Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Справка с автографом Боттичелли

Почему на льготные препараты имеют право лишь дети-инвалиды

Двадцать тысяч российских детей страдают ревматоидным артритом. Еще десять лет назад они почти все были обречены на тяжелейшую инвалидность. А теперь? Об этом наш корреспондент беседует с заведующей ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН, деканом педиатрического факультета Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова профессором Екатериной Алексеевой.

- Екатерина Иосифовна, что же это за напасть такая - ревматоидный артрит и почему он так часто калечит ребятишек?

- Это действительно тяжелейшее заболевание, которое появилось не сейчас. Оно известно испокон веков, и испокон веков медики пытаются найти на него управу. Во Флоренции в галерее Уффици - портрет брата Сандро Боттичелли. Более всего на нем впечатляют руки. Те самые, за которые художника критиковали современники: по их мнению, руки были неправильно изображены. А все дело в том, что Боттичелли до мельчайших подробностей изобразил руки больного ревматоидным артритом. Картине более пяти веков. Вся жизнь изменилась. Но и сейчас болезнь не щадит никого - ни взрослых, ни детей. И в наши дни мы нередко видим такие руки у больных детей. При этом недуге по неизвестной причине иммунная система, которая дана нам хранить свое и уничтожать чужое, начинает убивать свое. И главная мишень - суставы, глаза. А у некоторых ребятишек страдают и внутренние органы.

- Это наследственное заболевание? Это инфекция? Природа артрита известна или до сих пор и она загадка?

- Не наследственное. Но генетически запрограммированное. А инфекция может быть к этому причастна. Почему мы все время просим родителей беречь детей от любой инфекции, от любой травмы. Да потому что и то, и другое может стать пусковым фактором для развития болезни.

- Но почему в последнее время стало больше детей, больных артритом?

- Ответ не просто удивит, а расстроит наших соотечественников, которые в последние годы так азартно вывозят своих маленьких детей в далекие жаркие страны. Подчеркиваю слово "далекие". Недаром говорят: где родился, там и пригодился. Российское солнце нашим ребятишкам более привычно, хотя в последние два года тоже стало весьма опасным. А вот резкая смена климата, увлечение горячим солнцем Арабских Эмиратов и Турции может привести - и практика наша это показывает - к непоправимым последствиям. Мы все чаще видим очень красивых очень загоревших детей, но с опухшими суставами, детей, которые едва передвигаются. Только не надо мои слова воспринимать как жесткое "табу" на поездки в жаркие экзотические страны. В развитии ревматоидного артрита все гораздо сложнее. Но забывать о том, что это может быть одним из факторов риска все-таки не следует.

- Отделению, которым вы руководите, исполнилось семь лет. Не знаю, откуда вы берете силы каждый день работать в этом отделении, видеть этих детей: изуродованные ноги, руки, полная обездвиженность. А смотрят они такими взрослыми, такими трагическими глазами, что становится не по себе. Сколько сейчас таких детей в вашем отделении?

- Сейчас 65 страдальцев. Для такой страны, как наша, это капля в море. Отделение рассчитано на 59 коек. Но отказать-то мы никому не можем. Поэтому некоторые дети лежат на раскладушках. А очередь на госпитализацию, наверное, никогда не закончится. По большому счету, таких отделений должно быть хотя бы по одному в каждом регионе. И даже есть приказ минздравсоцразвития о порядке оказания медицинской помощи детям с ревматическими болезнями. И в нем сказано о создании ревматологических отделений в субъектах Российской Федерации и введении должности врача-ревматолога в детских поликлиниках и стационарах.

- Приказу скоро год. Вы можете назвать хотя бы одно отделение, которое было открыто согласно этому приказу?

- Затрудняюсь ответить. Движение некоторое появилось, но массовый характер оно пока не приняло. И мы вынуждены ставить новые раскладушки.

- Насколько мне известно, вы лечите не только лекарствами.

- В нашем центре создана уникальная система помощи таким детям. Они получают современную лекарственную терапию. А тем, у кого уже разрушены суставы, проводится их протезирование.

- У вас потрясающий центр реабилитации для ваших и других детей с тяжелейшими хроническими заболеваниями.

- Он действительно потрясает - подобного центра я лично не видела ни в одной европейской клинике.

- И все-таки российская ситуация с ревматоидным артритом отличается от зарубежной?

- У нас детей с ревматоидным артритом больше, чем в европейских странах. Почему? Может, потому что у нас страна большая... Но вот в Германии, где всего 7 тысяч детей с ревматическими болезнями и примерно 4 тысячи с ревматоидным артритом, 47 центров занимаются этими детьми. И эти дети, как правило, не лежат в стационарах. Их лечат амбулаторно, и таких тяжелых больных и в таком количестве, как у нас, у них нет. У них доступны современные лекарства для лечения.

- Современные лекарства не всегда доступны тем, кто в них действительно нуждается. И это самая большая трагедия.

- Вы правы: самая большая. Особенно для специалиста, который знает, что ребенку можно помочь, что есть средства спасения, а применить их мы можем только у себя в клинике. Руководитель центра академик РАМН Александр Александрович Баранов обеспечивает закупку всех дорогостоящих современных препаратов для лечения детей с ревматоидным артритом.

- Какие препараты вы имеете в виду?

- Десять лет назад в мировой ревматологии произошел настоящий переворот: появилось новое поколение лекарств, созданных для лечения ревматоидного артрита с применением генно-инженерных технологий. Сейчас на нашем российском рынке шесть таких препаратов. У нас в клинике они все есть. Потому именно у нас самый большой опыт лечения детей биологическими агентами. Уже успешно пролечено более 600 ребятишек. Наши дети знают эти лекарства и называют их "чудо-препараты". И они тут не оригинальны. В свое время великий биолог Пауль Эрлих назвал предшественников современных биологических агентов "волшебной пулей", спасающей человека.

- Они действительно творят чудеса?

- Именно так. Тут нет преувеличения. Они поднимают детей, которые многие годы были обездвижены. После нескольких месяцев лечения биологическими агентами ребенок меняется до неузнаваемости. Он выглядит абсолютно здоровым. Он не инвалид.

- Но если все так просто, то почему по-прежнему так много тяжелых больных?

- Все дело в цене и доступности. Чтобы препарат сотворил чудо, ребенок должен принимать его долго. И он не может все это время находиться в стенах нашего отделения. Когда он уходит домой, он должен продолжать лечение, начатое у нас. И тут возникает главная проблема: обеспечение лекарственными препаратами по месту жительства. Ни один биологический агент с детскими показаниями не входит ни в какие льготные списки. И субъекты, ссылаясь на это более чем странное правило, препараты детям не дают. А стоимость у них такова, что родители приобрести их за свои деньги не в состоянии.

Кроме того, на льготное лекарство у нас имеют право только дети со статусом "ребенок-инвалид". А биологические агенты избавляют их от инвалидности. И когда дети приходят на освидетельствование, то им отказывают в инвалидности. Мотивируя это тем, что ребенок не сидит в инвалидном кресле. Нет статуса - нет лекарств. И растет число детей в инвалидных креслах. Которых, кстати, у нас тоже нет.

- Екатерина Иосифовна, нам приходилось направлять к вам детей, страдающих ревматоидным артритом. Они перестали быть инвалидами. Они нормально живут...

- И должны так жить! Не случайно проводится Всемирный день борьбы с артритом. Мы живем не в век Боттичелли. В наше время есть возможность таким детям помогать. И эта помощь должна быть доступна вне зависимости от страны, от региона.

Ирина Краснопольская

Источник:

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ