Дети-инвалиды Волгоградской области не получают нужных лекарств.
В июне этого года местная администрация выпустила постановление о порядке лекарственного обеспечения своих жителей. Из этого документа, пусть косвенно, следовало, что дети-инвалиды могут рассчитывать на бесплатную помощь. Однако на практике оказалось иначе. Видимо, волгоградскому бюджету они оказались не под силу.
Напомним, что, согласно другому постановлению, на этот раз правительства РФ №890 еще от 1994 года, дети-инвалиды первой и второй групп имеют полное право на бесплатное получение лекарств. Также есть сопроводительное письмо Минздрава, где четко прописано, что федеральные льготники могут получать медикаменты бесплатно. Федеральный бюджет обеспечивает при этом жизненно важные препараты, региональный – дополнительные. Есть и соответствующий Федеральный закон - №178. Кроме того, есть выбор: либо получать лекарства из соответствующего списка бесплатно, либо получать компенсацию деньгами.
Волгоградское постановление от 17 июня во многом повторяет правительственный документ 1994 года, но отдельного пункта о детях-инвалидах в нем нет. Как и в первоисточнике, фигурируют только дети до трех лет и до шести из многодетных семей. И есть отдельный пункт о гражданах с различными заболеваниями, в том числе, с детским церебральным параличом. А маленькие инвалиды оказались вне правового поля.
У жительниц Камышина Веры Белухиной и Ольги Маленковой дети больны ДЦП. Из-за тяжелого состояния здоровья детей матери работать не могут. Нужен постоянный уход и неусыпный контроль. Доходы их невелики, если не сказать мизерны – пособие по уходу за ребенком (тысяча двести рублей), скромные алименты (у Веры это вообще двести рублей), небольшие социальные доплаты. Тогда как только на жаропонижающие за месяц Вере Белухиной недавно пришлось потратить более тысячи. А ведь детей еще нужно одевать, кормить, хоть как-то учить, например, у логопеда.
И тут еще напасть. Лекарств, положенных по соцпакету, в аптеках нередко не наблюдается, например, не нашлось вполне рядового бифидумбактерина. Одно время, как сообщает Вера Белухина, пропал фенобарбитал, особенно важный при ДЦП. А те препараты, что есть, не годятся по дозировке, которую приходится подгонять, рискуя фатально ошибиться.
«Моему сыну Олегу восемь лет, – приводит слова Ольги Маленковой волгоградское издание V1. ru – На тщательно подобранные противосудорожные и другие препараты ежемесячно уходит по восемь тысяч рублей. Чтобы стать здоровым, Олег пьет их килограммами. Благодаря таблеткам сыну стало лучше, он научился самостоятельно ходить. По закону мой ребенок должен получать препараты бесплатно. И я не должна тратить на них деньги из пенсии по инвалидности. Это право закреплено Федеральным законом №178 и постановлением правительства РФ №890. Дети и мамы в других регионах успешно пользуются своим правом на бесплатные лекарства, но власти Волгоградской области лишили детей-инвалидов такой возможности».
Подругу поддерживает Вера Белухина:
«На лекарства для своего сына я трачу от 500 рублей до 1500. Ване я покупаю клоназепам и фенобарбитал. Эти препараты негативно влияют на желудочно-кишечный тракт и печень. Поэтому необходимо покупать таблетки, улучшающие работу печени, желудочно-кишечного тракта, витамины, препараты кальция, железа. А на это уже денег не хватает… Сыну Ольги нужны более дорогие препараты, такие как кеппра, которые не включены в список бесплатных лекарств для детей-инвалидов, и депакин. Эти лекарства назначил единственный в области и потому платный врач-эпилептолог… Ольга, в отличие от меня, не отказывалась от соцпакета, но бесплатных лекарств она все равно не получает. Выходит, что средства на детей-инвалидов, раз это предусмотрено законом, выделяются, но до адресата не доходят. Где же они оседают?»
В поисках ответа на этот и другие вопросы минувшей осенью обе мамы начали тернистый путь по коридорам власти. Куда они только не обращались!
В областном комитете по здравоохранению на основании заключения Контрольно-счетной палаты женщинам объявили, что «обеспечение федеральных льготников… за счет средств областного бюджета ... будет являться нецелевым расходованием средств».
Обращались и в местную прокуратуру.
- Из прокуратуры нам пришел ответ за подписью Ирины Ребриной, начальника отдела по надзору за исполнением законов и законности правовых актов прокуратуры области. В нем говорилось, что да, дети-инвалиды до 18 лет имеют право получать все лекарственные средства бесплатно, но «оснований для принятия мер прокурорского реагирования в настоящее время не имеется», - говорит Ольга Маленкова.
К слову сказать, похожий ответ пришел и из Минздравсоцразвития РФ. В ведомстве Голиковой тоже сообщили, что «дети-инвалиды до 18 лет, граждане, страдающие эпилепсией и ДЦП, обеспечиваются всеми необходимыми лекарственными средствами бесплатно». На бумаге все выглядело хорошо, на практике - матерей загоняли в тупик.
Стучались отчаявшиеся женщины и к губернатору, и даже к президенту.
Вот строки из письма главе области.
«…Прошу Вас: 1). Истребовать… заключение Контрольно-счетной палаты Волгоградской области, в соответствие с которым обеспечение федеральных льготников за счет средств областного бюджета будет являться нецелевым использованием средств…и предоставить мне возможность ознакомиться с ним. 2) Защитить право моего сына, ребенка-инвалида, Белухина Ивана Алексеевича, на льготное обеспечение лекарственными средствами».
Особого эффекта это послание, как и другие, также не возымело. Не выдержав, женщины выложили в Интернете ролик, где сын Ольги Маленковой признается в любви к апельсинам и сосискам, на которые у его мамы порой просто не хватает средств…
Насколько сложным является общение с местной властью, мы убедились на личном примере, попытавшись связаться с чиновниками, в чьей компетенции решение этого вопроса. Уполномоченный по правам ребенка в Волгоградской области оказалась недоступна ни по одному телефону. Начальник отдела охраны материнства и детства комитета по здравоохранению также стабильно не отзывался. В молчанку играла и администрация Волгоградской области по здравоохранению и социальному развитию.
Хоть как-то отреагировала лишь начальник фармслужбы областного комитета по здравоохранению Светлана Валерьевна Пархоц. Однако, узнав, в чем дело, она, ранее подробно пояснявшая эту ситуацию, заявила, что «не уполномочена давать никаких интервью, никаких разъяснений без согласования этого вопроса со своим руководством», а оно оказалось в Урюпинске. Правда, как любезно уверила она нас, это только на один день…
К слову сказать, волгоградские мамы просят не только за себя. В области детей-инвалидов до восемнадцати лет порядка двух тысяч семьсот человек. А сколько их по стране?
Сергей Коренчук, талантливый ученый, уже много лет живет с таким же диагнозом, как и у детей Веры и Ольги. Он считает, что борьба с бюрократическим аппаратом бессмысленна в принципе. После двенадцати лет хождения по инстанциям он так ничего и не добился. Сергей называет такой подход властей «принципом акации»: когда что-то, в данном случае дети, выбивается из общей картины, это подравнивают, чтобы была гармония. Под инвалидом при этом, по его выражению, подразумевается «непродуктивный элемент», в который нет смысла вкладываться.
- Больным волгоградским детям еще повезло, у них есть родители, которые стараются, - говорит Сергей – Многие инвалиды оказываются вообще в безвыходной ситуации. Государство «загоняет таких людей в угол жизни», тогда как они могли бы приносить пользу науке.
Сам Сергей Коренчук выживает, благодаря зарубежным грантам. На Западе его научные работы вызывают у специалистов интерес. Для России же и он, и тысячи других инвалидов – просто обуза. Чиновники отмахиваются от них, как от назойливых мух, футболят по кабинетам, изматывают отписками. Когда речь заходит о помощи конкретному человеку, имеющему на эту помощь законное право, слышен ответ: денег нет. При этом обосновавшиеся в больших и поменьше кабинетах начальники, нисколько не смущаясь, заказывают себе за счет казны дорогущие автомобили, роскошную мебель, навороченную бытовую технику, другие приятные для жизни «мелочи».
Волгоградская область в этом смысле не исключение.
По данным издания V1.ru, в этом году в областном бюджете прописаны такие расходы: «...на квартиры для иногородних чиновников предусмотрено 33 миллиона рублей, на обновление автопарка чиновников – 15 миллионов рублей. Содержание представительства Волгоградской области в Москве обойдется в 36 миллионов рублей. На хозяйственное обслуживание областной администрации и парламента предусмотрено выделение 200 миллионов рублей. Поездка делегации чиновников Волгоградской области в Сочи будет стоить бюджету 13 миллионов рублей».
При таких аппетитах, какие еще могут быть инвалиды?
Кристина Трухан
Источник: newsland.ru