«Конечно, это танец! Что, по-твоему, я делаю внутри?» - кричал на дискотеке герой фильма «Внутри себя я танцую», со своими болезнью Дюшена, с мышечной дистрофией, будучи в инвалидной коляске. У людей с ограниченными возможностями, в отличие от нас, «нормальных», огромное, непреодолимое желание жить и радоваться, может быть, из последних сил. С 1 по 10 декабря в России проходит Декада инвалидов. К сожалению, приходится выделять специальные дни, чтобы быть внимательными к людям, которые так нуждаются в поддержке. Дело даже не в государстве, а в обществе, особенно российском, пока не способном принять на равных людей, не похожих на «обычных».
«Семья обыкновенная, как у всех...»
Про семью Тюменцевых председатель Советской местной организации Всероссийского Общества инвалидов Татьяна Наумова говорила много и с большим воодушевлением: они, с их желанием жить, могут быть примером для подражания для нас всех. В семье три инвалида: у Людмилы Тюменцевой сахарный диабет тяжелой формы, с ее мужем Виктором три года назад случилась автоавария, теперь он инвалид второй группы, у дочери Танюшки - синдром Дауна, только старшему сыну Алексею «повезло». Из разговора понимаю, что у Людмилы и Виктора умер еще один ребенок... Сейчас у них трехкомнатная квартира в микрорайоне ОбьГЭС, старенькие «Жигули», 23 тысячи рублей в месяц общей пенсии и большой огород, где трудятся они сами, да друзья помогают. В отличие от многих здоровых родителей, у Тюменцевых никогда и в мыслях не было «сдать» Таню (сейчас ей уже 23 года) в специализированный интернат. Сами обучали, возили в «Горностай», на массажи и в кружки рисования.
«Семья у нас обыкновенная, как у всех, - тихо и грустно говорит Людмила Викторовна, когда мы встретились с ней в 168 медсанчасти. - Только что стараемся больше внимания уделить Танюшке. Конечно, хочется получать больше внимания общественного. Татьяна Ивановна (Наумова) старается для нас, много кто помогает. Я всем в своей жизни благодарна. А что касается «сдать» ребенка... Не думали об этом, пока мы живые, будем с ней. Всем известно, как относятся к людям умственно отсталым. Она наша доченька, которая должна жить в полноценной семье и не считать себя ущербной. Да, в доме три инвалида, но это наш ребенок. Один может оторвать кусочек себя и выкинуть, другой не может. Мы не смогли».
Я пришла познакомиться с Таней в «Факел», центр дополнительного образования в микрорайоне ОбьГЭС, где она учится шить, рисовать и плести из бисера. Сюда она может приехать и в полдевятого утра, лишь бы скорее начать заниматься, шить фартук для выставки. Таня гордится, что ходила в школу и играла курочку Рябу в спектакле. Ее речь трудно разобрать, но преподаватель Валентина Фейлер переводит мне ее слова, и вот она уже танцует для меня, рисует мне на память свою любимую кошку Лизу. Она смотрит на меня через толстые стекла очков и улыбается, сияя добротой, а через голубую глубину ее глаз я вижу столько любви и доверия, что сама чуть не плачу. С Таней на занятия ходит 30-летняя Маша, тоже умственно отсталая...Она долго извиняется, что говорит со мной на «ты», много и сбивчиво рассказывает о себе, хочет рассуждать со мной о Боге и, кажется, готова расцеловать меня только за то, что я пришла. Маша совсем одна у мамы. Самостоятельная.
Больной социум?
По данным экспертов ООН и Всемирной Организации Здравоохранения, 10% населения земного шара имеют инвалидность либо физического, либо психического характера - каждый десятый из них, - это дети и подростки.
В современной России проблема детской инвалидности стала одной из самых актуальных. Ежегодно в нашей стране рождается более 30000 детей с аномалиями, 70-75% из них являются инвалидами. В России 534 тысячи детей-инвалидов (данные начала 2011 года), в том же Советском районе - 7 тысяч, и это только официальная статистика. Сколько из них брошены? Когда я ездила в Обской и Ояшинский интернаты для детей-инвалидов и умственно отсталых, сердце замирало от грусти и бесполезности современного общества. Как они бросаются к тебе, как к свету в окошке, ходишь по коридорам, заглядываешь в комнаты, а там действительно «божьи дети», светлые, добрые.
Но много ли людей приезжают в эти дома помочь сотрудникам, поговорить с детьми? Много ли из них идут в соцработники, чтобы помогать ветеранам - инвалидам войны, да и просто людям с ограниченными возможностями? Много ли дверей открыто для «особенных»? Какие условия жизни для тех, кто навсегда прикован к инвалидной коляске? Столько вопросов каждый раз задается высокопоставленным лицам, и никогда нет однозначного ответа. Да, периодически появляются программы, общественные организации, федеральные законы, мероприятия и Декады. Но разве этого достаточно?
Педагог-психолог Наталья Холопенко в работе «Социально-психологические проблемы детей-инвалидов. Различные подходы к пониманию инвалида» говорит о том, что инвалидность - не свойство человека, а препятствия, которые возникают у него в обществе. На причины этих препятствий существуют различные точки зрения, из которых две наиболее распространены: медицинская и социальная. Согласно Холопенко, медицинская модель рассматривает инвалида как проблему, она определяет людей с точки зрения того, что они не могут делать.
Именно поэтому общество организовывало специальные учреждения, принимало определенные законы и строило свою политику таким образом, чтобы изолировать людей с инвалидностью от большей части жизни общества. «Инвалиды должны сами адаптироваться в мире, насколько это возможно. Если это невозможно, тогда их нужно отправить в какое-нибудь специальное заведение или организовывать дома специальные условия для их жизни. Акцент делается на зависимости, а сам подход основан на стереотипах, по которым инвалидность вызывает жалость, страх и желание опекать», - пишет Наталья Анатольевна.
Согласно социальной модели, положение инвалидов и дискриминация, которую они испытывают, искусственно созданы обществом, и это не имеет отношения к их нарушениям. По Холопенко, социальная модель, призывает к интеграции инвалидов в окружающее общество. Это включает в себя создание так называемой доступной среды (пандусов и специальных подъемников для инвалидов с физическими ограничениями, для слепых дублирование визуальной и текстовой информации по Брайлю и дублирование звуковой информации для глухих на жестовом языке), а также поддержание мер, способствующих трудоустройству в обычные организации, обучение общества навыкам общения с инвалидами.
В Обском и Ояшинском интернатах стараются следить за тем, чтобы их выпускники с ограниченными возможностями были трудоустроены. Хорошо, что есть семьи, такие как Тюменцевы, которые как могут, опекают свою Танюшку, хотя и с ужасом задаются вопросом: «Что будет, когда нас с Виктором не станет, кто позаботится о Тане?» Хочется ответить, что о ней позаботится общество, которое когда-нибудь интегрирует инвалидов в свою «нормальную» жизнь. Однако ответ напрашивается другой, более пессимистичный - инвалиды никогда не станут полноправными членами нашего общества, во всяком случае, в России и в большей части мира.
Бережное отношение к инвалидам (не старикам!) свойственно лишь весьма насытившемуся социуму, который может себе позволить в полной мере заботиться о тех, от кого проку нет. Если будет российское общество насытившимся и довольным, тогда сможет заботиться о людях с ограниченными физическими и умственными возможностями, но неограниченным желанием жить. Тогда у нас будет не просто Декада инвалидов раз в год, а здоровый толерантный социум, где все друг другу помогают всегда. Но что-то подсказывает мне, что эта утопия даже Томасу Мору не снилась. Пока же общество у нас само больное, социум-инвалид, где существует такое четкое разделение между людьми с ограниченными и неограниченными возможностями.
Мария Фугенфирова
Источник: academ.info