Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Поздняя воля

На прошлой неделе прошла общероссийская конференция по паллиативной медицине, то есть врачебной и психологической помощи неизлечимо больным людям. В Минздравсоцразвития сообщили, что система паллиативной службы будет активно развиваться. В частности, предполагается строительство новых хосписов, в том числе детских, а также увеличение мест в уже имеющихся. Однако эксперты опасаются, что до конца проблемы в сфере это не решит.

Нормальному развитию системы паллиативной помощи в России мешает также острая нехватка персонала и его недостаточная квалификация, скудное финансирование, сложности с обезболиванием пациентов, зияющие дыры в законодательстве и предвзятое отношение общества к хосписам.

По данным Минздравсоцразвития, в паллиативной помощи, т.е. медицинских услугах, облегчающих течение тяжелой, неизлечимой болезни, нуждаются тысячи россиян. Однако ее оказание до сих пор фактически находится вне рамок закона. «Только в новом законопроекте «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятом на данный момент во всех трех чтениях (документ уже одобрен Советом Федерации, но еще не подписан президентом. - «НИ»), прописано понятие «паллиативная помощь», регламентируется, кто и как может за ней обращаться», - рассказал «НИ» заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Колесников. Проект определяет и порядок финансирования учреждений, оказывающих паллиативную помощь. «До сих пор это не входило в программу госгарантий, а значит, не выделялись деньги. После принятия закона паллиативная медицина будет обеспечиваться в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», - добавляют в пресс-службе Минздрава. «Также в законе снята разница между частной и государственной системой медицины, что должно способствовать увеличению фонда частных хосписов, - полагает г-н Колесников. - Хотя на помощь онкологическим больным в последние годы стало выделяться в десятки раз больше денег, на решение всех проблем их все равно не хватает».

Отечественная система здравоохранения настроена на что угодно, только не на паллиативную медицину, считает директор фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. «Финансирование хосписов производится государством по остаточному принципу. Во всем мире хосписы на 80% обеспечиваются благотворительными организациями и пожертвованиями граждан, остальные деньги выделяет государство, - говорит «НИ» эксперт. - У нас же финансирование хосписов на 100% идет из бюджета, однако этих средств ничтожно мало, половина потребностей не покрывается. На всю Россию - один благотворительный фонд, занимающийся поддержкой хосписов. Родственники бывших пациентов часто делают пожертвования, что позволяет фонду «Вера» помогать более чем 10 хосписам. Но на региональные учреждения денег не хватает».

Уколоться, но не забыться

Как рассказали «НИ» в Минздравсоцразвития, сейчас в стране действует несколько десятков хосписов для неизлечимо больных взрослых и несколько детских. Люди, как правило, попадают туда по направлению онколога по месту жительства. Считается, что больным лучше всего жить в четырехместной палате. В «одиночке» крайне сложно находиться психологически, хотя и такие комнаты нужны. В двухместной палате происходит слишком интенсивное общение между двумя постояльцами, соответственно, высока вероятность конфликта или, напротив, ухудшения состояния больного при выписке или смерти соседа. А в трехместной комнате каждый больной будет чувствовать себя «третьим лишним», говорят сотрудники хосписов. «День человека, находящегося в хосписе, проходит так, как он проходит в любящем теплом доме, - рассказывает «НИ» Нюта Федермессер. - Начинается день с завтрака, общения. Здесь нет строгого больничного графика, жесткого расписания. Можно курить, пить, с собакой находиться. В Первом московском хосписе нет психолога, от него давно отказались. Мы считаем, что для пациентов лучшие психологи - медсестры».

При четвертой стадии рака с болью справляются только с помощью наркотических средств. Люди, завершающие свой жизненный путь дома, как правило, лишены этой возможности: многие поликлиники не имеют лицензии для хранения и распространения таких препаратов, а если даже и имеют, то не хотят связываться с ними из-за большой отчетности. Но и пребывание в хосписах не дает гарантии, что страдания будут максимально облегчены. «Необходимо получить лицензию на эти препараты, контроль со стороны ФСКН очень жесткий, - продолжает г-жа Федермессер. - В приказе Минздрава №330 прописаны дозы, которые должны соблюдаться, когда больному вкалывают наркотические лекарства. Но порой эти нормы не помогают качественно обезболить. Единственный критерий достаточного обезболивания в зарубежных странах - пока не наступит момент, когда не больно. У нас - пока доза препарата не превысит нормы приказа».

Недетские масштабы детской беды

В хосписах могут находиться не только больные раком люди. Однако неонкологических учреждений такого рода в России почти нет: большинство так называемых хроников живут в неподходящих условиях и без должного ухода либо дома, либо в домах инвалидов. Особенно тяжелая ситуация с детьми. Создание единой системы детских хосписов тормозит отсутствие федеральной законодательной базы. По информации Минздрава, среди неизлечимо больных детей (порядка шести тыс. человек) не более 20% имеют онкологические диагнозы. «Остальные - это пациенты с заболеваниями нервной системы: врожденными и приобретенными. Задача учреждений паллиативной помощи - взять таких детей под опеку задолго до терминальной стадии, - пояснили «НИ» в пресс-службе министерства. - В стране сейчас семь самостоятельных специализированных учреждений паллиативной помощи детям, но в большинстве регионов помощь оказывается в рамках детских больниц или выездными службами».

Как раз такая служба начала свою работу в прошлом месяце при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В выездную бригаду входят врачи центра: терапевты, социальные работники, психотерапевты, врачи-неврологи и сестры милосердия. Сам центр предназначен для детей с диагнозом ДЦП, но бригада приезжает и к детям с другими заболеваниями. Врачи помогают мамам справиться с оборудованием, например поставить ребенку зонд, учат пользоваться подъемным оборудованием. Часто бригада привозит семьям лекарства, памперсы, специальное питание. Медсестры делают лежачим детям массаж и учат этому матерей. Социальный работник помогает оформить документы на инвалидность или получение лекарств, потому что родители зачастую не могут заняться этим и оставить ребенка. Психологи беседуют и с детьми, и с родителями, так как многие мамы признаются, что им не хватает простой возможности поговорить с кем-то о проблемах. Впрочем, по словам Нюты Федермессер, учреждения, называющиеся детскими хосписами, не являются таковыми в представлении развитых стран мира. «Нередко сами сотрудники и руководители не до конца понимают, какую работу должны выполнять, например должны ли они работать с мамами», - считает эксперт.

А врачи кто?

Эксперты надеются, что принятие закона «Об основах охраны здоровья» улучшит ситуацию в сфере, однако признают, что для нормального функционирования паллиативной помощи этого недостаточно. В частности, в России нет ни одного образовательного заведения, занимающегося подготовкой паллиативных медиков. Врачи обучаются в Румынии и Польше, а медсестры и волонтеры получают дополнительные знания непосредственно в хосписах. «Минздравсоцразвития регламентирует, сколько врачей и медсестер должны числиться в штате хосписа. По сравнению с зарубежными учреждениями такого рода у нас неразумно маленькое штатное расписание, - констатирует Нюта Федермессер. - На практике людей еще меньше, рук отчаянно не хватает. Каждый специалист работает на две ставки. В регионах большая часть сотрудников - это пожилые люди. Даже страшно представить, будет ли кто-то там работать, когда сменится поколение. Кадровый голод усиливается тем, что именно в хосписах персонал очень быстро эмоционально выгорает». Как сообщили «НИ» в Минздраве, они разрабатывают образовательный курс совместно со специалистами, которые имеют опыт паллиативной работы, а также с кафедрами учебных заведений: «об отдельной специальности говорить пока рано, но спецкурс подготовки врачей и медсестер будет включен в программу медицинских вузов и колледжей».

Но проблема не только в нехватке денег или квалифицированных специалистов - развитию паллиативной помощи в России мешает отношение общества. «Тема смерти всегда табуирована для человека. Но если в детском и подростковом возрасте человек старается эту тему исследовать, самостоятельно определяя границы между этим светом и тем, то взрослые чаще всего предпочитают эту тему игнорировать вообще, - рассказала «НИ» социопсихолог Валерия Микулина. - В обществе есть стереотип, что хосписы только для раковых больных, а вокруг этой болезни в России есть ореол трагизма. Подсознательно людям страшно «заразиться» бедой, даже если умом человек понимает, что это невозможно».

На следующей неделе в Зеленограде пройдут общественные слушания по поводу строительства детской больницы, на которых граждане смогут высказать свои пожелания по поводу планировки и расположения будущего здания. По словам заместителя главного архитектора Москвы по Зеленограду Анжелы Игнатьевой, сначала проектировщики предложили построить больницу рядом с хосписом. Несмотря на то что с точки зрения функционала оба учреждения считаются объектами одного порядка, новость вызвала волну возмущения среди местных жителей. Для больницы удалось найти другое место, рядом с жилыми домами. По данным Минздрава, до конца 2012 года в 74 регионах планируется открыть учреждения паллиативной помощи. Каким образом для них удастся найти место и как будет решаться вопрос негативного отношения местных жителей к такому соседству - пока не известно.

В США медсестер обучают работе с неизлечимо больными в специальном коледже

Жена моего давнишнего приятеля Юджина Вальтера Нэнси несколько лет назад заболела раком мозга. Болезнь оказалась запущенной и неизлечимой. Врачи сочли, что женщине осталось жить не больше месяца, и тогда они предложили ей добровольный переезд из больницы в специальное медицинское учреждение («Hospice Care»), в котором таким больным, как она, оказывается паллиативная помощь. Она согласилась. Согласился и ее муж. Я дважды навещал жену Нэнси. Она жила одна в палате, обставленной почти так, как комната в ее собственной квартире: диван и мягкие кресла, круглый обеденный стол, книжная полка, зеркала, телефон, телевизор, компьютер. Нэнси снабжали успокоительными, снижавшими кровяное давление и снимавшими головную боль. С ней ежедневно вели беседы священники. Трудно сказать, как в действительности она воспринимала приближавшуюся к ней день ото дня неминуемо смерть. Но в беседах со мной Нэнси рассуждала о будничных вещах так, будто бы для нее не существовало приговора врачей. Через две недели она скончалась.

Хосписы впервые появились в США в 1974 году. А спустя пару лет в стране была образована национальная организация «Хоспис Фоундейшн», объединившая эти учреждения в единую структуру. Затем была основана «Хоспис Академия», занявшаяся исследованиями в области производства лекарств для паллиативной медицины. В еще одном вскоре возникшем учреждении, «Хоспис Колледже», медсестры обучаются сейчас уже навыкам обращения с неизлечимо больными людьми.

Как сообщили мне в «Хоспис Фоундейшн», в США сегодня насчитывается 4,7 тыс. хосписов. «Мы не называем их местом добровольного пребывания смертельно больного человека, где он может продолжить лечение или отдохнуть от тягостей пребывания в больнице, - пояснил мне мой врач Вячеслав Лазаревик. - Это место, где обреченный на смерть больной может без переживаний, боли и слез свыкнуться со своей участью. И может быть, даже поверить в то, что на том свете тоже есть жизнь».

Нередко специалисты хосписов посещают людей на дому. По данным «Хоспис Фоундейшн», в год такую помощь получают почти 1,5 млн. человек. Причем надо понимать, что работа хосписов невероятно затратная. В минувшем году, например, на их деятельность было выделено 2,8 млрд. долларов. Денежная помощь, которая оказывается им государственными страховыми организациями по программам «Медикер» и «Медикейт», тоже колоссальна: это по меньшей мере 2,1 млрд. долларов в год. Оставшуюся финансовую ношу в основном берут на себя религиозные организации и частный бизнес.

Борис Винокур, Чикаго

В Японии хосписы существуют за счет подоходного налога

К пожилым людям в Японии относятся с огромным уважением: сказываются вековые конфуцианские традиции. В хоспис тяжело больных стариков отдают довольно часто, причем сами старики никогда не протестуют - против бывают разве что дети. Хосписов в Стране восходящего солнца много. Все они без исключения государственные, на их содержание вычитаются средства из подоходного налога, и сама мысль о том, что уходом за тяжело больными могут заниматься какие-то частные структуры, кажется японцу почти кощунственной. Более того, государство даже в какой-то мере берет на себя заботу о родственниках тех, кто оказался в хосписе. Муниципалитет открывает для них символический счет в размере пяти тыс. иен (около 60 долларов США). А визит к родным в хоспис всегда проходит в сопровождении психолога. В отличие от многих других государств японские религиозные организации помощью хосписам не занимаются.

Обезболивающие в хосписах не выдаются бесплатно, но для обычного японца их стоимость легко покроет страховка. Если же по каким-то причинам человек не застрахован или страховки не хватает (редко, но бывает и такое), обезболивающее дадут бесплатно. Желание смертельно больного в Японии - закон. Нередки случаи, когда жители хосписов в сопровождении врачей отправляются в путешествия, возможно, последние в их жизни. Призывов реформировать систему хосписов или разрешить эвтаназию в Японии нет: японцы относятся к самоубийству иначе, чем европейцы. Если в хосписе кто-то решит свести счеты с жизнью, его никто не будет осуждать. Часто многие так и делают. Способ, как правило, один и тот же: таблетки.

Юрий Синалеев, Токио

В Грузии роль государства в паллиативной помощи минимальна

Система паллиативной помощи в Грузии работает в основном за счет неправительственных организаций и усилий церкви. Один из тбилисских хосписов расположен на территории, прилегающей к озеру Лиси. Он основан неправительственной организацией «Онкопревенция». Как рассказал «НИ» руководитель хосписа Михаил Шавдия, он рассчитан на 18 больных, которым здесь оказывается необходимый уход, медикаментозная и моральная помощь. Еще один хоспис в Тбилиси опекает грузинская церковь. Он расположен в «Сачино» (сохранившаяся часть дворца жены Ираклия II, царицы Дареджан), где с 1991 года существует женский монастырь. Здешний хоспис рассчитан всего на четыре койки. Ухаживают за ними сестры милосердия, которых обучают в местном Доме милосердия. Больным и их родным оказывается духовная поддержка.

Однако это капля в море. Все основные хлопоты, связанные с уходом за неизлечимо больными, по-прежнему ложатся на их семьи. Хотя многие берут их на себя сознательно, так как считают, что никто лучше них не позаботится о последних часах и минутах близкого человека. Государство тоже участвует в системе паллиативной помощи, что выражается в бесплатном выделении каждому неизлечимому онкобольному сильных обезболивающих. Свой вклад в развитие хосписов вносит первая леди страны Сандра Рулофс, которая специально выучилась на медсестру. Кстати, она в качестве медсестры работает в хосписе, показывая тем самым важность развития такого рода помощи неизлечимо больным людям. В одном из интервью «НИ» Сандра Рулофс говорила, что «не станешь хорошим врачом, если не знаешь труда санитарки, не ухаживаешь за больным».

Системе паллиативной помощи в Грузии не хватает средств, поэтому часто объявляется сбор добровольных пожертвований для хосписов.

Ирина Барамидзе, Тбилиси

Анна Семенова, Елена Смирнова, Анастасия Мальцева

Источник: newizv.ru