Архив:

Обращение БС "Все вместе" к Президенту РФ

Благотворительные фонды, входящие в благотворительное собрание "ВСЕ ВМЕСТЕ" обратились к президенту РФ и рассказали о проблемах, с которыми они сталкиваются и которые их беспокоят.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

К Вам обращается Благотворительное собрание «Все Вместе», членами которого являются 29 некоммерческих и благотворительных организаций, уже не первый год успешно занимающихся решением социальных проблем незащищенных слоев населения России. Просим Вас, как гаранта Конституции и вытекающего из нее равенства прав всех граждан, включая лиц с ограниченными возможностями, способствовать решению поставленных нами проблем, или, при необходимости, поручить это соответствующим органам исполнительной и законодательной власти. Мы будем очень признательны за внимание к нашему профессиональному и экспертному мнению. Со своей стороны, мы готовы в качестве консультантов, имеющих большой опыт практической работы с социально незащищенными категориями населения, включиться в процесс подготовки всех документов, необходимых для внесения соответствующих законодательных изменений.

Медицина

1. В России, особенно в регионах, существует проблема диагностики редких заболеваний. К таким заболеваниям относится, в частности, несовершенный остеогенез. Низкая осведомленность российских врачей о нем и о современных методах лечения не позволяет оказывать больным детям своевременную помощь, что приводит к их инвалидизации, которой можно было бы избежать. Помимо отсутствия официальной информации на русском языке о заболевании, методах диагностики и лечения, в России также не существует государственных центров по редким болезням, в рамках которых могли бы наблюдаться пациенты с несовершенным остеогенезом и иными редкими заболеваниями. Мы просим уделить внимание распространению информации и методических рекомендаций о подобных заболеваниях среди врачей, клиник, медуниверситетов и пр., а также принять меры для создания федеральных государственных центров по редким заболеваниям.

2. Мы просим Вас решить вопрос обеспечения больных муковисцидозом дорогостоящими препаратами и техническими средствами, необходимыми для поддержания жизни этих людей. В соответствии с постановлением Правительства No.890 от 30.07.1994, больные муковисцидозом дети имеют право только на ферменты (а это только одна из пяти групп препаратов, которые им необходимы). Больные, достигшие 18 лет уже не подпадают под статью этого закона и могут быть лишены даже этих ферментов. Та же ситуация имеет место и в вопросе высокотехнологичного лечения - в нашей стране квоты существуют только для детей, а для взрослых с муковисцидозом выделено всего четыре места в НИИ Пульмонологии и их госпитализация финансируется из бюджета Москвы. Больным муковисцидозом жизненно необходимы компрессорные ингаляторы и, в тяжелой стадии заболевания, дорогостоящие концентраторы кислорода, которых нет в списках бесплатного ТСЖ (технические средства жизнеобеспечения). Кроме того, в России до сих пор не делают трансплантацию легких, что является единственным на данный момент средством спасения жизни больных в терминальной стадии. Однако, основываясь на том, что номинально существуют центры, где такие операции могли бы проводиться, Минздрав отказывает в помощи в оплате этих операций больным за рубежом. Мы просим создать условия для скорейшего решения в России проблем больных муковисцидозом.

3. В России, по неофициальной статистике, насчитывается несколько десятков тысяч людей, у которых нет рук или ног, в том числе инвалидов детства. Для того, чтобы вернуть этих людей к нормальной жизни, необходимы биопротезы – манипуляторы, которыми человек может управлять. В нашей стране такие манипуляторы не производятся, их закупают только за границей за десятки тысяч евро. Между тем, отечественное производство таких биопротезов, а также современных инвалидных колясок с электроприводом и прочих реабилитационных средств, позволило бы вернуть людей, нуждающихся в протезировании конечностей, к нормальной жизни и дало бы им возможность приносить пользу обществу. Мы убеждены, что для страны это также было бы полезнее, чем всю жизнь содержать нетрудоспособного человека. Просим Вас инициировать запуск в России программы производства отечественных биопротезов.

4. На сегодняшний день в России практически не существует реабилитационных центров, в том числе для людей с ДЦП (детский церебральный паралич) и прочими нарушениями развития, для людей с онкологическими заболеваниями (кроме единственного для детей, перенесших онкологические заболевания, в г.Чехов), с несовершенным остеогенезом и другими заболеваниями, которые, помимо лечения, требуют продолжительной трудоемкой реабилитации. Отсутствие таковой часто сводит на нет результаты самого успешного лечения. Просим Вас предусмотреть создание подобных реабилитационных центров в рамках национального проекта «Здоровье».

5. В российской системе здравоохранение уделяется недостаточное внимание такому важнейшему направлению как трансплантация органов. В стране построены трансплантационные центры, закуплено оборудование, но нет специалистов способных профессионально работать в них. В профильные зарубежные клиники на стажировки, врачи вылетают в свой отпуск и за свой счет. Поэтому, в частности, в России до сих пор не проводится детская трупная трансплантация легких и печени. Также отсутствует государственная программа посмертной трансплантации, а пока СМИ ради рейтингов будут рассказывать об украденных на органы детях, в России будут умирать больные, нуждающиеся в трансплантации сердца, легких, и при не имении родственного донора, печени и почек. Просим Вас дать поручение Министерству здравоохранения об открытии программ зарубежных стажировок для российских специалистов-трансплантологов и поддержать программы посмертной трансплантации.

6. В настоящий момент в России нет ни одного полноценного детского хосписа, равно как нет и ни одного хосписа для неонкологичеких больных. В национальной программе «Здоровье» вообще нет упоминаний о хосписах и паллиативной медицине, в то время как во всем цивилизованном мире паллиативная медицина признана как специальность, этой специализации обучают в вузах и она очень востребована. Просим Вас дать поручение Министерству здравоохранения о создании системы помощи инкурабельным больным с неонкологическими диагнозами и системы детских хосписов.

Социальные проблемы

1. На сегодняшний день в России отсутствует безбарьерная среда, необходимая для полноценного существования людей с ограниченными возможностями. Она должна быть создана не только в санаториях и специализированных клиниках, но везде, начиная от подъездов домов, тротуаров и общественного транспорта и заканчивая детскими садами и кинотеатрами. Мы просим Вас о переориентации существующей в стране системы социальной помощи, о создании условий, когда люди с инвалидностью гуляют по улицам и сидят в кафе, учатся и работают, реализуют свои социальные и иные права граждан России в полном объеме.

2. В настоящее время в ФЗ "О порядке и условиях признания лица инвалидом" не прописаны правила получения инвалидности для людей с синдромом Дауна. Основанием для инвалидности является "стойкое генетическое заболевание", однако, по нашему опыту, эту формулировку зачастую интерпретируют по-разному. Мы просим прописать этот диагноз в законе напрямую. В том же ФЗ указано, что при повторном освидетельствовании инвалидность до 18 лет назначается тем детям, у которых после признания первый раз инвалидом в результате реабилитационных мероприятий не наступило улучшение. Такая формулировка также нередко служит поводом в отказе детям с синдромом Дауна в инвалидности.

3. Согласно существующей редакции ФЗ "Об опеке и попечительстве", родители недееспособных детей-инвалидов, достигших совершеннолетия, должны оформлять над ними опеку на общих основаниях, которая подразумевает, в том числе, соответствующие отчеты, проверки и пр. Кроме того, родители совершеннолетнего ребенка-инвалида не имеют возможности "завещать" после своей смерти опеку над ребенком по своему усмотрению, в том числе – третьим лицам и юридическим лицам (например, частному специализированному пансионату). Мы просим внести изменения в законодательство, предоставляющие родителям детей-инвалидов соответствующие права.

4. 1 февраля 2011 года вступили в силу поправки к ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ", в соответствии с которыми отменена 100% компенсация инвалиду за самостоятельное приобретенные ТСР (технические средства реабилитации) В результате инвалиды не имеют возможности пользоваться хорошими, но дорогими ТСР, отвечающими их индивидуальным потребностям, поскольку главным критерием тендеров на закупку ТСР, проводимых ФСС, является не удобство, а цена. Самостоятельно приобрести дорогие хорошие ТСР при пенсии в 6000 р. инвалиды не могут, компенсация теперь покрывает от силы 5-10% их стоимости. Мы просим отменить поправки, вернув закон в прежней редакции.

5. В настоящее время пособие неработающим и не состоящим на бирже труда лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом, составляет 1200 рублей в месяц при МРОТ – 4330 рублей, пособии по безработице 4900 рублей и прожиточном минимуме 5978 рублей. При этом называть таких людей неработающими нельзя, т.к. уход за ребенком-инвалидом – тяжелый труд, сочетающий работу педагога-дефектолога, врача-реабилитолога, массажиста, инструктора ЛФК и пр., с той разницей, что они делают это не в приюте для инвалидов, а дома. Мы просим Вас повысить данное пособие.

6. Мы также хотим довести до Вашего сведения ситуацию с выплатой детских пенсий по инвалидности, сложившуюся в некоторых регионах России. В частности, в Санкт-Петербурге в течение уже трех лет Пенсионный Фонд нарушает права детей-инвалидов. С 2008 года Пенсионный Фонд обязал родителей детей-инвалидов открывать счета в Сбербанке на самих детей. Пенсии на счета родителей более не перечисляются. Доступ же к детскому счету в Сбербанке осуществляется только с разрешения органов опеки и попечительства, кроме того, родители обязаны отчитываться перед органами опеки за осуществленные траты. Сложившаяся ситуация противоречит ст.60 п.2 Семейного кодекса РФ. По данному факту уже есть решения прокуратур Москвы, Нижневартовска, Волгограда в пользу родителей детей-инвалидов, но в Санкт-Петербурге прокуратура не принимает данные решения в расчет. Мы просим Вас обязать все Пенсионные фонды соблюдать Семейный кодекс РФ и выплачивать детские пенсии по инвалидности на счета родителей.

7. В настоящее время родители детей-инвалидов, пытаясь выяснить права своих детей, сталкиваются с с огромными трудностями и дефицитом информации по этим вопросам. Даже на официальных сайтах социальных учреждений перечень необходимых для предоставления бумаг не соответствует тому, что нужно предъявить в конкретном филиале. Между тем, в соответствии с российским законодательством, разъяснением прав инвалидов должны заниматься социальные службы. Просим Вас обязать все социальные службы публиковать в открытых источниках списки документов, необходимых для получения гражданами соответствующей помощи, и предусмотреть ответственность за несоответствие этих списков действующим законам.

Юридические аспекты деятельности благотворительных организаций

1. Убедительно просим Вас ускорить принятие поправки к налоговому кодексу, освобождающие от уплаты НДФЛ (13%) всех получателей благотворительной помощи, независимо от того, сколько раз в течение года она была оказана.

2. Действующая редакция Налогового кодекса РФ (ст.219) предоставляет право на социальный налоговый вычет физическим лицам, перечислявшим средства на благотворительные цели только организациям, частично или полностью финансируемым из бюджета, а также образовательным, спортивным и религиозным организациями. Подобное избирательное отношение к благотворительным организациям не способствует заложенной в Концепции содействия развитию благотворительной деятельности и добровольчества в Российской Федерации (одобренной распоряжением Правительства РФ от 30 июля 2009 г. N 1054-р) идее развития массовой благотворительности. Мы просим предоставить право на получение социального налогового вычета гражданам, перечислившим средства социально ориентированным некоммерческим организациям на благотворительные цели, независимо от того, по какой теме работают данные социально ориентированные НКО.

3. Существующие редакции ФЗ "О банках и банковской деятельности" и ФЗ "О платежных агентах" ограничивают привлечение массовых благотворительных пожертвований через банкоматы и платежные терминалы, поскольку не предусматривают в числе допустимых для платежных агентов операций с наличными средствами физических лиц операции по перечислению пожертвований. В связи с этим многие компании-операторы платежных терминалов и компании, специализирующиеся на интернет платежах, не разрешают прием пожертвований в пользу социально ориентированных некоммерческих и благотворительных организаций. Они ссылаются на неясность формулировок закона, которые, по их мнению, следует скорее читать как запрет, а не как разрешение на прием пожертвований с использованием их технических средств и систем. Просим внести в соответствующие законодательные акты понятие "пожертвование в пользу социально-ориентированных некоммерческих и благотворительных организаций".

4. Просим максимально упростить процедуры регистрации/отчетности НКО, придав им уведомительный характер.

5. Мы считаем, что ситуация, при которой коммерческая деятельность благотворительных НКО облагается налогом на прибыль так же, как и деятельность коммерческих компаний, является дискриминирующей т.к. вся полученная НКО прибыль тратится на их уставные цели. Иными словами, на оказание помощи социально незащищенным гражданам. Просим Вас пересмотреть налоговую политику в этом вопросе.

6. Вот уже несколько лет депутаты Государственной думы не могут принять поправки к ст. 151 УК РФ ("Вовлечение несовершеннолетних в совершение антиобщественных действий"). Данная статья практически не работает в отношении профессиональных попрошаек, использующих малолетних детей в криминальном "бизнесе". Основная проблема - отсутствие понятия "использование" для попрошайничества. Законопроект № 448295-4 внесен на рассмотрение Совета Государственной Думы РФ Комитетом по делам женщин, семьи и детей 29 июня 2007 года и впоследствии отклонен. Просим Вас инициировать доработку поправок к данному закону.

С уважением,

Директор БС "Все вместе"

Е.М.Бермант

Данное обращение было передано 1 июня 2011 г. в приемную Президента, № Исх. 010611/1

Источник: svobodanews.tomsk.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ