Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

РС(Рассеяный склероз)

В ответ на вопрос: РС ( т.е. рассеяный склероз) это видать проблема молодых, внешне вроде мы кажимся весьма здоровыми людьми, но только мы сами понимаем как нам трудно. Поделитесь кто как с этим бореться?

По материалам сайта http://www.rodionova.spb.ru: А дело было так. Я закончил первый курс института Водного Транспорта и у нас была летняя спартакиада - бег, прыжки в длину/высоту, эстафеты и т.п. И тут на тебе, я не могу прыгнуть. Разбежался, бегу, а оттолкнуться не могу...... так и пробежал вперёд. Я даже толком и не осознал тогда, что произошло. Всё своё детство и юность я занимался спортом.... Отошёл в сторонку, попытался прыгнуть сместа, не получилось. Расстроиться не успел, 18 лет и жизнь как водоворот. Предложили поехать в экспедицию, на север, вместо практики. И я с радостью согласился. Там всё и началось.

Сначала начала немень щека, потом рука и вся правая сторона. Потом пошли проблемы с ногой. Той самой, которая не хотела прыгать :) Я стал спотыкаться на ровном месте, падать и т.д. А были мы в глуши, в тайге и без врача... Конечно, если какой экстренный случай, ранение или ещё что, выход бы стали искать, а тут ... дурь какая-то и все, в том числе и я, думали, да надеялись, что пройдёт само сабой. Порой всё выглядело так нелепо, что было даже смешно. Чаплин на выезде :) А потом стало отпускать. Мы вернулись в Питер. Встреча с домом, суета с институтом и всё забылось. А вскоре и пригласили Родине послужить. Учебка под Горьким (ныне Нижний Новгород), а за тем Афган....... И как я там выжил....... кто на себе знает, что такое рассеянный склероз и воздействие на его обладателя высоких температур, тот меня поймёт. Местечко же куда меня занесло, даже в более южном Афгане, называлось "Шиндандской сковородкой".... С февраля по Октябрь - лето!! Утром, плавая в воздушном киселе, градусов +25 смотришь как солнце отрывается от горизонта... и только его диск вылезает весь - тепловой удар и скачок до 40, а потом выше и выше....... Но это всё лирика, а Афгану я благодарен за многое. Проблемы с болячкой там проявлялись во всю, но организм держался, экстремальная ситуация нон-стопом, война кругом, какой там склероз, да ещё и рассеянный :). А вот когда вернулся, он расслабился и тут началось... Тут я узнал, что болен. Что это неизлечимо и что называется сие "рассеянный склероз", РС сокращённо. В этом тоже есть свой прикол. Там, на войне, РС мы назывли реактивные снаряды, которыми нас закидывали духи.

Ну и эйфория возвращения домой была стёрта чередой больниц. Было всё. И полная обездвиженность и потеря мира. Я не мог ходить, сидеть, есть, глотать, я не чувствовал запахов, почти не видел окружающего и почти не слышал. Потом чуть отпустило и опять - больницы, экстрасенсы, бабушки, поиски лекарства...... Полагаю многие "склеротики" через это проходили, а кто-то и сейчас мечется в поиках чудо таблетки, услышав - у вас рассеянный склероз - на сегоднешний день это неизлечимо...

Рассеянный склероз неизлечим ...

В принципе это так, оно конечно верно, НО !!! Жить с рассеянным склерозом можно и жить можно хорошо !!! И доказательство этому я. И если вы захотите последовать моему примеру - следуйте. А я постараюсь расписать, что и как я для этого делаю. Вы готовы? Тогда нужно принять что РС у вас есть, что с РС вы повязаны навсегда. Принять и успокоиться. Успокоиться не всмысле опустить руки, нет и тысячу раз нет!!! Успокоиться для того, чтобы отпустить сознание, чтобы настроиться на жизнь, на борьбу, а не тратить остатки сил на поиски чуда, да на стенания, типа - "Господи, ну за что мне это всё" или "почему я", "меня никто не понимает" и т.д. и т.п. и п.

Рассеянный склероз не даёт выбора. Или вы сдаётесь и тогда медленно или быстро, в зависимости от силы поражения, угасаете, ведя жизнь завядающего овоща. Или вы боретесь и тогда живёте долго и счастливо, пусть и с некоторыми ограничениями. Что касаемо меня, то в этом году незамеченным прошёл юбилей - 20 лет с рассеянным склерозом. Предлагал отметить, но эти "условно здоровые" такие снобы :)

С чем я пришёл к этому юбилею? Я могу пройти без помощи и палки киллометра два. Пошатываясь и устав, но так и что. С палкой много больше. Я вожу машину. Хорошо плаваю. Занимаюсь конным спортом. Хотя, спорт наверно неуместное слово, скорее выездкой, но с лошадью управляюсь сам. Могу спуститься и подняться по лестнице на 10-й этаж, не держасть за перила и стены и of course без палочки. И если вы скажите, что это ерунда, после 20 лет и того, что со мною было, вы либо не знаете, что такое рассеянный склероз, либо он у вас или у вашего знакомого в очень лёгкой форме, либо вы просто не хотите жить.

Ну а я пишу для тех кому не всё равно, как он проведёт отпущенный ему Высшими силами срок на этой Земле. Итак, вы уже поняли какой у вас диагноз? Забудьде о нём! Вы сосчитали все свои бляшки на снимке томографии? Молодцы! Забудьте о них !!! Теперь главное - только ощущения и состояние. На них и надо равняться, от них и отталкиваться.

Рассеянный склероз и спорт

Собственно говоря, ради этой рубрики всё и затевалось. Она и будет самоя длинная и по возможности подробная. Слово "спорт" хоть и может показаться слишком завышенным, но только "условно здоровым", так как нам, склеротикам, даже на элементарные упражнения сил, энергии а главное воли, надо пожалуй и больше чем спортсменам.

Рассеянный склероз и питание

В общем и целом хавать можно всё :) Конечно всё должно быть в разумных пределах и тут мы ниоткого не отличаемся. В остальном нужно всё смотреть по себе. Чем больше сложностей с подвижностью, тем более вероятностны проблемы с кишечником. Значит ему надо помогать. Классная штука - тёртая свёкла с подсолнечным маслом. И ещё одна - салат из капусты, свежих огурцов, тёртой морковки и болгарского перца и тоже с растительным маслом. Действует безотказно :) Всё остальное по самочувствию.

Единственно что ещё могу порекомендовать, так это раз в пол года устраивать рзагрузку. Называйте как хотите, хоть пост, хоть ещё как. Но есть по принципу строгого поста. Только растительное, без булок и печений и пр. Как я уже говорил, чистит кровь и всё в целом, похлеще плазмофареза.

Алкоголь и табак ....

Речь пойдёт не о вреде последних и не о правильном образе жизни. А о необходимости. Почти все из нас знают, что такое спастика и выкручивание ног. Медицина предлагает от этого некоторые препараты, но... Во первых действуют они отвратно, а во вторых это такой удар по печени и остальным пищеварительным органам, что ... а ещё один врач, когда я лежал в больнице, сказал мне - "можешь без них обходиться - обходись, побереги свой желудок"....... А знаете, что замечательно снимает спастику? Угадали :) 100-200 грамм. Естественно, этим нельзя злоупотреблять, доза зависит от веса и !!! если вы пока ещё сами до туалета не доходите, то забудьте. Сначала надо заслужить :))

Сигареты... Сама по себе болячка очень подвержена нервным стрессам. И порой небольшой отрицательный эмоциональный всплеск так срубает, что потом неделю, а то и больше, в себя приходишь. Я имею ввиду физическое состояние. И ноги подкашиваются и ватные становятся и всё остальное не лучше. А до вас, господа и дамы, "условно здоровые", всё равно не достучаться...... Я конечно понимаю, свиду-то может и детина здоровая, но видите-ли какие мы нежные..... Да не мы нежные, или нервные такие, а зараза эта, которая в нас сидит. Ужелишь думаете, что с Афгана я размазней пришёл????

И последнее, попробуйте представить себе, вот пришли вы с работы, усталые, озверевшие от транспорта и очередей в магазинах, ноги еле идут и хочется упасть и не вставать.... Представили? А вот мы зачастую в таком состоянии просыпаемся утром. И подумайте, сколько надо сил, чтобы заставить себя подняться и жить.......

О чём я...? Ну да, о сигаретах. Короче, если дома нервяк, а вы курите, то и курите и не бросайте, будет хуже, по себе знаю.

Кстати, пару лет назад узнал, в Канаде, оказывается, рассеянным склеротикам официально разрешена марихуана, во оно как... А это и от нервов и для мышц....

Рассеянный склероз и солнце

Возможно это моё второе открытие :), о первом, не менее замечательном, Вы найдёте в статье о том как бросить курить, в самом конце. И так, СОЛНЦЕ. Спросите у любого склеротика о его отношении к нему и услышите массу нелестных слов. И всё потому, что нас на нём "развозит". По другому этих ощущений не объяснить. Ноги становятся ватными и тяжеленными, тоже самое происходит и с головой. Спина не держит. Ну и т.д. В принципе, всё тоже самое, мы получаем оказавшись в "тёплом местечке". В парилке, в ванне с горячей водой, в жарком помещении, у батарее. Отсюда вывод номер 1 - вредно не само солнце, а жар.

По статистике РС заболевают люди живущие в северном полушарии, как раз в том, где солнечных лучей и не хватает. Отсюда напрашивается вывод номер 2 - оно, солнце, нам необходимо.

Кстати, то что я в Афгане, на жаре той выжил, да ещё по горам лазил с радиостанцией в 15 кг, была такая - РС 117 (опять РС :), ну и патронтаж, да автомат, как раз и было за счёт компенсации от пользы солнечных лучей.

Как бы там нибыло, этим летом я к нему стал относиться совершенно иначе. И позагорал всласть. И думаю попробовать осенью-зимой походить в солярий. Может действительно организму лучей этих не хватает........ Если не передумаю, то напишу об этом :)

Рассеянный склероз и больница

Я перестал ложиться в больницы лет 10 назад. Основная причина - всё то, что там могли предложить, я спокойно могу делать дома. За исключением нескольких процедур, пользу от которых не могли объяснить и обосновать врачи и плазмофарез. Плазмофарез процедура достаточно неприятная и долгая. И что самое главное, эффект, который я получил когда продержался стройгий пост, оказался намного лучше, чем от перекачиваний крови. Само же пребывание в "бесплатных" больницах, стало накладным. И я поставил на них крест, большой, красный крест :)

Рассеянный склероз и лекарства

Всё что я принимаю, как вы надеюсь понимаете, не есть лекрства "от рассеянного склероза". Это поддерживающая терапия. Врачи скорее всего скажут, что это всё устарело, что есть более новые и мощные средства. Но! Не значит лучшие. И многие с побочниками... Итак, курс который я провожу два раза в год, весной и осенью:

  • Пентовит
  • Ноотропил
  • Церебрарезин
  • Циклоферон

Пентовит - это витами группы B: B1, B6, B12; плюс фолиевая кислота и никотинка. Всё это конечно можно колоть, но я предпочитаю в таблетках. Так как церебрарезин и циклоферон уже 20 уколов и честно говоря жалко задницу :) За курс съедаю 200 таблеток, по три, три раза в день. Есть аналог - Нейровит, но он в разы дороже. Ноотропил - .... пишу не фармакоцептические действия, а то, что чувствую сам: мозговая утомляемость снижается, т.е. не так сильно устаю от разговоров, чтения, мыслительного процесса и улучшается память. Скорее всего, как следствие выше сказанного. На курс 2-3 упаковки по 60 капсул. Церебрарезин - работает на нервную систему, неплохо работает. 10 уколов. Циклоферон - укрепляет иммунитет, в комментариях не нуждаестя, 10-12 уклов.

В перерывах между курсами, т.е. зимой, да летом, лецитин. Очень полезная штука и для могов и для печени. Обычно съедаю банку, месяц-другой перерыв и следующую. Ну и зимой банальные витамины C.

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ