Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Дети-аутисты. С проблемой наедине.

В Украине и Крыму детей-аутистов с каждым годом становится все больше. Ученым еще предстоит выяснить причину такого явления. А родители аутистов уже столкнулись с большими проблемами, которые надо срочно решать. И это касается не только психологических вопросов, но и насущных. Например, в Бахчисарае закрывается отделение реабилитации для детей-инвалидов.

Бахчисарайская история

В Бахчисарае уже несколько лет существует отделение реабилитации для детей-инвалидов при территориальном центре. Всего в городе более 80 детей-инвалидов. Однако отделение реабилитации небольшое: здесь постоянно находилось 8 детей, больных аутизмом и ДЦП, еще трое должны были прийти на следующий год. Такие дети требуют особого подхода. Ведь понятие аутизм означает «погружение, уход в себя». Аутизм проявляется с детства и ещё недавно считалось, что такой ребёнок никогда не сможет нормально жить и развиваться. Среди специалистов, изучающих это явление, нет единого мнения о том, что представляет из себя аутизм – болезнь или функциональное нарушение, почему он возникает и, главное, как помочь детям с этим диагнозом. В Украине диагностировать аутизм стали только 10 лет назад.

В отделении реабилитации в Бахчисарае непохожие на других дети могли общаться друг с другом и заниматься со специалистами. По сути, это группа дневного пребывания «особенных» детей, благодаря существованию которой их мамы могли работать хотя бы полдня.

28 декабря 2011 года Бахчисарайская райгосадминистрация издает распоряжение № 1549 «О закрытии отделения социально-бытовой адаптации детей-инвалидов». Согласно распоряжению, отделение закрывают и выводят из структуры территориального центра социального обслуживания Бахчисарайского района. Кроме того, из штатного расписания выводятся воспитатель, культорганизатор (полставки), помощник воспитателя (две ставки), медицинская сестра (полставки), инструктор лечебной физкультуры (полставки).

Официально названной причиной ликвидации отделения стало открытие Бахчисарайского районного центра социальной реабилитации детей-инвалидов. Районный бюджет выделил средства, и в начале января центр торжественно открыли, рассказывает глава Бахчисарайской РГА Ильми Умеров.

«В прошлом году мы создали центр реабилитации полноценный. Там много нюансов: в официально созданный центр происходит отбор детей, медицинское наблюдение, направление, обследование. В том отделении, которое было раньше, были просто ясли, мамы оставляли детей и могли заниматься своими делами. Это, конечно, имеет право на существование, но не тогда, когда государство на это денег не выделяет. То, что сэкономили, то, что выкрутили с других направлений, то и использовали. А сейчас на средства, которые выделили, создали центр», – говорит И.Умеров.

Однако родители детей-аутистов считают, что недавно открытый центр имеет совсем другую специализацию. «Мы не против того, что открыли реабилитационный центр, он тоже нужен, но он совершенно иного направления, – рассказывает председатель общественной организации «Маленькая страна», объединяющей родителей детей-инвалидов Алина Юркевич. – Там происходит медицинская реабилитация, а в нашем отделении – социально-бытовая. Ребенок социализируется, общается с друзьями. С нашими детьми, как с гадкими утятами, никто нигде не играет, поэтому им крайне необходимо общение хотя бы друг с другом».

Кроме того, в положении нового центра не прописано оказание социально-бытовой реабилитации. То есть, родители привозят детей, с ними несколько часов занимается массажист, дефектолог и психолог, и детей забирают назад. О длительном процессе социологизации больных детей, что крайне для них важно, речи не идет. «В нашем отделении дети постоянно находятся под присмотром специалистов, а в центре специалисты будут работать с ними, по сути, только положенные по закону два раза в год по 10 дней и все», – сетует А.Юркевич.

Однако у районных властей своя позиция. Как говорит Ильми Умеров, цель сотрудников центра – научить родителей самим заботиться о больных детях. Кроме того, на прежнее отделение в бюджете нет средств, говорит глава РГА.

«Это отделение никогда не создавалось, оно существовало за счет того, что территориальный центр экономил на других. И создали это подразделение как детские ясли. Туда ходило 8 детей, больше они не могли принять. На сегодняшний день условий как в яслях, им никто не создает. Требование реабилитационного центра немного другие. Там цель - обучить маму ухаживать за собственным ребенком. С моей точки зрения, это более правильный подход, чем сдавать его в ясли, и заниматься своими делами, хотя и это нужно», – считает И.Умеров. И добавляет: в любом случае руководство района проблему не оставит.

«Сейчас мы с райсоветом пытаемся найти путь решения этой проблемы. Хотя бы на несколько коек в одной комнатке организовать что-то подобное. И руководитель этого центра не против, при условии, если будет финансирование. В любом случае, просто так их не оставим», – обещает И.Умеров.

Однако родители детей-инвалидов не столь оптимистичны. Сложным детям необходим особенный уход и подход. Родители готовы платить за обучение их детей даже больше, чем другие родители в детских садах. «Но просто поставить кровати – мало. Наши дети – аутисты, их надо водить за руку. Они не будут просто спать в тихий час. В отделении у них есть свой огороженный дворик, специалисты, которые постоянно с ними занимаются. При новом центре нет никакого двора, гулять они не смогут», – опасается А.Юркевич.

Аутизм в Украине

В Украине проблема аутизма до сих пор находится вне правового поля, а это означает, что официальная политика государства в отношении ее просто отсутствует. Именно этим объясняется несовершенство системы медицинской и психолого-педагогической диагностики аутизма, развития, обучения и социализации детей с нарушениями спектра аутизма, а также практически полное отсутствие системы социально-психологической поддержки и сопровождения их семей. Тем временем, на 250-300 новорожденных в среднем приходится один случай аутизма: это чаще, чем глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. По официальным данным, в нашей стране только за последние пять лет количество детей с диагнозом «ранний детский аутизм» выросло, практически, в пять раз.

Как рассказала «Центру» президент крымского благотворительной организации «Аутизм 2006», психолог, педагог, координатор инклюзивного ресурсного центра канадско-украинского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине», мама взрослого аутичного ребенка Галина Клименко, в Крыму выявлено около 70 детей с этим недугом. В Симферополе в 2007 году по официальным данным на учете стояло 12 детей-аутистов, а в 2011 – уже 45 человек.

»И это только вершина айсберга. В реальности таких детей значительно больше, если учесть проблемы, связанные с психо-эмоциональной неготовностью большинства родителей детей раннего возраста к обследованию ребенка, а также определенными трудностями самого процесса диагностики, – говорит Г. Клименко. – Несмотря на то, что в большинстве стран мира уже давно выработаны подходы к этой проблеме, разработаны специальные методики, внутри которых проходит диагностика, развитие и обучение детей с нарушениями спектра аутизма, в Украине, к сожалению, государственная политика в отношении этой проблемы полностью отсутствует. Да и откуда ей взяться, если внутри украинского научного сообщества не заметно попыток выработки единого научно обоснованного подхода, который мог бы лечь в основу такой политики. По-прежнему, на проблему аутизма у нас смотрят, как на сугубо психиатрическую, которую нужно «лечить» исключительно с помощь нейролептиков. Хотя, по большому счету, даже самим врачам давно ясно, что с помощью только лекарственных препаратов детям помочь невозможно. Если упрощенно попробовать определить проблемы аутизма, то это проблемы глубокого и всестороннего нарушения восприятия ребенком картины мира, что неизбежно ведет к проблемам с коммуникацией и социальной адаптацией.

Есть ли выход?

В современных реалиях на социальные программы с каждым годом в государстве выделяется все меньше и меньше средств. Поэтому, говорят специалисты, для родителей таких детей остается единственный выход – искать пути решения проблемы самостоятельно.

Как рассказывает Г.Клименко, во Львове есть , оказывающий помощь не только детям-аутистам, но и детям с разными психо-физическими патологиями. В центре создана разветвленная система разнообразных сервисов, начиная с услуг ранней помощи ребенку и его семье, и заканчивая мастерскими, в которых работают «особенные» молодые люди от 18 и до 35 лет. Услуги, оказываемые в этом центре, соответствуют всем международным стандартам, при этом они остаются бесплатными. В течение 12 лет этот уникальный центр существовал исключительно за счет средств, которые привлекались с помощью грантовой деятельности и спонсоров. И только несколько лет назад центр был частично взят на финансирование государства.

Подобные центры, созданные по инициативе родителей, существуют и в других городах Украины. Так, в Киеве помогают детям с нарушениями спектра аутизма в «Школе життя» Марии Щибрик, благотворительной организации «Школа «Сходинки», общественной организации «Солнечный круг» и других. Относительно недавно в Киеве создано первое в Украине заведение учебно-реабилитационного профиля полного дня для детей с особенностями в развитии «Дитина з майбутнім». Этот детский сад за короткий срок обрел большую популярность, поскольку полностью профилирован для работы именно с аутистами. Специализированный детсад – один из проектов Международной общественной организации «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім», которая финансируется меценатами, в том числе – выходцами из Украины, ныне проживающими в Израиле. В попечительский совет Фонда входят Ян Табачник, Татьяна Недельская, Дмитрий Гордон, Виталий Коротич и другие известные люди. Кроме того, сюда приглашают иностранных специалистов для работы с детьми и обучения персонала. На каждого ребенка в этом детском саду приходится как минимум двое взрослых. Но и оплата за пребывание в таком саду достаточно высокая.

Крым в этом плане пока находится только на пути становления. В Симферополе существует специальная общеобразовательная школа «Злагода», в которой сейчас обучается 17 детей с аутизмом. Однако существует проблема обучения специалистов, которые работают с детьми. «Благодаря инициативе нашей организации и при поддержке украинско-канадского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине» летом 2010 года семь педагогов и специалистов школы обучились на курсах повышения квалификации по работе с детьми аутистического спектра, организованные при Львовской национальном университете им. И. Франко. В настоящее время специальная школа «Злагода» получила от украинско-канадского проекта грант на проведение семинара для специалистов и родителей, в ходе которого будут представлены методики работы львовских коллег с детьми-аутистами», – рассказывает Г.Клименко. Кроме того, по ее словам, сегодня двое детей с аутизмом обучаются в его пилотной общеобразовательной школе – УВК школе-лицее №3 им. А.С. Макаренко.

По словам Г.Клименко, отделение реабилитации в Бахчисарае крайне важно для детей-аутистов и их родителей. По словам специалиста, районным властям совместно с родителями нужно обязательно найти компромисс. Ведь целью, как власти, так и гражданского общества, является партнерство, а не конфронтация. И если уж закрытие существующего отделения при терцентре в Бахчисарае неизбежно, вполне можно попытаться на базе нового реабилитационного центра создать первую в Крыму группу дневного пребывания для детей с нарушениями спектра аутизма. А опыт привлечения дополнительных средств и спонсоров у руководителя этого центра имеется, уверена Г.Клименко.

«Функция же дневного пребывания крайне важна для детей с особыми потребностями и их родителей. Ведь никто не сомневается в пользе пребывания обычных детей в коллективе сверстников. И почему никому не приходит в голову отказывать обычным родителям в праве определения ребенка в детский сад только на том основании, что они сами должны уметь ухаживать за своим ребенком? Отказывая родителям особых детей в праве на дневное пребывание в специальном учреждении, власти, по сути, лишают родителей права на работу, что, помимо нарушения конституционной нормы, в наших реалиях, обрекает семью особого ребенка на нищенское, полуголодное существование», – говорит Г.Клименко. И добавляет: если уж семьям особых детей отказывают в возможности пользования подобными услугами в специальном учреждении, то на основании принятой в Украине концепции развития инклюзивного образования, последних указов президента Украины и постановлений Кабмина, а также приказов и распоряжений министерства образования и науки, молодежи и спорта АРК в отношении внедрения модели инклюзивного образования, родители детей с особыми потребностями имеют законное право настаивать на включении их детей в детские дошкольные учреждения общего типа и массовые школы

По словам специалиста, пока общество не готово адекватно относиться не только проблеме аутизма, но вообще к проблеме инвалидности, задача родителей объединять усилия для инициирования создания новых услуг для своих детей и отстаивания их прав на обучение и просто достойную жизнь в кругу своей семьи и в сообществе своих сверстников.

Татьяна Курманова

Источник: investigator.org.ua

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ