Ожидание в семье второго ребенка было радостным событием, ведь старшей дочери уже три года. И появилась на свет вторая девочка - Маша. Сегодня ей уже девять лет. Ее ровесники сидят за партой в школах. Но Маша приходит в школу нечасто и только с мамой, чтобы посмотреть, как другие первоклашки занимаются на уроках...
Девочка с мамой тихонько сидят на задней парте - это благодаря отзывчивости мудрого педагога Надежды Чекардиной. Она в свое время обучала старшую сестру Лену в начальных классах и, зная проблему с Машей, разрешает ей приходить на уроки.
А проблема заключается в том, что девочка инвалид c детства, и врачи утверждали: она «необучаема». Однако родители, Николай Николаевич и Наталья Викторовна Пенкины, не согласились с таким вердиктом и прилагают все усилия, чтобы его опровергнуть.
Надежду дал президент
Несколько лет назад мама повезла девочку на консультацию к медицинским светилам в Москву. Изрядно намучившись и потратившись, вернулись домой ни с чем. В отчаянии она изложила эмоции на бумаге и отправила президенту. Через некоторое время мама и дочка получили приглашение в Московский НИИ педиатрии и детской хирургии, где прошли обследование и получили рекомендации на дальнейшую реабилитацию ребенка. Так появилась надежда.
Еще в юности Наталья была ориентирована на активность в действиях: ее брат - инвалид c детства. Образцом героизма была для нее мать - Татьяна Владимировна. Только благодаря ее упорству брат закончил вуз, имеет семью и работу.
«Мамин подвиг для меня пример, - говорит Наташа. - В нашей семье всегда было много друзей, и ребенок-инвалид никому не был помехой».
Уже на втором году жизни Маша заболела астмой, к ней прибавились другие болезни, но благодаря лечению в клиниках, санаторно-курортному лечению, оздоровительным лагерям, помощи бабушки-целительницы астму победили. Наталья Викторовна уверена, что они так же добьются положительного результата в остальном, и продолжает искать все новые пути и методы преодоления недуга.
Научилась водить автомобиль - выигрыш во времени, нашла нескольких педагогов, которые согласились заниматься с Машей индивидуально. Многопрофильный педагог-психолог Ирина Карпова из развивающего центра «Лад» уверена, что почти все дети могут учиться и приблизиться к обычным детям, если у родителей будет терпение и желание заниматься с ребенком.
Помощь извне
В социальном центре «Мария» в группе кратковременного пребывания детей-инвалидов, куда водят Машу, работают замечательные добрые педагоги - Любовь Петровна и Маргарита Анатольевна. Два месяца в году, по три часа в день дети проводят у них. В загородном лагере «Родник» Маша получает курс терапии.
Тепло отзывается семья Пенкиных и об областном центре реабилитации, где дети, и Маша тоже, посещают занятия по ритмопластике, оригами (умение складывать объемные фигуры из бумаги), лепке из глины и соленого теста, рисованию. А также класс социально-бытовой адаптации, где дети получают навыки поведения в быту, гигиены, общения. В центре сотрудники доброжелательны к ребятишкам, «а доброе слово иногда дороже денег», говорит Наталья.
Нашла к Маше индивидуальный подход и педагог центра «Гармония» Любовь Чернышова и во многом помогла ей.
Любой успех не придет сам, к нему нужно стремиться. Пенкины используют для этого лес, природу, деревню, дачу, турбазы, оздоровительные поездки за город - всегда во главе с папой.
Главная опора - семья
У Машеньки большой запас энергии. Я убедилась в этом сама, когда пришла к ним знакомиться. Абсолютно доброжелательная, очень доверчивая, охотно показала все свои умения. Тут же сделала на полу «шпагат», «мостик», «лягушку» и даже танец живота. Показала свою воспитанницу кошку Муську, которую они опекают вместе с сестрой Леной. Маша с радостью общается с окружающими, где бы она ни была. Фонтан этой энергии мама старается направить в полезные действия - плавание, прогулки, гимнастику, танцы, помощь в уборке квартиры и т. д. К тому же нужно еще вырабатывать навык концентрации внимания - для этого девочка старательно заучивает стихи. Далеко не сразу, но подвижки есть. Судите сами. Машенька адекватна в поведении, фиксирует предметы, действия, запоминает стихи и песни.
Я заметила, что она все делает с удовольствием. На просьбу прочесть стихи моментально приступила к декламации «Паруса» Михаила Лермонтова и «про Москву» (как она говорит) Федора Тютчева. Почему именно эти произведения - осталось загадкой. Всегда и во всем первый ее друг и помощник, кроме мамы, - старшая сестра Лена. Ей 12 лет, учится в 6 классе на «хорошо» и «отлично». Увлекается восточными танцами (при этом Маша тоже «берет у нее уроки»), спортивной гимнастикой, вокалом, живописью, вышиванием и плетением из бисера, пишет стихи. Сестры привязаны друг к другу. Их мама очень рада такому факту: «Хорошо, что у меня есть такой помощник, как Лена. Она опора и мне, и Маше. Я всегда могу положиться на нее». Спрашиваю Елену, есть ли у нее мечта. Отвечает, как и следовало ожидать: «Чтобы Маша была здорова». Действия всех членов семьи Пенкиных направлены на достижение главной цели. Но не только в стенах квартиры. Мария по натуре артистка, ей везде хочется заявить о себе: выскочить на сцену, раскрыть объятия тому, кто ей понравился (недоброжелательность она чувствует), «заиметь сто друзей».
«Давайте объединимся!»
Большую работу Наталья Викторовна проводит в классе старшей дочери, являясь членом родительского комитета культмассового сектора. Их семья принимает участие в конкурсах радиостанций, газет, радио и т. д. Однажды даже выиграли телевизор. Особенно любят фотоконкурсы. Пенкиным приходится много работать, чтобы оплачивать занятия с педагогами и лечение дочери. Папа нечасто бывает дома с детьми, а мама берет работу на дом. Но жалоб от них я не услышала.
Откуда же у мамы - хрупкой, обаятельной блондинки - столько сил и упорства в борьбе с недугом дочери? Только вера в успех и позитивное восприятие событий - такова установка, которую дали себе Наталья и ее муж. И как мудро говорит об этом она сама:
- Никогда и нигде родители не должны стесняться своего ребенка-инвалида. Они обязаны принять его таким, какой он есть, и приложить все усилия, чтобы помочь ему выздороветь или адаптироваться. Нас таких много, но большинство сидят в квартирах, и я говорю им: «Не делайте этого!» Нам лучше объединиться, чтобы помочь детям. Горе и беда есть у всех. Терпение, доброта, целеустремленность помогут. Залог успеха в преодолении недуга - вера матери. Поддержат друзья, которые останутся, и хорошие люди.
Прежде в школах были «классы выравнивания». Теперь все дети учатся вместе. В этом случае школьникам нужна специальная подготовка, что есть такая категория людей, как инвалиды, и к ним нужен особый подход. В нашем городе практиковались уроки понимания инвалидности. Но они прошли не во всех школах.
Способ самореализации, самовыражения - одно из слагаемых реабилитации и социальной адаптации. Недавно, в деревне Горьковка Тюменского района проходил фестиваль творчества детей-инвалидов. Дети с радостью показывали свое умение, а для кого-то было открытием то, что он способен общаться.
- Мы с Машей были в Польше, - продолжает Наталья Викторовна, -там у нее появилось много друзей-иностранцев. За рубежом к инвалидам гуманное отношение, они имеют равные возможности с обычными людьми. Для нас Маша неожиданно стала школой жизни. Рядом остались друзья - только настоящие. Другие исчезли. Невольно пересматриваешь свое отношение к жизни и здоровым людям. Она подвигает нас на действия. В мире мало счастливых людей. Всегда должна быть цель, тогда не будет времени для алкоголизма и наркомании. Как ни странно, инвалиды положительно влияют на общество, побуждая его к проявлению милосердия и сострадания. Я научилась больше ценить хорошее, уже девять лет принимаю жизнь в новом качестве.
У Натальи есть мечта: открыть центр реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов, где бы мамы смогли оставлять деток хотя бы на полдня, так как школы и садики для них закрыты. Еще хочет научить Машу профессии - шить, вязать. Возможно, это даст ей хоть какую-то независимость в жизни.
Что ж, такая благородная целеустремленность Матери даст непременно положительный результат. Иначе и быть не может. Успехов вам, Наталья Викторовна.
Компетентно
Ирина КАРПЕНКО, специалист по социальной работе областного реабилитационного центра для детей и подростков «Родник»:
Если в доме ребенок-инвалид
- Не жалейте ребенка за то, что он не такой, как все.
- Дарите ребенку любовь, но не забывайте, что есть и другие члены семьи.
- Не лишайте ребенка обязанностей и проблем; делайте все дела вместе с ним.
- Предоставляйте ребенку самостоятельность в действиях и принятии решений.
- Следите за своей внешностью; ребенок должен гордиться вами.
- Не бойтесь отказывать ребенку в чем-то, если считаете его требования чрезмерными.
- Чаще разговаривайте с ребенком; не ограничивайте его в общении с ровесниками.
- Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
- Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды; передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
- Не укоряйте себя в том, что у вас больной ребенок.
- Помните, что ребенок вырастет и ему придется жить самостоятельно.
- Готовьте его к будущей жизни, говорите об этом.
Светлана Ерофеева
Фото из архива семьи Пенкиных
Источник: tumentoday.ru