Израильтяне с врожденными дефектами всё чаще судятся с медицинскими властями за то, что им позволили появиться на свет. К настоящему моменту таких исков набралось уже около шестисот. Вопрос о ценности жизни людей с ограниченными возможностями чрезвычайно важен. Если так пойдёт и дальше, медицинские работники начнут проявлять чрезмерную осторожность в интерпретации диагностических тестов и рекомендовать прерывание даже здоровой беременности при первом подозрении на дефект.
С одной стороны, понятно: нерадивые медики обрекают родителей на бесконечные расходы, связанные с заботой об инвалиде. В сентябре супружеская пара из Калифорнии выиграла $4,5 млн компенсации: врачам не удалось определить, что ребёнок родится без ног и одной руки.
В Израиле ситуация несколько иная. Люди сами подают в суд за то, что они появились на свет. При этом в роли свидетелей выступают родители: мол, нашим детям и впрямь лучше было бы не рождаться.
Проблемой заинтересовалось правительство. Создан специальный комитет для изучения вопроса. Его возглавил Авраам Штейнберг - раввин, специалист по медицинской этике Еврейского университета.
Один из первых успешных процессов на эту тему состоялся в 1980 году в Калифорнии; человек подал в суд за то, что его родили с нейродегенеративным отклонением под названием болезнь Тея - Сакса. В Израиле прецедент возник в 1987 году. Между тем дела о «необоснованном существовании» (wrongful life) во многих странах запрещены. В США они рассматриваются только четырьмя штатами.
В Израиле проблема получила столь большое внимание из-за моды на генетическое тестирование. «Существует целая система поиска идеального ребёнка, - поясняет Кармель Шалев, специалист по правам человека и биоэтике Университета Хайфы. - Все хотят здоровых детей и порою платят врачам, чтобы пройти генетическое тестирование раньше положенного, и в результате возникают злоупотребления...»
Популярность таких тестов отчасти связана с широким распространением в Израиле браков между близкими родственниками. Дело в том, что многие населённые пункты здесь были основаны всего несколько поколений назад горстками людей, которые по сей день живут одной большой семьёй и женятся друг на друге. К тому же адепты разных религий сторонятся друг друга. Ну а поскольку каждый из нас является носителем того или иного количества дефектных генов, брак с кровным родственником повышает риск аутосомно-рецессивных расстройств, в результате чего у здоровых родителей часто рождаются дети с синдромом Дауна, глухотой, муковисцидозом и пр. Если оба родителя имеют по одной копии «неисправного» гена, вероятность появления ребёнка с дефектом повышается в четыре раза.
Поэтому государство предлагает широкий спектр пренатального тестирования. Кроме того, допустимо прервать жизнеспособную беременность по состоянию здоровья. Даже в сверхортодоксальных общинах разрешается сделать аборт при подозрении на муковисцидоз.
Если же ребёнок рождается и подаёт в суд, то за муковисцидоз и врождённую спинно-мозговую грыжу компенсация составляет в среднем 4,5 млн шекелей (37,7 млн рублей). Сейчас рассматривается дело о синдроме ломкой X-хромосомы, которое может принести истцу 10 млн шекелей (83,8 млн рублей).
После нескольких таких исков израильское Общество акушерства и гинекологии посоветовало Верховному суду страны не рассматривать все дела одинаково. Не стоит приравнивать фундаментальные трудности с обучением или выполнением основных жизненных действий (приём пищи, туалет) к нехватке нескольких пальцев...
Дмитрий Целиков
Источник: science.compulenta.ru