Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Антиглянец

Ирина Ясина о том, как остаться счастливой даже после того, как узнаешь о неизлечимой болезни

"Откуда я стала узнавать подробности - не помню... Дома был Большой Энциклопедический Словарь. Наверное, оттуда. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, - она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное - неизлечима".

Автор этих строк - Ирина Ясина, член президентского Совета по развитию гражданского общества и правам человека, обозреватель РИА Новости, дочь научного руководителя Национального исследовательского университета-Высшая школа экономики Евгения Ясина. Строки - из ее новой автобиографической книги "История болезни".

Страшный диагноз, тоска и одиночество, предательство мужа, инвалидная коляска... Трудная книга. Одно дело - посмаковать подробности выдуманных романов и измен, но совсем другое - читать о том, как болезнь день за днем разъедает привычную жизнь... "История болезни" - антиглянец, где о случившемся рассказано без помощи внутреннего фотошопа. Как при таком кульбите судьбы остаться обаятельной, жизнелюбивой, потрясающе работоспособной, наш разговоор с Ириной Ясиной.

"Рассказать анекдот матерный, в конце концов!"

- К сожалению, наша обычная реакция на большое несчастье или серьезную болезнь - запить горькую. Кого-то те же причины ведут в церковь. Вы нашли какой-то другой способ или даже свою религию, которая помогла сохранить в себе очень деятельного человека, не спиться, не опуститься, не загрустить. Это оптимистическое мироощущение родилось назло диагнозу или было всегда?

- Это то, что отличает любого взрослого человека от ребенка, подростка или выжившего из ума старика. Как можно начать пить? У тебя есть семья, ты обязан кому-то быть в форме, причем эта форма не обязательно физическая, это тоже нужно понимать. Чувство ответственности, во-первых, перед родителями, во-вторых, перед дочкой, именно в такой последовательности, собственно, и есть мой "якорек".

- Часто бывает так, что именно самые любящие и близкие люди, не справившись со свалившимся на них горем, усложняют жизнь заболевшего человека. По поводу реакции мужа пока говорить не будем, как отреагировали родители? Кто кому помогал?

- Хотя родители и очень близки между собой, очень любят друг друга, но повели они себя по-разному. Я знала, что мама и плакать будет, и страдать будет. Не при мне, конечно, она человек сдержанный. Но я поняла, что ей намного тяжелее, чем мне. Знаете, ощущение, которое бывает у матери, когда ребенок просто кашляет? Немедленно забываешь обо всех своих делах и думаешь только об этом кашле. А тут такая большая проблема. Мама, в свою очередь, поняла, что человеку с моим характером нельзя просто посоветовать - лежи, и все пройдет. Тем более что мы знали: не пройдет.

И потом любой взрослый молодой человек все-равно сильнее пожилого. Даже если он болен. Просто потому, что у него впереди еще есть какое-то время, чтобы ошибки исправлять, чтобы о чем-то заботиться. А у стариков этого времени очень мало. Поэтому они беззащитнее. Должна быть взаимная опека, не в смысле "ути-пути", а где-то промолчать, где-то пожать руку, где-то вместе поплакать, где-то сказать: да ладно, прорвемся. Рассказать анекдот матерный в конце концов.

- Вам приходилось обманывать родителей, что-то скрывать?

- По первости, да. Я стеснялась болезни, делала вид, что у меня все отлично. Морально это было самое тяжелое время.

- Вы пишете, что смогли собрать себя, прийти в равновесие за полгода.

- Нет, дольше. Полгода было "совсем караул", когда я не хотела из дому выходить. А ощущение будущего появилось, какая-то жизнь началась, наверное, года через два. Я в какой-то момент поняла, что полтора-два года - это тот период адаптации, который требуется любому человеку после того, как у него происходят глобальные перемены. Разговаривала с некоторыми своими знакомыми, которые вынуждены были иммигрировать. Так вот чувство временности проходит где-то через этот срок. Тогда люди, условно говоря, распаковывают чемоданы. И с болезнью - то же самое.

"Пап, а если бы я была твоей женой?" - "Я бы тебя убил!"

- Вас разочаровали друзья?

- Да, разочаровали. Особенно те, кто успешен. У меня сложилось ощущение, что многие из них просто отбрасывают от себя чужое горе, как будто оно заразно. Они могут этого даже не говорить. Но мои юношеские друзья практически все исчезли. Зато какие новые появились! Это просто счастье.

- И в психологических тренингах часто звучит, что неуспех заразен...

- Я точно знаю, что это не так. Более того, я могу сказать парадоксальную вещь: я просто счастлива, что в жизни моей произошло что-то, что привело меня к знакомству с теми людьми, с которыми общаюсь сейчас.

- К началу болезни вам было 35 лет и вы были замужем. Вот пишите в "Истории болезни": "...Через несколько ночей моих истерик с криками: "Что же со мной будет!" муж сказал, что хочет пожить один, но всегда станет помогать мне материально..." Мужчины, вас окружавшие, видимо, оказались не очень сильным полом?

- Муж ушел, но у меня есть папа, который для меня абсолютный идеал мужчины, поэтому разочароваться в мужчинах я не могу.

- Когда у женщины такой отец, ей трудно найти супруга, который мог бы соответствовать...

- Да, есть такая беда. Одна моя приятельница, женщина в возрасте, которая всю жизнь восхищалась собственным отцом, сказала как-то: "Мы с тобой женщины, ударенные собственными отцами". А папа? Он - замечательный, сильный, юморной, щедрый, веселый. Конечно, найти "нечто похожее" очень сложно. У меня с отцом как-то был замечательный разговор. Мне что-то особенно плохо было, он хотел меня поддержать, начал хвалить, говорить, какая я замечательная, какой соратник, боевая подруга и все в таком духе. А я спросила: "Пап, а если бы я была твоей женой?" - "Я бы тебя убил!" - откровенно ответил папа.

Мужчины слабы, это правда. Среди них есть замечательные люди, но хотелось бы, чтобы их было больше. Женщины, как моя история показала, откровеннее, добрее, решительнее. Они легче приходят на помощь, легче жертвуют. Деньгами, временем, силами, собой. Я - за матриархат.

- А вот природа мужского предательства, каким оно проявилось в вашем случае, откуда корни берет?

- Это очень глубокая проблема. Мальчиков растят мамы, которые им внушают: миленький, думай только о себе, не обращай ни на кого внимание, главное, чтобы ты добился успеха. Мамы их так залюбливают, что те неспособны любить и уважать даже собственных жен.

- Но залюбливают из-за того, что самих мало любили...

- Да, такой замкнутый круг.

"Вы хотите, чтобы я сидела дома и смотрела мужу в рот?"

- А претензии мужчин к современным карьеристкам законны?

- Роль женщины в обществе меняется, поэтому вполне законен и вопрос: "Если вы хотите, чтобы я сидела дома, рожала четверых детей, готовила обед и смотрела в рот мужу, то для чего я - доктор философских наук? Нет, есть счастливые жены, которые умудряются совмещать дом и работу, но это большая редкость. Мужчины, воспитаны матерями в том духе, что "женщина должна служить семье". А, по сути, мы имеем равные права. Мы, конечно, не равны, но женщина может добиться того же, что и мужчина.

- Но если каждый тянет одеяло на себя, если так смещены традиционные семейные роли, счастье в браке вряд ли возможно?

- Я знаю несколько счастливых семей, в которых женщины много работают и хорошо зарабатывают, а мужчины, скажем так, на подхвате. Это им не мешает растить счастливых детей и жить вместе по 25 лет. Счастье вообще возможно в любой ситуации. Кто зарабатывает деньги - это вопрос внешний. Важнее то, что происходит внутри человеческих отношений: умеют ли люди адаптироваться, приспосабливаться, меняться. Если вы живете всю жизнь с вашим юношеским идеалом счастья, ничего хорошего не получится.

- Почему же, разве плохо не отказываться от идеалов молодости?

- Этот идеал прекрасен, но он примитивен, и у всех один и тот же. А жизнь без конца подкидывает сюрпризы. Ну упремся мы и скажем, счастье - такое, а не другое: счастье, когда я могу всю ночь танцевать, весь день ходить на высоченных каблуках или проехать на велосипеде 20 километров. А если всего этого не могу, то уже и счастья нет, и на фиг мне такая жизнь? Что за ерунда. Просто счастье действительно очень многообразно. Нужно просто дать себе труд приспособиться.

"Для меня 90-е - время бесконечного созидания"

- Красивая женщина на инвалидной коляске - "диковинная зверушка" на наших улицах. Случалось видеть на себе любопытные взгляды?

- Конечно, случалось. Сначала обидно, а потом привыкаешь. Надо улыбаться. Улыбка - абсолютное оружие. Другого выхода нет. Ну что поделаешь, есть человек без руки, без ноги, а есть без души. Можно приделать протез ноги, но протез души нельзя.

- Ира, мы с вами практически одновременно учились в университете, мы - одно поколение, которое, окончив вуз, сразу окунулось в 1990-е. С моего курса несколько человек не выплыло: кого-то убили, кто-то спился. А для вас это время славное или лихое?

- Людей сильных и слабых, растерянных и собранных, наверное, в любом поколении одинаковое количество. Для меня 90-е - время бесконечного созидания, творчества, роста. То, что мы с вами пережили, далеко не всем доводится. Я даже юность нашу студенческую не очень хорошо помню, потому что потом были 90-е: невероятный вулкан, катаклизм перемен.

Я не страдаю амнезией, прекрасно помню советское время с очередями и запретом читать "Доктор Живаго" в метро... Помню, как я в седьмом классе увидела фотографию замка Шамбор на Луаре под Парижем - незадолго до этого, я, как все дети, зачитывалась романами Дюма "Три мушкетера", "Королева Марго", впечатлялась описанием романтического Cредневековья. И вот смотрю на замок и понимаю, что никогда его не увижу. А в 13 лет мы должны мечтать и считать, что мир перед нами открыт. Вместо этого мы знаем, что если не вступишь в партию, то точно ничего на свете не увидишь. А если вступишь, может быть, поедешь на экскурсию в составе организованной делегации. Не было у меня иллюзий относительно прелести Советского Cоюза. И сейчас нет. Более того, стало еще меньше. Потому что больше узнала. 1990-е - прекрасное время. Очень тяжелое, но созидательное. То, что за 10 лет мы пережили, Англия переживала веками, помните, в учебниках - "период первоначального накопления капитала, огораживание: ХV-ХVIII века".

- Вам когда-нибудь хотелось уехать из страны?

- Один раз я даже попыталась это сделать: в 90-м году мы с моим тогдашним мужем уехали учиться в Америку. В августе 1991-го были в Москве. После чего я вернулась в США, где работала, рухнула на колени перед своим шефом и взмолилась: "Пожалуйста, отпусти меня домой! Хочу строить новую жизнь". Американцы - патриоты в лучшем смысле этого слова, поэтому меня провожали как героиню.

Были такие моменты, когда совсем легко было уехать. Не сложилось, и нисколько не жалею об этом. Во-первых, я - человек русского языка. Я не умею выражать себя ни на каком другом: ни на английском, ни на польском, хотя знаю эти языки. Где родился - там и пригодился. А зачем я в другом месте? И еще. Очень люблю русскую природу. Есть городская квартира, она находится ровно в пяти минутах от моей работы, но я езжу каждый день по полтора часа в загородный дом, чтобы видеть мои деревья, цветы, белок, кошек, зайцев - всё тут есть. Живя на природе, ты чувствуешь смену времен года. Листики начинают желтеть, почки появляются. Не могу уже без этого.

"Я случайно узнала, что была крещена в двухлетнем возрасте"

- Вы умный человек и не обидитесь на вопрос: всегда ли общество виновато в непонимании людей с ограниченными возможностями? Вам нужно снисхождение, отношение как к слабому?

- С одной стороны, я, конечно, слабая, мне нужна помощь. И я должна о ней просить...

- А просить с достоинством мы не умеем... А вы просили помощи у Бога?

- Я - нерелигиозный человек, никогда им не была, выросла в абсолютно атеистической семье. Я случайно узнала, что была крещена в двухлетнем возрасте бабушкой и крестной. Было все так. Еще до болезни, в 1996-м мы чуть не попали с дочкой в автомобильную катастрофу. Я была за рулем, ребенок спал, зима, Подмосковье, на тоненький ледок выпал беленький снежок, а дуре Ире захотелось переключить музыку... Нас занесло, стало крутить, если бы были встречные машины, то это бы плохо закончилось, но была ночь, на шоссе никого не оказалось, нас кинуло боком в сугроб, машина заглохла, и мы замечательно остановились... Рядом затормозила "девятка", из нее вышли три бритых молодца, я в очередной раз попрощалась с жизнью, а ребята мило поинтересовались: "Девушка, вас вытолкать?" И вытолкали. Утром я позвонила своей тетке: "Теть Галь, сходи за меня в церковь, свечку поставь. Меня Господь Бог спас два раза в течение одного вечера". Она: "А чего ты сама не пойдешь? Пойди. Мы тебя с бабушкой крестили..." - в общем, все мне рассказала. Я спрашиваю, а родители в курсе? Она с таким владимирским говорком: "А зачем им, коммунистам, знать?" После того, как выяснилось, что я - крещеный человек, я сразу окрестила дочку - не по религиозным соображениям, а по соображениям исторической преемственности: если всех моих предков крестили в течение сотен лет, то я не могу взять на себя ответственность и прервать эту линию. Ну а если Варя решит, что она не будет крестить своих детей, это ее выбор.

Я пыталась обратиться в одну из московских церквей рядом с домом. Очень озабоченные уборкой храма тетки меня просто прогнали, никого не заинтересовало, что ищет молодая растерянная и испуганная женщина, почему она спрашивает про Пантелеймона-целителя. Впрочем, у меня все же была счастливая встреча: году в 2003-м познакомилась с отцом Георгием Чистяковым. От него шел свет, который невозможно было просто перенести, его ощущаешь кожей, но, к сожалению, он очень быстро умер... К нему я готова была пойти и рассказывать о своей беде, и, уверена, он бы меня услышал.

"Элита" - это животноводческий термин"

- Ирина, почему вы все-таки решили написать о себе с такой степенью откровенности?

- Во-первых, я была уверена на сто процентов, что это нужно. Количество людей нездоровых, с больными родственниками и друзьями - гигантское. Кроме того, есть и здоровые люди, которые думают о душе.

И еще. У человека, облеченного какой-то известностью, общественным положением, есть миссия. Я очень не люблю слово "элита" - это животноводческий термин, но оно у нас принято. Так вот наша российская элита считает, что ее элитность только в том, чтобы иметь особое потребление, чтобы их дети не лечились в наших больницах, не учились в школах и не служили в нашей армии, а их старики не получали лекарства в наших аптеках. Может, я себя переоцениваю, но вы меня поймете: себя я причисляю к российской элите, но вижу свою роль по-другому. Эта роль состоит в том, чтобы поделиться собственным опытом выживания, преодоления. Ощущение миссии мною двигало, когда я писала о себе правду. Я поняла, что оказалась права, когда пошли письма от матерей детишек-инвалидов...

По поводу моей повести очень мама переживала: что я так сильно открываюсь. Нет, сплетни у нас любят, особенно, когда они гламурных персонажей касаются. Но говорить о себе откровенно - это не наш стиль. А мне он очень близок. Я не делала над собой усилия. Потом, когда уже повесть была опубликована, мама сказал мне: "Ты была права, но ты человек нового времени, ты понимаешь, что люди помогут, а я ожидаю другого, потому что выросла в сталинские времена". Бабушка моя, мамина мама, потеряла мужа на войне. В первые же недели войны он пропал без вести. Она осталась 30-летней вдовой с двумя детьми, с тремя классами образования, девочка из деревни. Шила на соседей, чтобы прокормить детишек. На нее "стучали", наслали фининспектора. Бабушка боялась - соседи увидят, что она работает на дому, какие-то нитки заметят, кусочки ткани, поэтому запретила маме приглашать к себе гостей, просила: "Лидочка, дверь никому не открывай!" Отсюда и привычка к закрытости. Быть закрытым - значило быть защищенным. А у меня другой подход. Пока ты открыт - ты свободен. Пока ты свободен - ты защищен. Я не боюсь будущего, несмотря на то, что наука по-прежнему не умеет лечить мою болезнь.

"Пока вы недовольны жизнью, она проходит!"

- Про деда, пропавшего без вести, так ничего и не выяснилось?

- Вы не поверите, но как раз в канун 70-летия Великой Отечественной мы нашли его могилу. Первый раз в жизни я не просто душой почувствовала начало войны, меня разносило, хотелось плакать, не могла думать ни о чем. Он похоронен под Ганновером, на территории концлагеря Берген-Бельзен, куда попал в ноябре 1941 года. А 23 января 1942 года в возрасте 35 лет умер от сепсиса. Видимо, он был ранен. Дед попал в плен 12 июля, будучи призванным 26 июня. Они только доехали со своим полком до города Себежа Псковской области и попали в окружение. Я представила, как бабушка его провожала, как плакала. У нее остались 7-летний сын и 2-летняя дочка, моя мама.

Дед, который был легендой, вдруг стал живым, теплым, 35-летним. Осенью поедем в Ганновер, возьмем горсть земли с кладбища и похороним в бабушкину могилу, напишем: "Федулов Алексей Степанович, родился тогда, умер тогда-то".

- Как узнали подробности о гибели Алексея Федулова?

- Через "Мемориал". Американцы или англичане передали в Советский Союз все архивы концлагеря еще в 1953 году. И никто не сообщил вдове о том, что мужа нет в живых. Хотя в документах был его домашний адрес, фамилия, имя и отчество бабушки, имя отца и матери, место рождения - село Добрынское Владимирской области. А бабушка до конца дней, до самой смерти в 1988 году, ждала своего Алешу. Записочку никто в почтовый ящик не кинул, две копейки стоило письмо отправить! Но это ладно, главное, что дед нашелся.

- Вы написали в книге, что счастливы сейчас. Мало кто может это сказать про себя.

Ясина: Мы любим прибедняться. Между тем, как говорит мой папа, пока вы недовольны жизнью, она проходит. Это я себе повторяю все время. Часто же бывает - плохо себя чувствуешь, неприятности на работе, не знаешь, как поступить, кто-то предает, кто-то не звонит - жизнь.

Ключевой вопрос

- Наше общество с трудом воспринимает "иных". Отсутствие удобной среды для жизни людей с ограниченными возможностями - что это, как не попытка убрать непохожих подальше с глаз долой, чтобы сидели по домам, не расстраивали обывателей...

- Все меняется к лучшему. Просто у нас есть такая беда: мы себя сравниваем с лучшими образцами. Допустим, смотрим на Америку и завидуем. Но одна моя знакомая, перенеся полиомиелит в два года, не могла пойти учиться, потому что в Вашингтоне, столице США, в середине 50-х годов не было ни одной школы, куда могла бы въехать инвалидная коляска. Ее мама вместе с друзьями ходила на демонстрации, и они добились того, чтобы две школы оснастили подъемниками. Сразу, как в Америке, у нас не будет, но все меняется очень быстро. Прогресс, как говорится, налицо. И не только в Москве. Недавно была в Плесе Ивановской области: никто на тебя там, как на экзотическое существо, не смотрит, все помогают, все любезны. Во Владимире на вокзале строят пандус. А пять лет назад в международном аэропорту Шереметьево-2 я бастовала, чтобы мне подали специальное устройство, с помощью которого человек в инвалидном кресле может подняться на борт самолета. Задержали рейс, но своего я добилась.

Надо сказать, что меня поддерживали все, кто был рядом. А еще я научилась просить о помощи. Постоянно прошу своих коллег, подруг. На работе мне все помогают, знают, что надо отодвинуть, чтобы коляска проехала, как надо ногу поставить, чтобы не было спастических реакций. Это не стыдно. Да и люди, которые тебе помогли, чувствуют себя хорошо. Люди любят быть хорошими. Им неприятно знать, что они неорганизованные, черствые.

А вот инвалиды должны уметь просить, не стесняться этого. Иногда мне жалуются: мы сидим дома, никуда не выходим, нам никто не помогает. А я говорю: алло, откуда люди знают, что вам нужна помощь? Я знаю такие случаи, когда инвалиду комфортно от того, что его никто не трогает. Навязываться никто не будет. Человек с проблемой должен хотя бы артикулировать свою проблему. Сказать: меня это не устраивает, придумайте что-нибудь, помогите мне придумать...

Елена Новоселова

Источник: rg.ru