"Теремок" - не обычный детдом. Там собраны проблемные дети, которые (неизвестно за что) жестоко наказаны природой. Поэтому неудивительно, что посещению предшествовал разговор с начальником отдела проблем семьи, женщин и детей министерства труда и социального развития Республики Хакасия Валентиной Панфиловой. По основной профессии Валентина Петровна - врач, и кому, как не ей, быть моим "информатором". Ведь в этом детдоме живут и лечатся дети с серьезными поражениями центральной нервной системы. Степень умственной отсталости - от умеренной до глубокой. Гидроцефалия, аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна.
В здании, построенном по специальному проекту, сегодня живут, лечатся, учатся 164 ребенка в возрасте от рождения до 18 лет. Если биологические родители лишены родительских прав, с них взимаются алименты. Среди воспитанников есть и совсем "ничейные". Они не записаны в документы родителей, не зарегистрированы по месту жительства. За три года двое были определены в семьи, 18-летнюю Олю взяла искренне привязавшаяся к девочке сотрудница интерната.
Я почему-то была уверена, что причина неадекватности этих детей - наркотики, алкоголь и беспорядочные половые связи родителей. Увы, оказалось, что ребенок с врожденной патологией может (а чаще всего именно так и случается!) родиться в абсолютно нормальной семье, у абсолютно здоровой мамы. Почему? Панфилова считает, что причиной может стать травма, полученная во время беременности, в том числе психологическая, попавший в организм вирус, инфекционное заболевание, даже элементарный грипп.
Дети сорок седьмой хромосомы
Вместе с моим гидом Ириной Зольниковой, заместителем директора по учебно-воспитательной работе, направляемся в группу, где находятся ребятишки с синдромом Дауна. Все заняты делом: кто-то складывает пазл, кто-то считает на ярких счетах, кто-то делает орнамент из камушков. Но все головы поворачиваются одновременно, звучит нестройное "здравствуйте", и тут же несколько девчонок подбегают, обнимают, доверчиво заглядывают в глаза. "Я Оля, я Оля. Ты ведь меня любишь?" "А я Маша, мне уже 18 лет, я скоро уезжаю в Бельтиры". "Посмотри, это я сама сделала!" - тянет меня к стенду голубоглазая Дашенька. "А я знаю, что это, - маленькая Маринка показывает на плакат с огурцом, помидором и луковицей. - Называется "овощи". "А ее зовут Шинь Линь, она китайка!"
На учебных столах "букварики", на стене - большие картонные часы: на циферблате дети отмечают время. В этом же крыле находится "живой уголок": канарейка в клетке, черепаха, два пушистых кролика. "Это потому что год Кролика. А в год Тигра тут будет тигренок?" Ребята прекрасно уловили юмор и хором захохотали. Вот вам и "отсталые"!
- Эти дети занимаются по специальной программе для страдающих синдромом Дауна - "Маленькие ступени", - говорит Ирина Юрьевна. - Кроме того, они обучаются по программам коррекционных школ VI и VIII видов. Занимаются с логопедами и проходят так называемое допрофессиональное обучение. Ребенок-инвалид как никто должен быть защищен социально. А это непростая задача - научить маленького человека жить со своей бедой. Нужно сформировать в нем хотя бы элементарные навыки самообслуживания, приучить его самостоятельно умываться, чистить зубы, правильно пользоваться столовыми предметами. Он должен уметь ориентироваться и общаться в той среде, в которой живет, не чувствовать себя изгоем. И результаты будут. Вот только один пример: в прошлом году несколько работ наших воспитанников были направлены на конкурсную выставку, проводимую благотворительным фондом "Missia". По результатам конкурса Саяна Миягашева была приглашена на международный фестиваль "Рождественская мечта" и побывала на родине Деда Мороза в Великом Устюге. В мае этого года она участвовала в творческом фестивале детей с ограниченными возможностями "Шаг навстречу" в Санкт-Петербурге, который проходил в рамках президентской программы "Дети России". А еще наши дети принимали участие в проекте "Абакан - спортивный город". Такие мероприятия не только улучшают здоровье, но и расширяют круг общения.
Даже здоровый ребенок развивается только тогда, когда он постоянно совершенствуется в своих знаниях и умениях. А ребенок-инвалид - тем более. В "Теремке" есть все условия для того, чтобы каждый воспитанник нашел занятие по своим способностям и возможностям. Работают кружки по изготовлению картин из манки (ни в жизнь бы не поверила, что такую красоту можно сделать из крупы, но работы Родиона и Рената Тропиных убеждают в обратном), по росписи батиком, вязанию, вышиванию и бисероплетению, есть свой кукольный театр. А ребята из вокального и хореографического коллективов - частые гости пансионата ветеранов и непременные участники фестивалей "Поверь в себя" и "Утенок". В результате коллектив "Теремка" стал призером конкурса Всероссийского фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. За проект "Я вижу будущее" интернат получил около двух миллионов рублей.
А надежда все равно остается!
...Эта часть здания называется "Отделение милосердия". Там живут (вернее - лежат) ребятишки, чье физическое состояние, к сожалению, необратимо ввиду тяжелых нарушений жизнедеятельности. Гидроцефалия, аутизм и, как результат, глубокая умственная отсталость. Из звуков в лучшем случае - нечленораздельное мычание или плач. Они не могут самостоятельно шевелиться, есть, справлять естественные потребности. Поэтому возле каждого воспитанника постоянно находится сиделка. Все медицинские кабинеты оснащены современным оборудованием.
Не секрет, что есть люди, которые искренне не понимают, зачем государство тратит серьезные деньги (а каждый воспитанник "Теремка" обходится федеральному бюджету в 403,7 тысячи рублей) на содержание детей, которые никогда не станут полноценными гражданами. Мол, кому нужны эти "овощи"? Но если бы они видели, каким благодарным взглядом смотрит на медсестру, массирующую его безжизненные ножки, четырехлетний Ваня. Как цепко держится за ласковую руку взрослого человека девочка с ярко выраженными признаками гидроцефалии. Да, недуги этих детей неизлечимы. Некоторые вообще держатся только на аппаратах: отключи его - и ребенок погибнет.
А еще на надежде! На надежде тех родителей, которые не могут поверить в горе, навещают своих малышей и надеются на чудо. На надежде врачей и медсестер, для которых эти ребятишки (и родительские, и отказники) - не "овощи", а просто больные дети, которым нужны ласка и профессиональный уход. Это и есть тот пресловутый человеческий фактор, который не "сработал" в Кемеровской области. В "Теремке" же за три года существования умер всего один ребенок.
Терпение и время, время и терпение
Здесь вообще не принято зацикливаться на диагнозе. На смену медицинской модели инвалидности (главное - выжить!) приходит модель социальная (не выживать, а жить!). Не только бесконечное лечение, но и постоянная деятельная помощь, обусловленная индивидуальными программами реабилитации. Хочешь рисовать - рисуй, нравится ухаживать за цветами - пожалуйста. Интересуешься компьютером - да ради бога, тем более что два года назад в "Теремке" в рамках федерального проекта оборудован компьютерный класс и подключен Интернет. Чувствуешь в себе силу и ловкость - тебя ждут теннис, дартс и мини-футбол, спортивная площадка, где можно бегать и прыгать, играть в баскетбол и волейбол. А зимой там заливают каток и делают горки. И, конечно, бассейн, вода в котором очищается ионами серебра и меди. Это тоже лечение - в теплой воде даже "колясочники" забывают о том, что ноги не ходят...
По дороге в мастерские обращаю внимание на новенькое одноэтажное помещение, стоящее наособицу. "А это конюшня. Нам сам Виктор Михайлович Зимин подарил двух лошадей и пони", - объясняет Ирина Юрьевна. Иппотерапия - это "живой" массаж и тренинг. Лошадь вообще самое "лечебное" животное. Общение с ней врачует не только тело, но и душу, дает больному ребенку первые уроки нравственности, любви и доверия. А это еще один шаг к социальной адаптации.
Мастерские располагаются в отдельном здании и еще будут расширяться: к уже имеющимся швейной, кулинарной и столярной добавится гончарная. Нас встречают двое мальчишек лет 15 - 16. Один из них - Олег - высок, улыбчив и очень красив. Вот только ноги подвели да речь не совсем разборчива. "А вы откуда? Из газеты? И про меня напишете?".
Две трети воспитанников - дети, оставшиеся без попечения родителей. Грубо говоря, брошенные. Тем большее значение придается контакту с теми папами и мамами, которые не смирились с несчастьем и не отказались от своего больного ребенка. Отделение дневного пребывания по договору социального обслуживания посещают 40 "домашних" ребятишек, утром их привозят в интернат, вечером забирают. Родителям известна горькая правда: полного излечения не будет. Но если диагноз был поставлен в первые три месяца жизни ребенка, есть надежда, что годы совместного (семья и интернат) труда дадут определенный результат. Для этого постоянно проводятся беседы психолога, даются рекомендации по работе с детьми на каникулах, чтобы их кратковременная память сохранила все, чему научили в интернате. Ежегодно устраиваются детские творческие отчеты. Работает родительский комитет. А самое главное - люди не остаются один на один со своей бедой. Они общаются, поддерживают друг друга и верят, что ситуация обязательно изменится к лучшему. А это очень непросто! И никто не может ответить на горький вопрос: "За что?" За что "лишняя" хромосома исказила милое личико Оли? Какая злая сила так страшно перекрутила ножки Ванечки? Почему высокий, красивый Олежка с трудом передвигается и неразборчиво говорит? Чем прогневали судьбу малыши из "отделения милосердия", которые никогда не встанут на ноги, не скажут ни единого слова? Не-об-ра-ти-мо!
Подходя к воротам интерната, оглядываюсь. Возле крыльца кучкой стоят ребятишки и, прощаясь, машут руками. Солнышко светит почти по-летнему, и желтый осенний лист тихо ложится на детскую ладошку...
Марина Юрьева
Источник: gazeta19.ru