Есть одна тема, за которую боюсь браться. Не знаю, как подступиться, какие слова найти, а главное — не вижу, не знаю ответа на вопрос: надо ли вообще об этом? Ведь есть такое понятие — этика… Навела меня на эти мысли Наташа Присецкая — обаятельная, энергичная, она создала в свое время общество поддержки родителей с инвалидностью и членов их семей «Катюша», развила замечательно бурную, в самом хорошем смысле этого слова, деятельность; у нее сайты есть свои, где общаются, помогают друг другу такие же матери, женщины такие же, как она.
Больше того — была она на встрече Владимира Путина с инвалидами — а туда, сами понимаете, не всякого позовут. И она там очень по делу, очень хорошо говорила о том, как живут мамы с инвалидностью, какая им необходима помощь общества и как и чем они сами помогают ему… Но это мамы-колясочницы.
Это травма спины, шеи, ног, это, в конце концов, «физика».
А вот если… «психика»? Мама на инвалидной коляске — это все равно вполне адекватная, любящая, понимающая, заботливая мама. Которая читает на ночь сказку и разучивает с малышом детские стихи, а то и сама — бывает! — пишет детские книжки.
Коляска? Ну и что, что коляска, ножки болят, не ходят, зато голова, и руки, и сердце, и душа — золотые, мамины, любимые, и вполне можно гордиться такой мамой, и гордятся! Но если это не травма спины, а, скажем, ДЦП, детский церебральный паралич? Хотя ведь и дэцэпэшники — они очень разные, там разные формы, разные степени тяжести; есть изумительный Макс Киселев, парень, про которого я когда-то писала, — он и в институте учится, и спортом занимается, и в бальных танцах на колясках призов насобирал — на полке не уместятся.
Есть моя любимая Анечка Шлипс, социальный работник, сотрудник Департамента социальной защиты, — тоже писала про нее и, может быть, еще раз напишу, а может быть, она мне сама что-нибудь напишет, потому что есть что сказать — тонкий, чуткий человек.
Давид Хануков — как он поет! Он из вокальной студии, из хора реабилитационного центра «Преодоление», недавно они выступали в библиотеке искусств им. А. П. Боголюбова — вы бы слышали, как им аплодировали, этим людям на инвалидных колясках, как пронзительно звучала в их исполнении «Да исправится молитва моя» Павла Чеснокова — произведение из репертуара русской духовной музыки!
…Но ведь есть другие случаи, на медицинском наречии выражаясь, другие формы заболевания. Когда разрушения настолько очевидны и необратимы, что ни о каких танцах на колясках и речи быть не может… И знаю историю (да не одну, если честно), когда такие женщины, с такими неимоверными «сложностями» идут-решаются на отчаянный шаг — рожают ребенка.
Потому что — ведь каждый имеет право на счастье, верно? И дети рождаются здоровенькими, слава богу.
…Слава богу? А каково ему будет жить, этому мальчику или девочке, с такой мамой? И как он будет с ней общаться, играть, гулять? А в детском садике, когда за другими детьми будут приходить другие мамы, — каково ему будет, этому малышу? В тех историях, о которых упомянула, не называя по вполне понятным причинам ни имен, ни фамилий, — в тех историях все заботы о детях взяли на себя бабушки — они и гуляют, они и играют, и в садик ходят. Но это пока. Ведь не вечны они, бабушки. А у нас в смысле толерантности и понимания, и чуткости, и доброты пока еще не Швеция какая-нибудь… Вот это и есть та мысль, с которой начала, вот тема, которую боюсь, потому что не знаю, что тут можно сказать.
А ведь если дальше пойти, то неизбежно упремся мы в еще более сложную категорию инвалидов — догадываетесь, какую… И как у них с «правом на счастье» — есть, может быть, должно быть? Потому что — простите, простите и простите еще раз, но если вещи своими именами называть — детородная функция там работает, никуда не девается…
Вы ждете, что я произнесу, напишу страшное в этом контексте слово «стерилизация»? А как быть с правами человека?
Ответьте, кто знает.
Что такое детский церебральный паралич
Термин «церебральный паралич» употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений.
Причина церебрального паралича — поражение одного или более отделов мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном или младенческом возрасте. Сам по себе церебральный паралич не прогрессирует, так как не дает рецидивов. Тем не менее в процессе лечения может наступить улучшение, ухудшение состояния пациента, либо оно остается без изменений. Церебральный паралич — не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть.
Сегодня в Москве проживают порядка 6 тысяч инвалидов вследствие ДЦП.
«Катюша» приходит на помощь
Быть родителем трудно. Но родители-инвалиды находятся в еще более трудной ситуации.
К сожалению, в России почти нет законодательных норм, регламентирующих поддержку таких родителей, и это одна из первостепенных задач организации — добиваться принятия и внедрения программ поддержки родителей-инвалидов в трудной жизненной ситуации.
Ведь главное — чтобы дети росли счастливыми! Эта острая тема находится на стыке социальной, демографической и гендерной проблем. И решать ее нужно сообща!
Ольга Мозговая
Источник: vmdaily.ru