людям может быть неприятно и все такое. В какой-то момент начинаешь с этим свыкаться, получать подсказки. Например, подсказку от Пабло Пинеды (испанский актер с синдромом Дауна, получивший два высших образования. - Прим. ред.). Он говорит, что надо демонстрировать свое отношение к этому ребенку: хвалить, любить, подчеркивать, что это твой ребенок. Обществу не надо любить этих детей. Предоставьте это родителям. Просить людей принимать неведомое и незнакомое - невозможно. Люди не позволяют себе видеть и слышать то, что принадлежит им самим. Вот в чем проблема. Если человек будет жить в установках, неспособных к контакту, с ним ничего не произойдет. Послушайте, ну о чем мы говорим, если в нас сидит абсолютная неготовность к восприятию собственной жены и собственного ребенка? Эта идея приятия распространяется на все. Нельзя избирательно относиться к самому понятию приятия. Если чего-то в этой жизни я не понимаю, если я чего-то не вижу, это не значит, что этого нет. Банальщина, но я пришел к пониманию этого сложным путем.

- Вы сейчас знаете, почему родители отказываются от своих "неправильных" детей?

- Я так понимаю, что сейчас выступаю в роли эксперта, которым не являюсь. Я, конечно, могу судить да рядить, делиться своим опытом. Хотя я уверен, что опытом поделиться невозможно.

- Почему?

- Когда ты делишься с молодым человеком, он в принципе слушает и понимает. Но пока сам не пройдет все ступеньки, даже не вспомнит, о чем вы говорили. Вообще мое наблюдение такое, что поделиться почти ничем нельзя, кроме одного. Вы знаете, что может передать человек другому человеку? Дайте руки. Что вы чувствуете?

- Тепло.

- Это, на мой взгляд, единственное, что по-настоящему человек способен передать человеку.

- Как вы думаете, почему в массе своей наше общество...

- Стоп. Мы сейчас с вами попробуем всячески бороться со стереотипами. Слово "массы" - это стереотип, вы его предлагаете, и я тоже ухожу в стереотипнное мышление. Так вот, я верю, что мы ощущаем жизнь только непосредственно. Нам не случайно даны органы чувств, благодаря которым мы эту жизнь и чувствуем. Встречаясь друг с другом, мы, по крайней мере, друг друга видим, слышим. Это и есть жизнь. И она бывает только личной, другой жизни не бывает. Не бывает общественной жизни. Объясните мне, что это такое? Ну, можете поставить меня в толпу людей и что? Я, например, в армии служил. Но это воспринимал только я. И извлек из этого опыта много полезного, несмотря на все античеловеческое существование. Поэтому, когда вы спрашиваете меня про людей, с которыми что-то там происходит, я могу только одно спросить - вы часть этих людей? Если да, то все в порядке (смеется).

- И, тем не менее, мне кажется, что в обществе, частью которого мы с вами являемся, завышен градус агрессии, злости, ненависти друг к другу. Молодые мамы дерутся из-за места для парковки автомобиля, старушкам не уступают место в автобусе, в ответ они пинают детские коляски, которые мешают им пройти. Что с нами происходит?

- Скажем так, изменение вида. Давайте спокойно отнесемся к тому, что в массе своей достойного всегда было мало. Так вот, в какой-то момент в наше общество было вброшено такое понятие, которое уже давно опробировал весь мир, - деньги. Вот этот элемент повлиял на изменение вида очень серьезно. Конечно, нельзя говорить про всех. Может быть, деятелям культуры пора обратить на это внимание и попытаться повлиять на ход истории? Деньги не должны стоять на первом месте.

- Разве вы - отец четверых детей имеете право быть идеалистом и утверждать, что деньги - ничто?


- Не будем валять дурака, деньги - важный и нужный инструмент. Хорошо, что они есть. Но уже пора понять, если у человека шикарный автомобиль, дом, одежда, это не значит, что это хороший человек. Этот фермент надо потихоньку вырабатывать. Я никогда не читал книг, где было бы сказано про то, что, заработав много денег, ты станешь самым счастливым. Книги - это же целый мир. Надо своим детям подсовывать книги. Вообще, все начинается с семьи. Все ползет оттуда, даже если семья существует только как воспоминание у мальчика или девочки из детдома.

- Вам не кажется, что сейчас этот важный институт семьи рушится...

- Когда меня спрашивают про "институт семьи", хочется спросить, а где он находится, этот институт.

- Ладно, объясните тогда, что происходит с семьей?

- Я могу только за себя говорить.

- Но вы можете, как наблюдатель, объяснить, почему люди сломя голову бегут жениться, а потом так же быстро разводиться?

- Вас это беспокоит? Почему?

- Я хочу понять, почему это происходит. Почему еще вчера целовались, а сегодня - ненавидят.

- Как вы можете на это повлиять? Как на это вообще можно повлиять? Только собственной жизнью. Если вам это ценно и дорого - утверждайте своей жизнью. Повлиять на ход истории можно только фактом собственного свечения. Правда-правда. Боюсь, что говорю сейчас мудрости, которые лежат на поверхности. В пространстве моего окружения тоже очень много разводов. Я тоже переживал за друзей и т.д. У меня когда-то тоже было понимание того, что как-то можно повлиять, помочь. Но помочь нельзя. И потом если речь идет о семье, которую нужно сохранять, когда нет любви? Ради чего?

- Чаще всего ради ребенка.

- Чепуха.

- Допустим. И все-таки, почему семья рушится? Почему на миллион свадеб приходится 700 тысяч разводов? Мы разучились любить? Терпеть?

- В "Библии" есть интересная подсказка: "...и по причине умножения беззакония во многих охладеет любовь; претерпевший же до конца спасется". То есть понятно, что нужно претерпевать. Испытания бывают у всех и обязательно. Любовь к себе мы воспринимаем как нечто само собой разумеющееся, естественное. Вот как бы это естественное перенести на человека, который рядом с тобой. Понять, что по большому счету ты - это она, она - это ты. Но это работа. Внутренний труд. Состояние влюбленности проходит как время года. Если хотите пробраться через жизнь, берите подсказки из "Библии". От домостроителей же требуется быть верными. Просто нужно быть верным. Потому что если в обмане живешь, тогда вообще строить нечего. Если я в браке неверен, я должен найти смелость сообщить об этом жене. Для меня правда и честность лучше жизни в суррогате. Иначе ты просто воруешь чужую жизнь. Ты не любишь ее, изменяешь ей - это и есть воровство жизни другого человека.

- Вы думаете о том, кем будут ваши дети?

- По большому счету мне не важно, чем они будут заниматься. Единственное, как отцу, мне бы хотелось, чтобы у них была любовь. Чтобы им не изменяли и не обманывали. И сами они, конечно, - тоже. Я вижу, как они настроены на любовь. Воспитывать детей в этом смысле очень просто, не нужно быть Макаренко. Если папа с мамой любят друг друга, это видно. Самое горькое, когда мы с женой ругаемся, и я вижу, как они реагирует. Тебя несет по поводу своей правды, ты не можешь остановиться. Одна правда, а нежности нет. Вот вам диагноз. Если говорить про нашу страну и про то, что с нами происходит, - нам всем не хватает нежности. Я вообще думаю, что обладателями действительного дара любви на этой земле становятся очень немногие люди. Когда люди соединяются, они вырабатывают ток, огонь любви, который надо уметь оберегать. Потому что много внешних факторов, способных ее разрушить. Любовь как самолет. Его нужно придумать, построить, залить топливом, разогнаться, набрать высоту и суметь долететь до точки назначения. В полете твоя задача сохранять способность передвигаться. Быть очень внимательным и чутким к тому, что может произойти разгерметизация и прочее. Ты должен быть готов к этому. Потому что есть цель. Для меня - прилететь туда, где абсолютная любовь. Для меня она там, не в этой жизни. Только там, я предполагаю, Бог - есть Любовь. Вера, Надежда нужны для того, чтобы эту Любовь пронести до этой встречи. Это уже почти как космический корабль. Несколько секций нужны для того, чтобы только одну доставить на орбиту. Вера и Надежда нужны, чтобы донести Любовь. Вам кажется это красивым бредом?

- Нет. Я просто думаю о том, если бы Платон стал вашим первым ребенком, вы бы смогли так же полюбить его?

- Об этом можно говорить только тогда, когда придет опыт. Иначе это выглядит как прекраснодушие: "Вы бы совершили подвиг ? Ах, конечно!". Лучше пусть мой поступок скажет за меня. Факт, что я не впал в депрессию от рождения ребенка с синдромом Дауна. Более того, рождение Платона вылечило меня от депрессии (возраст, творчество, все дела...). Многие скажут - да это защитная реакция. Пускай думают что хотят. Я пребываю в Радости. Когда ты находишься вблизи, внутри ситуации, - все воспринимается по-другому. Особенно, если ты настроен на прием, контакт и взаимодействие.

Кстати

По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом "синдром Дауна" рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. По данным благотворительного фонда "Даунсайд Ап", в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. 85 процентов семей отказываются от "солнечных" детей в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

Татьяна Владыкина

Источник: rg.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ