Архив:

Шкала выживания

Ее портрет работы знаменитого фотографа Платона я увидела в проекте международной правозащитной организации Human Rights Watch. В объектив камеры мэтра, снимающего ведущих политиков, актеров, музыкантов, москвичка Наташа Вороницына попала не случайно. Она — активист гражданского общества, координатор волонтерского благотворительного движения. Благодаря ей помощь получили десятки людей. В этом, может быть, не было бы ничего особенного, если бы не одно обстоятельство: вот уже пять лет Наташа прикована к постели.

Сейчас она живет на даче в подмосковном Пушкино на попечении сиделки. Наташины родители давно в разводе, мама самоотверженно ухаживала за ней годами. Для работающего немолодого человека задача почти невыполнимая.

Маленький домик на заснеженной, в льдистых колеях улочке я нашла без труда. Звоню Наташе на мобильный: «А где машину поставить?» — «Не знаю», — теряется она. Ей не видно, что там, за калиткой. В последний раз ее выносили на улицу еще осенью, в теплый солнечный день.

Высокая подушка, теплое одеяло до подбородка, противопролежневый матрас. Тонкие руки закинуты за голову. Стрижка под мальчика — радикальное решение проблемы мытья волос. Блестящие карие глаза на красивом бледном лице. В свои тридцать семь она не выглядит даже на тридцать. Отняв почти все, болезнь словно законсервировала возраст.

Взгляд привычно скользит по экрану ноутбука. Это — связь с миром, который так близко — только кликни, и так далеко, что без посторонней помощи не дотянуться.

На стенах натюрморты и пейзажи — Наташины ученические работы, написанные маслом. Она с детства хорошо рисовала, училась в художественной школе и по совету мамы поступила в престижный МАрхИ. С первой попытки, без всяких связей и знакомств.

— Я получила на тот момент самое лучшее в России архитектурное образование, — рассказывает Наташа. — Училась в группе экспериментального проектирования у Евгения Викторовича Асса и Валентина Романовича Раннева. Бросала, снова возвращалась. После окончания год работала архитектором — дизайнером интерьеров. Еще будучи студенткой, неожиданно для себя самой вдруг увлеклась фотографией.

Один ее друг, на тот момент главный редактор «Плейбоя», когда Наташа искала работу, предложил ей пойти фоторедактором в свой журнал.

— Сначала я отказывалась. Как же так: я — архитектор, а фотография — просто хобби, но других предложений не было, и я решила, что это — судьба! Через несколько лет я стала фотографом, начала снимать для журналов, и у меня все получалось. Создала фотостудию в ИД «Бурда», какое-то время была штатным фотографом, потом ушла во фриланс.

Ее фотографии печатались в журналах «Плейбой», «Тайм Аут», «Гламур», «In Style», «Севентин». Были выставки, фестивали. Была жизнь, до краев заполненная работой, общением, тусовками, поездками, увлечениями.

Люди с экрана открывались по-новому. Наташа вспоминает, как снимала актрису Елену Кореневу. Казалось, что звезда советского кино — дама с гонором и работать с ней будет трудно. Но все вышло по-другому, и съемка получилась замечательная. И Рената Литвинова, на экране такая манерная, жеманная и неприступная, в жизни тоже оказалась очень приятной.

На фотостудию Наташа не жалела денег. Купила лучшее оборудование, и, когда Андрей Кончаловский во время съемки задел провод и уронил дорогущую лампу, которая стоила около двух тысяч долларов, у фотографа упало сердце. Знаменитый режиссер и бровью не повел.

...Внешне все выглядело так, будто болезнь пришла внезапно. Был сильный стресс, стала неметь рука. Наташа пошла к врачу. Поставили диагноз: рассеянный склероз.

— Я ничего об этом не знала. Шла и думала: что это — рассеянный склероз? Сколиоз, что ли? Искривление позвоночника? Дома залезла в Интернет, прочитала и испытала потрясение. Это был шок.

— Обычно люди в таких ситуациях терзаются вопросом: за что мне это?

— Я знаю, за что. У меня есть ответ. Не могу примириться с тем, зачем я такая создана? Зачем этот груз во мне? Я знала, что существуют какие-то проблемы в моей душе, и болезнь закономерна, она стала их следствием. Рассеянный склероз — это духовная проблема, я к этому пришла давно. Если какие-то болезни лечатся медикаментозно и вылечиваются, то с этим заболеванием так не получится, потому что корни достаточно глубоки. Пока их не выкорчуешь, ничего не выйдет. У кого-то получается. Я знаю только одну девушку, которой удалось в начальной стадии эту внутреннюю проблему разрешить. Она уже 10 лет ведет нормальную жизнь, стала психологом и помогает другим.

— Какого плана эта проблема? Отношения с близкими?

— Отношения с Богом. Я это называю так. Гордыня, зашкальная гордыня. У меня была железобетонная уверенность в том, что, если я разберусь с причиной на тонком плане, то болезнь уйдет. Я очень волевой человек, но проблему в области сердца волевым усилием не решить. Страшно подумать, что меня ждет. Но стараюсь примириться с любым вариантом развития событий.

Она работала до последнего. Когда трудно стало ходить и метро сделалось недоступным, нашла человека, который полгода возил ее на съемки за небольшие деньги, а потом сама села за руль. Несмотря на болезнь, быстро освоила вождение, купила подержанную машину с автоматической коробкой передач и еще год ездила на фотосессии. Люди, которых она снимала, понятия не имели о том, как тяжело ей дается каждое движение.

Последнюю съемку Наташа помнит, словно это было вчера. Накануне она слетала в Челябинск, к гипнотерапевту, который утверждал, что ее проблему можно исцелить только гипнозом.

— Говорят, что этот метод очень эффективный, но со мной он выстрелил в противоположную сторону. Наступило резкое ухудшение, а надо было еще доделать начатую съемку. У меня уже очень плохо чувствовали пальцы, и каждый раз приходилось смотреть, где эта кнопка, которую надо нажать. Я сидела на стуле, чтобы люди не видели, что я шатаюсь.

Рассеянный склероз — странная и непонятная болезнь центральной нервной системы, поражающая молодых. Заболевание у всех протекает по-разному. У большинства развивается медленно.

Наташин вариант — самый тяжелый. Она слегла на второй год болезни. Из немного прихрамывающей превратилась в лежачую больную. Обычно на это уходят десятилетия. Потом подхватила грипп — для людей с ее диагнозом полная катастрофа. После гриппа ноги согнулись в коленках, и четвертый год не разгибаются. С товарищами по несчастью, обсуждающими нюансы болезни на форумах, она практически не общается.

— Люди заточены на медикаментозном лечении, и обмусоливание, кому что помогло, мне чуждо и только вводит в депрессию. Я однажды зашла на сайт, там девушка написала страшнейшую историю про свою маму, как она лежала 23 года, из них 11 без рук, и ушла с этого форума навсегда.

В ее жизни до болезни было множество друзей и знакомых, которые дорожили общением с талантливой, яркой девушкой. Но диагноз отрезал чуть ли не всех. Наташа никого не осуждает, понимает, что навещать лежачего больного психологически сложно и не каждому по силам. Получилось так, что чаще приезжают незнакомые люди. Эти новые друзья из ее новой жизни.

— Я лежала лицом к стене, но однажды приходит понимание, что в твоем существовании ничего не меняется. Ты не умираешь. Хорошо, я буду лежать, пока не умру. Но это может длиться годами. Мне повезло. Умные люди сказали: «Если хочешь жить, повернись лицом к людям, перенеси точку внимания с себя на других». И я решила попробовать.

Все началось с благотворительных групп в «Одноклассниках», где собирались деньги больным деткам. Потом было лето 2010-го, пожары, когда полыхали целые деревни. Наташины друзья стали писать в ЖЖ в френд-ленте, что у них там горит.

— Девушка Ира из Выксы, Миша Шляпников из Колионова выкладывали посты, как вокруг них все полыхает. Ира стала бегать на крышу и рассказывать подробности. Ее муж, а у них пятеро детей, помогал тушить соседние деревни, чуть не погиб. На этой волне родилось ЖЖ-сообщество «Пожар_Ру». Я это транслировала, начали подтягиваться люди. Написала Навальному, он разместил информацию у себя. И все закрутилось. Мы стали общаться. Приехал Игорь Черский из Рязанской области и рассказал, что нет пожарных рукавов. Я очень удивилась, переваривала эту информацию неделю, потом вся блогосфера стала закупать пожарные рукава. Собирались деньги, направлялись десанты добровольцев. Я координировала помощь погорельцам. Когда пожары закончились, у нас с единомышленниками появилась идея сделать социальную сеть — движение доброделов по всей России. Из этого ничего не вышло. Создавать благотворительный фонд мне не хотелось, потому что структура — это всегда финансовые отношения, а я в них ничего не понимаю. Намного лучше, когда просто собираются люди, которые могут найти деньги и сделать что-то хорошее. Такая стихийная благотворительность. Проталина в ледяной воде. Точка незамерзания.

В первый раз на сайт Тугезы (от английского together — «вместе») Наташа наткнулась случайно и сразу поняла: именно это она и искала. Там как раз собирали деньги на операционную для одной районной больницы. Адрес узнали из журнальной публикации о буднях местного доктора-хирурга. Купили лампу, операционный стол, дорогую хирургическую дрель и все это добро отвезли в больницу.

— Я сразу сказала ребятам: «Здрасьте! К вам можно?» С тех пор веду группу в «Фейсбуке», курирую часть социальных проектов, предлагаю акции, шевелю людей. Участников много, около двух тысяч, но активных мало. А я лежу, имею свободное время и могу всем этим заниматься. Если бы я была здоровой, у меня бы не было такой возможности.

— Кому стараетесь помочь?

— Помогали детям, а сейчас пришли к тому, что невозможно помочь всем. Существует куча фондов, которые поддерживают физических лиц. Мы это не потянем. Ну не получится у нас собрать 200 тысяч долларов на лечение Пети Иванова. Мы помогаем детдомам, больницам, домам престарелых.

Адреса приходят сами или из публикаций в прессе. Каждый крик о помощи — повод для коллективного обсуждения на сайте. Узнали, к примеру, про Татьяну Седых из Ванина, Хабаровский край. Она инвалид с детства, у нее нет ноги, но она выпускает газету «Мой район», где вскрывает все местные проблемы. Ей сожгли дом, спалили машину, она живет по друзьям и знакомым. Но она продолжает обличать местную власть.

— У меня была безумная идея сброситься и купить ей квартиру, но оказалось дороговато! — признается Наташа. — Написали письмо: «Таня, чем мы можем помочь?» Предложили купить ей машину, но она отказалась: опять спалят. В итоге попросила собрать денег и оформить подписку на ее газету инвалидам.

Она рассказывает про недавнюю акцию Тугезы — дарение компьютеров для СИЗО, где содержат несовершеннолетних подозреваемых. Вроде бы странно. Где-то дети болеют, умирают, а они там СИЗО помогают! Но где эти подростки получают свое образование? Благодаря компьютерам у них появятся другие интересы, а значит, будет маленький шанс, что их потянет в другую сторону.

На сайте Тугезы — очередная история с фотографиями. Бабушка под Тулой замерзала, сидела у холодной печки и молила Бога о помощи, чтобы кто-нибудь привез дрова. И помощь пришла.

«Мы успели, застали ее у печки холодной. В доме пахнет сыростью, — рассказывают о поездке волонтеры. — В руках у бабушки Вари полено, в глазах слезы, а печь давно остыла, и в доме пахнет сыростью. Вода в кране замерзла, продуктов почти нет. В старой кружке бабушкин обед: баланда из воды, муки и хлеба. В ее глазах слезы. Приносим топливные брикеты, много: 40 упаковок по 10 кг в каждой. Лицо светлеет, сразу начинаем топить, а то на улице мороз!»

— Конечно, правильнее бодаться с государством и шевелить социальные службы, но, пока бы мы это делали, бабушка бы замерзла, — говорит Наташа. — Кстати, эта история вызвала всплеск активности. Много новых людей пришло в Тугезу. Кто-то готов пожертвовать крупную сумму, кто-то может прислать 50 рублей, а кто-то предлагает другую помощь, например, транспорт или свои рабочие руки. Пишут: «У меня нет денег, не могу помочь материально, но я хочу участвовать!»

Каждый день, если позволяет самочувствие, Наташа Вороницына полдня сидит перед компьютером. Придумала проект «Благомаркет» для фонда «Живой», который помогает взрослым. Собирают хорошую одежду по знакомым и устраивают распродажу два раза в год.

Я смотрю на нее и думаю: сколько силы отмерено этой тоненькой, физически слабой девушке. Даже болезнь, сбившая ее с ног, оставила ей столько мужества, что на десять здоровых мужчин хватит. Но это просто впечатление.

Иногда Наташа близка к отчаянию, когда хочется закрыться от мира, сбежать. Бывают минуты, когда она мысленно прощается со всеми навсегда. А потом включает свой ноутбук и с головой погружается в работу. Сейчас надо накопить на морцеллятор для одной больницы. Этот прибор используют при гинекологических операциях. Он делает их менее травматичными, не оставляет шрамов. Значит, удастся облегчить чью-то боль.

Она сама нуждается в помощи, но никогда об этом не кричит, тихо, скромно висят ее реквизиты в верхнем посте у нее в ЖЖ.

— Есть люди, готовые ради излечения на все: принимать гормональные препараты, лечиться стволовыми клетками, у них цель — поставить тело. У меня другая задача, мне не нужна жизнь здорового тела, пока у меня больна душа. В некотором смысле я не хочу сейчас выздоравливать. Сама болезнь есть лекарство для души.

Она чувствует в себе огромный потенциал. Помогая другим, Наташа живет.

Елена Светлова

Источник: mk.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ