Благодаря усилиям самарца в России появилась... новая болезнь
Негосударственная некоммерческая организация «Остров надежды» во главе со своим основателем всячески акцентирует свою независимость. И дело отнюдь не в личных амбициях руководства или блестящих результатах работы, которыми ни с кем не хочется делиться. Таким образом, организаторы хотят привлечь к себе внимание. Во главе с Дмитрием Кондратьевым, его единомышленники стараются найти решение для непростых задач. И объединяет их общее стремление помочь своим детям, страдающим аутизмом.
Кто такие дети-аутисты
Общество появилось в 2004-м году. В тот момент прекратил свою работу специализированный класс в детском саду № 188. В том классе проходили обучение дети-аутисты.
Поведение таких детей характеризуется жесткой стереотипностью каких-либо действий - от многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками, подпрыгивания или бега по кругу, до сложных ритуалов, например, сложение вещей определенном образом и в определенном порядке. В частных случаях отмечают агрессию, крики, нанесение себе повреждений.
Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства. Иногда случается, что у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания и восприятия. Более 80% детей с аутизмом - инвалиды.
Поставить правильный диагноз с рождения - нереально
Безусловно, эти ребята нуждаются в особом уходе и обучении, во всяком случае, на ранних этапах жизни.
Фактически маленький класс на 10-15 ребят был единственным местом, где дети и их родители могли получить хоть какую-то помощь. Он был создан в рамках эксперимента, его работа планировалась на протяжении нескольких лет.
Там-то родители и узнали, что классифицировать болезнь в раннем возрасте никто не то, чтобы не может, - даже не пытается. Ни у кого из врачей не возникало подозрений, что дети странно себя ведут и долго не могут начать говорить. Зачастую походы по специалистам растягивались на долгие годы, причем всегда заканчивались разными диагнозами. В лучшем случае только в три года родители узнавали, что их болезнь, наконец-то, как-то называется. Лишь после этого можно нормально начинать лечение у специалистов, а в дальнейшем в специальных классах, которых на целых город нашелся только один - в 188-м детском саду.
Общество создали не от хорошей жизни
Но вскоре и этот приют для детей и родителей оказался закрыт. Эксперимент закончился, а значит, класс больше не нужен. Но куда деваться детям? Как им обучаться в дальнейшем? Осилить лечение могут далеко не каждые родители. Только на специалистов для одного ребенка нужно потратить 64 тысячи рублей в месяц. В год получается около миллиона - много ли родителей могут позволить себе такое? Единицы.
Проанализировав все эти факты, отец ребенка-аутиста Дмитрий Кондратьев решил не уповать на помощь чиновников и врачей, а взять жизнь больных детей в свои руки.
Собравшись с родителями, Дмитрий объединил их в общество, в котором они и планировали продолжать реабилитацию, организовав негосударственную некоммерческую организацию «Остров надежды».
Как лечить, не знал никто
Как выяснилось, больше никто этим вопросом заниматься не собирается. Оказывается, в нашей стране просто не существовало способов лечения данного заболевания. Осознав всю необходимость такой методики, Кондратьев обратился в министерство здравоохранения и узнал, что способы лечения отсутствуют, потому что в области... нет больных аутизмом детей!
Попросив результаты статистики, Кондратьев узнал, что таковой не имеется, поскольку никто таких детей не считал. Якобы, были единичные случаи родительских обращений, но их настолько мало, что нет смысла что-то для этих ребят изобретать.
Дмитрий был поражен неожиданными результатами консультаций с психиатрами и психологами:
«Оказалось, что лечение зачастую сводится к накачиванию ребенка антибиотиками, а после 18 лет оно и вовсе прекращается, но начинается новое. При совершеннолетии диагноз часто меняют на любое другое психическое заболевание, поскольку для взрослых и подавно не разработано никаких методик, гораздо проще просто сменить диагноз».
Шанс выздороветь есть у каждого
Вот и получается, что статистики нет, методики нет, законов нет, да и болезни официально в России тоже не существует. А дети-аутисты есть. Вот так парадокс! И родители, которым не безразлично их будущее, тоже есть.
Опасаясь, что ждет детей в дальнейшем, Кондратьев решил самостоятельно привлекать специалистов, раз уж чиновники этим заниматься не желают.
Первым шагом стал сайт об аутизме в Самаре. Таким образом, Дмитрий объединил родителей, которые не понаслышке знали о проблеме, но не знали, как с ней бороться. Собравшись вместе, они решили, что нет смысла привлекать правительство, которое пока даже статистику провести не может, коммерческие структуры тоже не проявляли интереса к этой проблеме. Да и многие общественные организации видели в несчастьях детей только собственную выгоду, что крайне возмущает Кондратьева:
«Дело в том, что большинство организаций стали участвовать в правительственных программах, за которые можно получить гранты и премии, своей целью они ставят банальное зарабатывание денег, совершенно забывая о реальной помощи реальным же ребятам. Поэтому мы и не стремимся сотрудничать со всеми подряд, должна быть личная заинтересованность».
Вот и пришлось самостоятельно, на свои деньги, искать пути решения.
Результаты не заставили себя долго ждать. Всего за несколько лет маленькой негосударственной некоммерческой организации со штатом в три человека удалось сделать то, что не удавалось целому аппарату чиновников с их возможностями!
Было проведено исследование, которое показало, что в одной Самаре в помощи нуждаются не десятки, а сотни детей: только за последний год число уникальных обращений в общество достигло двухсот. Схожая ситуация обнаружилась и в других областях. Вслед за Самарой к проблеме подтянулись другие регионы: Хабаровский край, Челябинская, Московская, Псковская и многие другие области, организовав уже всероссийское сообщество.
Вскоре, благодаря усилиям родителей, наконец-то, появилась и первая в России региональная целевая программа - «Совершенствование медико-психолого-педагогической реабилитации детей, страдающих аутизмом на 2010-2012 годы».
Дело сдвинулось с мертвой точки. Теперь у детей со всей России может появиться шанс на лучшее, полноценное будущее, которое и дает самарский «Остров надежды».
Возможно впоследствии уже кто-то из ребят продолжит дело, начатое в Самаре, и окажет помощь уже другим подрастающим деткам и их родителям, своим примером показав, что излечение вполне реально, и руки опускать не стоит.
Вячеслав Сорокин
Источник: province.ru