Архив:

Муковисцидоз: личный опыт всеобщей борьбы

С 21 по 27 ноября во многих странах, в том числе и в России, проводилась ежегодная общеевропейская неделя муковисцидоза. Муковисцидоз - тяжелое наследственное заболевание, которым сегодня страдает каждый 20-й житель планеты. И в основном это маленькие дети. Если болезнь вовремя не диагностировать и не обеспечить больного всеми средствами эффективной терапии, которая должна проводиться пожизненно, человек обречен. Самые актуальные проблемы, которые сегодня стоят перед российскими пациентами, обсуждались на «круглом столе» в Медико-генетическом научном центре РАМН.

Если в Европе проведение таких тематических дней связано обычно с преемственностью общемирового опыта, обменом новыми технологиями, то в нашей стране основная цель подобных мероприятий - привлечение внимание органов государственной власти и региональных чиновников к проблеме.

Муковисцидоз (от лат. mucos - слизь и viscidus - вязкий) - самое распространенное генетическое заболевание, передающееся по наследству. «Сломанный» ген достается ребенку от родителей, которые сами могут не болеть и даже не знать, что являются носителями. А вот ребенку такая «поломка» в прямом смысле слова может сломать жизнь. Люди с такой болезнью часто не доживают до зрелого возраста.

Вариантов повреждения гена известно много, более двух тысяч, и в зависимости от разновидности мутации заболевание будет иметь разную степень выраженности. Более серьезные вызывают сильные изменения в организме, когда нарушается работа всех экзокринных желез - слюнных, слезных, потовых, бронхиального дерева, желудочно-кишечного тракта и др.

Но бывают генетические сбои, которые выражены не сильно. Именно поэтому муковисцидоз нередко обнаруживают у так называемых «часто болеющих детей», которых долгое время безуспешно лечат от бронхиальной астмы, пневмонии, вирусных инфекций, бронхитов, заболеваний ЖКТ и т.д.

Врачи предупреждают о том, что в группе риска может оказаться каждый, призывают к более углубленной диагностике заболевания и объясняют, что проблема на самом деле не такая узкая, как кажется на первый взгляд. По мнению руководителя научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра РАМН, профессора Николая КАПРАНОВА, реальное число больных муковисцидозом в разы больше, чем указано в реестре Минзравсоцразвития, где состоят две с половиной тысячи человек. По статистическим выкладкам, их число в нашей стране должно быть от пяти до десяти тысяч человек.

Но даже у того небольшого числа «официальных» больных имеются самые серьезные проблемы с лечением. Остро стоит проблема с экстренной госпитализацией. Многие больницы просто отказываются брать человека с муковисцидозом, боясь переложить на себя ответственность за разрешение сложных острых ситуаций. А если все-таки удается попасть в стационар, далеко не всегда помощь оказывается на должном уровне. Во многих больницах заболевание лечить не умеют.

Кроме того, на сегодняшний день ни один из многопрофильных медицинских центров не отвечает требованиям пребывания в стационаре больных муковисцидозом. Людей кладут в общие палаты, что категорически недопустимо, ведь это не исключает риска перекрестной инфекции, что для данной категории пациентов может быть смертельно опасно. Об этом на «круглом столе» рассказала Виктория ШЕРМАН, заведующая отделением муковисцидоза поликлиники детской городской клинической больницы №13 им.Н.Ф.Филатова.

Правда, в целом специалисты констатируют, что в лечении детей все же прогресс есть. Чего не скажешь о взрослых пациентах. По словам старшего научного сотрудника НИИ пульмонологии, руководителя лаборатории муковисцидоза, кандидата медицинских наук Елены АМЕЛИНОЙ, совсем не детские проблемы начинаются у тех, кто переступил рубеж совершеннолетия.

Основные из них - это отсутствие центра муковисцидоза для взрослых, где можно полноценно лечиться, и невозможность получать льготное лекарственное обеспечение без наличия инвалидности. «Многие наши пациенты, которых грамотно ведут и правильно лечат, инвалидами себя не считают. Это молодые люди, которые занимаются спортом и поддерживают хорошую форму. Но это хорошее самочувствие сохраняется ровно до тех пор, пока они обеспечены всеми необходимыми препаратами. В то же время лекарства можно получить лишь в том случае, если есть инвалидность, - подчеркивает специалист. - Складывается абсурдная ситуация: для того, чтобы хорошо себя чувствовать, нужно добиться статуса инвалида».

Вообще вопрос снабжения больных муковисцидозом всеми необходимыми лекарствами, по единодушному мнению присутствующих на «круглом столе», один из самых острых на сегодняшний день. Особенно это чувствуют родители, которым приходится не только выдерживать бремя финансовых тягот, покупая порой за свой счет дорогостоящие препараты из «бесплатной» программы, но и нести моральные издержки из-за недобросовестного, а иногда и хамского отношения к ним родной медицины.

Вот что рассказала «НИ» Ольга Алекина, мама 18-летнего больного из Подмосковья, которая также является председателем общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»:

«На протяжении всей жизни наши дети должны принимать муколитические препараты, разжижающие мокроту в легких, антибиотики, пищеварительные панкреатические ферменты, препараты, разжижающие желчь, витамины и т.д. В год, если посчитать, набегает кругленькая сумма - около 25 тысяч долларов. Поэтому большинство лекарств льготные и бесплатные.

Но все эти препараты разнесены по трем разным программам финансирования - Федеральной программе «7 нозологий», программе дополнительного лекарственного обеспечения и региональной программе. В результате исправно мы получаем только один препарат из федерального списка. За остальные - «региональные» - часто приходится платить из своего кармана, так как в выписке льготных рецептов в поликлинике просто отказывают, если знают, что в аптеки поставок лекарств не было. Считаю это прямым нарушением приказа №110 Минздравсоцразвития РФ, где четко сказано, что вся лекарственная помощь должна быть предоставлена в полном объеме. Даже если препарат отсутствует в аптеке, аптека должна принять его на отсроченное обеспечение и в любом случае дать пациенту все необходимое».

Медики обращают внимание и на недопустимую подмену препаратов. «В последнее время происходит замена препаратов, которые уже проверены на практике, много лет используются, и мы знаем, что они безопасны. Так было, например, с Креоном. Им больные муковисцидозом лечатся всю жизнь. Мы считаем, что такая замена препаратов не должна иметь место вообще», - уверена Виктория Шерман. Участники «круглого стола» определили круг проблем, требующих первоочередного решения, и выразили готовность сделать все для поддержки больных и их семей.

Алла Болотова

Источник: newizv.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ