Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Укол за миллион или смерть

В Петербурге мать 12-летнего мальчика судится с комитетом по здравоохранению из-за отказа оплачивать лекарство стоимостью 800 тысяч рублей за инъекцию. Местная власть выворачивает карманы и кивает на федералов. Минздрав не готов раскошелиться — мешает привычная бюрократия. Пока чиновники строчат друг другу обоснованные ответы, собранные благотворителями деньги заканчиваются.

12-летнему петербуржцу Ване Смирнову (имя изменено. — Прим. ред.) врачи поставили диагноз, от одного звучания которого возникает странное чувство - мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера. Медицинский справочник проливает мало света на то, что же из себя представляет «генетическое заболевание, возникающее в результате дефицита ряда ферментов, что приводит к накоплению белково-углеводных комплексов и жиров в клетках». Единственно возможным спасением жизни мальчика консилиум специалистов 8 апреля 2011 года назвал препарат «Элапраза». «Прогноз для жизни ребенка неблагоприятный», - так будет звучать приговор врачей, если лекарства не будет.

Назначенный медикамент не просто дорогой. Для семьи Вани Смирнова 800 тысяч за одну инъекцию (8-часовая капельница) — сумма даже не заоблачная. Учитывая, что в год нужно около 30 — 40 миллионов рублей. То есть одна капельница в неделю. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга, куда родители обратились за помощью, оперативно ответил отказом.

«В связи с тем, что стоимость лечения пяти детей в год препаратом «Элапраза 2мг/мл 3 мл №1» составляет более 163 миллиона рублей (стоимость одной упаковки 220 тысяч рублей), что составляет более 23 % от всего финансирования, предусмотренного на лекарственные препараты и изделия медицинского назначения для отдельных категорий жителей Санкт-Петербурга в 2011 году, выделить указанную сумму для обеспечения данных детей дорогостоящим препаратом «Элапраза 2мг/мл 3 мл №1» в настоящее время не представляется возможным». Дата: 19 апреля. Подпись: заместитель председателя комитета Олег Зайцев. Для справки: бюджет городского здравоохранения составляет порядка 75 миллиардов рублей. Но раз в бюджете средств не предусмотрено, как будет жить Ваня Смирнов, чиновников не волнует.

У матери мальчика оставалось только два пути: пойти с протянутой рукой - и суд. Женщина выбрала и то, и другое. При помощи благотворительной организации были собраны деньги, чтобы Ваня смог дожить до решения Куйбышевского районного суда, где рассматривается матери иск к комитету по здравоохранению. К делу подключилась и городская прокуратура, встав на сторону ребенка-инвалида. Свой иск надзорная инстанция предъявила в Октябрьский районный суд (по месту жительства Вани). Основанием для его удовлетворения прокуратура считает достаточным 39 статью Конституции России - «Каждому гарантируется социальное обеспечение, в том числе, в случае болезни, инвалидности». 11 июля в Куйбышевском районном суде состоялись предварительные слушания по делу.

Судебная практика в России уже имеет примеры того, как разрешаются подобные споры. Весной 2011 года районный суд города Кирова вынес решение в пользу 10-летнего мальчика, который тоже страдает синдромом Хантера. Департамент здравоохранения Кировской области должен по решению суда выделить ребенку на лечение 26 миллионов рублей. Если решение петербургского суда будет аналогичным, бюджету Северной столицы тоже предстоит претерпеть корректировки.

Сегодня за счет средств городской казны (а это около 4 миллиардов рублей в год) льготные лекарства получают почти 365 тысяч петербуржцев. Может случиться так, что ради спасения жизни Вани Смирнова придется пожертвовать чьей-то другой.

Как сообщили корреспонденту «Фонтанки» в комитете по здравоохранению, в данный момент в Петербурге 11 больных различными формами мукополисахаридоза. «Российская Федерация не взяла на себя обязательства по их лечению. Вроде бы регион должен обеспечивать лекарствами, но на это потребуется около 300 миллионов рублей в год. Мы подавали просьбу при составлении бюджета города и его корректировке включить эти средства, писали в Минздрав с просьбой включить болезнь в список нозологий, однако этого до сих пор не произошло», - отметили в ведомстве.

Нозология — учение об отдельных болезненных формах — уже звучало в СМИ в 2008 году, когда Минздравсоцразвития составило список «Семи нозологий». Лечение вошедших в него редких заболеваний с тех пор находится в ведении Российской Федерации. Люди обеспечиваются не финансовыми льготами, а лекарствами.

«7 нозологий принесли положительный эффект, дети переживают 18-летний возраст, но потом финансирование прекращается, и родители вынуждены приобретать за свои деньги эти препараты. Мы готовы сделать предложение - что-то мы сэкономим за счет своих торгов, но эту проблему нужно решать комплексно», - так сейчас оценивает эффект от нововведения трехлетней давности министр Татьяна Голикова.

Однако, список необходимо расширять. Это понимают и в правительстве. По словам Голиковой, сейчас разрабатываются критерии, по которым болезни можно будет относить к категории офранных (так называются жизненно необходимые средства для лечения редких заболеваний — прим. ред.): «В этот список может попасть до 86 заболеваний. Сейчас в стране немногим более 13 тысяч человек страдают этими недугами, но из этих 86 заболеваний только по 28 у нас есть лекарственные препараты и терапия. Более того, часть препаратов не зарегистрирована на территории России».

Мария Цыганкова

Источник: fontanka.ru