Яркая, смешливая Лена Огнева — биолог по образованию и благородный рыцарь по призванию. Помощь глухим детям стала делом ее жизни. Миссией. Она всегда там, где можно что-то для них «выбить», организовать или создать.
Искать единомышленников
— Лена, как случилось, что твой родившийся здоровым ребенок оглох?
— С рождения он слышал прекрасно, развивался по норме, к 10 месяцам пытался уже что-то выговаривать. Болезнь обрушилась резко — температурой. Сначала поставили диагноз — грипп. Соответственно лечили, а потом — «скорая», больница. И вовсе не грипп — стафилококковый сепсис, менингит. А стафилококк тянулся с роддома. В год нам поставили окончательный и бесповоротный диагноз – глухота. Мне сказали: «Вот вам инвалидность. Занимайтесь с ребёнком, учите говорить. Не научите до школы — готовьтесь отправлять его в Мурманск, в школу глухих».
Позже, перелопатив в Публичке горы медицинской литературы, я с ужасом обнаружила в журнале «Вестник оториноларингологии» подробнейшую схему лечения нейросенсорной глухоты в острый период — 21 день с момента потери слуха!!! Вылечиться было можно!
— Когда ты пришла в себя, если можно так жестоко выразиться, что ты стала делать?
— Из огня — в полымя. Обратилась к экстрасенсам. Слух ребенку они, конечно, не вернули, но, как ни странно, вселили жизнь в меня. Потом родственники в Москве купили мне книгу корифея сурдопедагогики без жестов Эмилии Леонгард. И я начала занятия с бедным ребёнком, строго следуя инструкциям.
— Книга помогла?
— «Помогла»! Помогла осознать, что я никудышный педагог. Что ребёнок у меня в речи не продвигается. И даже смотреть на учебные игрушки и таблички он не хочет. Тем более — на мою артикуляцию.
— Какой же шаг тогда был бы правильным в твоей ситуации?
— Надо искать единомышленников. Очереди к логопеду в поликлинике сделали доброе дело — мы перезнакомились с родителями таких же детей и решили добиваться создания специализированной группы в садике – первой в Петрозаводске. Там же и зародилась наша общественная организация. Морально стало легче, мы оказались не одиноки в своей беде.
Родной язык – жестовый
— Расскажи об организации, которая родилась из ваших «посиделок» в поликлинике…
— В садике мы познакомились с секретарём лютеранской церкви, сурдопереводчиком Эльвирой Прохоровой, которая и донесла до нас финский опыт. Cначала Эльвира просто познакомила нас с финнами: были подарки детям к праздникам, гуманитарка, поездки в Финляндию для знакомства с опытом реабилитации глухих от колыбели до глубокой старости. А в 2004 году родился финансируемый финнами долгосрочный проект. Детям он дал СЧАСТЬЕ: показал мир, познакомил с зарубежными сверстниками, подарил им их собственный грамотный жестовый язык и переводчиков! Теперь мы информационно поддерживаем родителей глухих детей. Основная идея проекта: донести до всех, что родной язык глухого человека – жестовый!
А называемся мы Карельская республиканская общественная организация детей с проблемами слуха и их родителей «Родное слово».
В спецназ!
— Давай вернемся к дому. Как ты обустроила жизнь Славы в быту? Что было самым важным?
— Дома все предметы были обклеены табличками с названиями. Позже для общения с друзьями приобрели компьютер с веб-камерой. А самым важным для меня стало выучить жестовый язык! Когда мы стали общаться с ним на этом языке, то всё смогли выразить не собственно изобретёнными жестами, болтать и веселиться как с обычными детьми, только с помощью рук и мимики. И ушла напряжённость!
— Ты говорила, что глухому человеку облегчают бытовые проблемы разные приспособления: специальные сигналы на телефон, на дверной звонок...
— Инвалиду по слуху бесплатно должны предоставляться 40 часов сурдоперевода в год, сигнализаторы световые и вибрационные — на домофон и дверной звонок, аппараты слуховые, телевизор с телетекстом и мобильный телефон для смс. Звучит неплохо. Но! Для этого должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации. А это морока жуткая: сбор тысячи анализов, осмотр всех врачей через сурдолога с очередями и препонами: «А надо ли это вам?» Яркий пример «чуткой заботы» : на приеме глухой ребёнок из семьи глухих ответил, как его зовут ( при помощи педагога), и сурдолог категорически отказал в сурдопереводе: «Он же говорит, зачем ему переводчик?» А то, что ребенок НЕ СЛЫШИТ — кого это волнует? Короче, до финиша с полным пакетом необходимых документов доходят единицы.
— Что значит максимально адаптироваться глухому ребенку в наших российских условиях? Изучить жестовый язык? Получить специальность? Смочь жить самостоятельно без родителей?
— Всё перечисленное! Одному ребёнку знать жестовый язык мало! Чтобы окружающие близкие могли общаться с ребёнком, язык должен быть общим. Нужен социум. Друзья. У моего сына близкие друзья — только глухие, те, с кем учится в школе. Когда он был помладше, три года ходил во Дворец творчества в кружок судомоделизма, общался со слышащими. Я все занятия была рядом — переводила. Наши дети общаются со своими по скайпу через компьютер. В друзьях у них граждане всего мира, хотя единого жестового языка в мире и не существует.
— Расскажи про эпопею с армией…
— Ха! Этот бег по кругу проходит каждый глухой мальчик, достигший семнадцатилетия! Выдаётся анкета для родителей, где есть графа: «Как вы относитесь к службе вашего сына в армии, в каких войсках вы хотели бы, чтобы служил ваш сын?» Я не стала заполнять ее. Но пошла в военкомат с сыном. Там меня по новой стали пытать: в какие войска хотели бы направить сына и все такое. Я ответила: «Пишите — в СПЕЦНАЗ!»
Я – страус
— Твой ребенок, наверное, благополучнее многих в этом смысле? Ведь есть запущенные дети...
— Наверное. Но в этом есть и плюсы, и минусы: он в житейском плане очень наивен — видит только светлую сторону жизни. Ему дома хорошо и на приключения не тянет. Есть у нас дети, предоставленные сами себе. Они учатся выживать. Кому в будущем будет легче — вопрос...
— Из чего состоит жизнь твоего сына сегодня? Чем он увлекается? Что умеет?
— Школа ( коррекционный класс в школе № 25 — прим. автора) — друзья — компьютер. Любит технику — игрушки с дистанционным управлением. Одно время увлекался фокусами. В быту адаптирован: может приготовить что-нибудь простецкое — макароны, яичницу, пельмени. Убирается, посуду моет. Стирка — не вопрос. Может со списком сходить в магазин. Сдачу не считает: всё равно, даже если обманут, ему не доказать...
С папой в деревне на даче делает всё, по ремонту помогает… В инструментах разбирается — дрели там всякие и прочее.
— Что можно сделать еще для твоего ребенка в идеале, кроме того, что тобой уже сделано?
— В идеале нужна профессия. Интересная. Востребованная. И девушку глухую – симпатичную и не дурочку. В невесты.
— Слава чувствует себя счастливым, как думаешь?
— Наверное, он пока не задумывается над такими понятиями. Он с желанием ходит в школу — это огромный плюс. Он открыт для общения. Он радуется друзьям. И жизни. Наверное, чувствует. А о будущем Славы без нас, родителей, я пока — как страус, прячущий голову в песок, — не думаю.
Снежана Слепкова
Источник: rk.karelia.ru