Пациенты с редкими заболеваниями, чей день во всём мире отмечают 29 февраля, с нетерпением ждут 2013 года, когда юридически будет окончательно определён перечень таких болезней и стандарты их лечения. Пока больным приходится обращаться в общественные организации и фонды за спонсорской помощью или же действовать через суд, чтобы получить дорогое лекарство.
В Санкт-Петербурге 27 февраля прошёл круглый стол на тему: "Пациенты и власть: эффективный диалог". Поводом собраться специалистам и неравнодушным к проблеме гражданам стал Международный день пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, который отмечается раз в четыре года – 29 февраля.
Основным вопросом для обсуждения стало обеспечение лекарствами взрослых и детей с редкими болезнями, отмечает корреспондент Firstnews. Препараты для таких больных стоят недёшево, так как Россия значительно отстаёт от Запада по производству современных лекарств, и ей приходится их закупать.
С 1 января 2012 года (этот год официально объявлен Годом редких болезней) вступил в силу новый федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В нём, благодаря инициативе общественных организаций, наконец-то появилась статья, посвящённая людям с редкими заболеваниями.
Как отмечает президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова, это большое достижение, однако возникает много вопросов, в частности, как будут справляться с финансовой нагрузкой регионы и субъекты РФ.
"Челябинск и так сидит на дотации, - согласилась руководитель центра для людей с редкими генетическими заболеваниями при "ГАООРДИ" (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов) Елена Хвостикова. – Нужно выровнять финансовое положение регионов".
По её словам, вступивший в силу закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" требует большого количества подзаконных актов. Так, нужно утвердить и дополнить список всех редких заболеваний (с 86 их уже увеличили до 230, информация размещена на сайте Минздравсоцразвития РФ) и перечень жизнеугрожающих или патогенетических заболеваний (их 24, ещё можно увеличить до 55).
Затем разработать стандарты лечения каждой болезни, оказания помощи больным. Далее – составить регистр, в котором, например, указывались бы адреса людей, которым необходима помощь. Только тогда можно выделять требуемое количество средств.
Министерство здравоохранения РФ обещало всю эту работу проделать до конца 2012 года. "А люди за этот год умрут. Надо лечить уже сейчас и не ждать, пока наступит 2013 год", - сказала Светлана Каримова. Её организация и многие другие вопрос покупки дорогостоящих лекарств решают при помощи спонсоров. Организации "Подари жизнь" ежемесячно удаётся собрать около 11 млн рублей.
Есть и ещё один способ – через суд. Как рассказала Firstnews Любовь Веселова, мама 13-летнего ребёнка, больного муковисцидозом 2-й степени, ей удалось выиграть дело в Куйбышевском суде и получить от Министерства здравоохранения РФ, которое ссылалось на нехватку средств, необходимое лекарство "Элапраза" (один флакон стоит 200 тыс. рублей, каждую неделю нужно по три флакона). Получили, но не сразу, а через месяц (!) после того, как вышестоящий суд подтвердил правоту женщины.
Профессор кафедры неврологии Санкт-Петербургского медицинского университета им. Академика И.П. Павлова, зам. главного врача городской многопрофильной больницы №2 Дмитрий Руденко говорит, что получение лекарств – это только часть проблемы.
"Законодательно не прописан путь прохождения пациента с редким заболеванием, с самого начала его поступления в любое медицинское учреждение. Не утверждён стандарт и алгоритм, как нужно вести себя специалистам", - сказал на круглом столе Дмитрий Руденко.
Другая составляющая проблемы – не разработаны методы диагностики редких заболеваний, отмечает член-корреспондент РАМН, главный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга Владислав Баранов.
"За рубежом даже при анализе одной семьи можно диагностировать редкую болезнь, у нас таких возможностей нет, - рассказывает он. – Пусть это не совсем гуманно, но скоро будет распространён метод диагностики до имплантации (прикрепление зародыша к стенке матки – прим. ред.), отбор заведомо здоровых зародышей".
В итоге круглого стола его участники решили, что необходимо создать некий комплексный центр (федерального или регионального уровня), в котором проводились бы диагностика и лечение людей с редкими заболеваниями. Его можно организовать, например, на базе Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии (ЛПМИ), загвоздка в том, что она занимается только детским лечением.
Ещё было решено организовать в Петербурге координационный совет по делам людей с редкими заболеваниями, так как необходим информационный обмен. Координационный же совет по делам инвалидов, который уже есть, занимается более общими вопросами.
Создание совета, который более детально займётся проблемами граждан с редкими болезнями, обсудят на ближайшем заседании Комитета по социальной политике Правительства Санкт-Петербурга, пообещала на круглом столе зам. председателя этого комитета Галина Колосова.
Всероссийская благотворительная акция
Минздравсоцразвития РФ проводит Всероссийскую благотворительную акцию, в рамках которой россияне могут перечислить средства в поддержку детей с редкими заболеваниями, отправив SMS-сообщение с текстом "VMESTE" на короткий номер 7522. Размер платежа составляет 65 рублей, включая НДС. Сервис доступен абонентам компаний "Мегафон" и "Билайн". Благотворительная акция завершится в Международный день редких заболеваний - 29 февраля. Подробную информацию о проведении акции можно получить по телефону горячей линии: 8-800-555-00-48.
Статистика по России
В России редкими предлагается считать заболевания с распространённостью не более десяти случаев на тысячу человек. Люди с такими болезнями (зачастую, генетическими) составляют 6% населения России, 80% больных – дети. При этом около 30% детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
Надежда Тихомирова
Источник: firstnews.ru