Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Синдром равнодушия?

Милосердие. Чтобы привлечь внимание общества к этой редкой болезни, звезды российского тенниса Вера Звонарева и Елена Дементьева устроили в минувшую субботу в столице РТ благотворительный матч-аукцион. Все вырученные от него средства пошли на счет Ассоциации детей, больных синдромом Ретта.

Что это? Синдром Ретта поражает только девочек - одну из 10 - 15 тысяч. Для родителей это удар. Ведь примерно с шестимесячного возраста до полутора лет здоровый ребенок вдруг замирает в развитии. Время словно идет вспять. Малышка уже не может держать погремушку. Теряет способность говорить. Забывает, как надо садиться и ходить. К сожалению, болезнь необратима и на данный момент неизлечима. Со временем у детей затрудняется дыхание, могут появиться эпилептические припадки, сколиоз, мышечная атрофия. Они очень хотят двигаться, но не могут запрограммировать свой мозг на движение. Дети с синдромом Ретта все понимают на своем уровне, но не могут сказать. Они нашли свой выразительный способ общения - глазами.

В этой болезни не виноваты родители - ее природа генетическая. А случай мутации единичный: другие дети в семье будут здоровыми.

Для обсуждения методов работы с ними, помощи в социализации и создания возможностей для самореализации таких детей в Казани собрались на прошлой неделе ученые, врачи-практики и педагоги из России, стран Европы и США. А состоялась международная конференция при активной поддержке Президента РТ Рустама Минниханова и мэра Казани Ильсура Метшина. Конференция была необычная. В ней на равных участвовали и родители больных детей, которые приехали из 33 городов России. Для них это уникальная возможность напрямую пообщаться со специалистами, пройти тренинги и поделиться друг с другом бесценным опытом воспитания детей с синдромом Ретта.

- Многие родители даже не разговаривают с такими детьми. Думают, им это не нужно. Но такие дети очень нуждаются в общении! - говорит жительница Казани Ольга Тимуца, мама 16-летней девочки с синдромом Ретта.

Хорошая новость - последние научные данные говорят об обратимости признаков заболевания (пока тесты проводились на мышах). Профессор Калифорнийского университета в Сан-Диего (США) Павел Беличенко рассказал о перспективах лечения стволовыми клетками. На Татарстан возлагаются особые надежды: у нас уже есть банк стволовых клеток.

С диагностикой синдрома Ретта в России пока неважно. По словам ректора КГМУ Алексея Созинова, его диагностика стала возможна в мире не более 15 лет назад. И для врачей до сих пор представляет серьезную проблему. Только этим можно объяснить факт, что в Татарстане выявлено всего 4 девочки с синдромом Ретта, хотя исходя из общей численности женского населения республики их должно быть 20. Значит, остальные 16 просто не идентифицированы как носительницы синдрома Ретта. Чем это опасно?

- Тем, что их неправильно воспитывают и не так с ними занимаются, - объясняет Ольга Тимуца. - Возможно, им поставлен другой диагноз - аутизм, с ними занимаются по программе именно для таких детей. Но неверным лечением ребенка с синдромом Ретта можно убить. А при хорошо проведенной трудовой терапии и практике многие детки могут научиться держать ложку и чашку, играть в простую компьютерную игру.

Еще родители таких девочек мечтают о возможности для самореализации своих дочерей. Однако то, о чем у нас только мечтают, в других странах уже давно стало реальностью.

- За рубежом образование вариативное, смешанное. В США, Европе такие дети учатся в спецклассах обычных школ по индивидуальной программе, время от времени посещая обычные занятия. Играют в подвижные игры. Катаются на лыжах. Посещают различные мероприятия. У них есть свои увлечения, хобби, - удивляет профессор Павел Беличенко.

У нас же, как всегда, жизнь этих детей заключена в четырех стенах. Нет, условия для их развития и обучения созданы - в трех реабилитационных центрах Казани. Но не может идти и речи об обычной школе. Совсем недавно наше правительство заговорило о внедрении инклюзивного образования. Поясню: оно подразумевает доступность образования для всех, гибкое преподавание в плане приспособления к различным нуждам всех детей.

К сожалению, толерантность к таким, кто «не как все», пока не в числе достоинств нашего общества. За исключением отдельных личностей. Ведь это взнос теннисистки Веры Звонаревой на информационную кампанию дал толчок организации конференции. И некоторых других людей, которые по собственной инициативе помогают семьям с детьми с ограниченными возможностями. Конференция укрепила чьи-то силы и подарила родителям надежду, что мир стал на шаг ближе к решению данной проблемы. Давайте же не будем забывать, что каждый день в мире рождается 20 девочек с синдромом Ретта. И это может случиться в любой семье...

Светлана Гордеева

Источник: kazved.ru