Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Нет перспективы лечения, но есть желание жить!

Открытое письмо министру здравоохранения Красноярского края В. Н. Янину

Уважаемый Вадим Николаевич! К Вам обращаются инвалиды - больные рассеянным склерозом Красноярского края. Мы хотим, чтобы Вы обратили внимание на это обращение не в формате отписки, а в формате принятия решений по возникшим у нас вопросам. Сейчас очень часто упоминается в различных СМИ, что о государстве часто судят именно по его отношению к инвалидам - это своего рода зеркало социального уровня страны. Мы уверены в том, что Вы прикладываете немало усилий, чтобы не опорочить свой край и про Вас нельзя сказать, что Вы игнорируете проблемы, связанные с лечением и оказанием медицинских услуг инвалидам. Но ситуация с нами складывается очень непросто.

Вы как врач не понаслышке знаете, что это заболевание настигает молодых людей внезапно и неожиданно. Многие остаются один на один с болезнью и с теми проблемами, которые с ней связаны. Больные, кто ещё передвигается самостоятельно, приходя в свои поликлиники, не могут получить рецепт на льготные лекарства. Одна из причин - нас считают бесперспективными в лечении, поэтому рецепты не выписывают, ссылаясь на то, что таких лекарств нет. Хотя нам очень хорошо известна Программа государственных гарантий оказания населению Красноярского края бесплатной медицинской помощи. В ней указан перечень лекарственных средств, которыми мы тоже имеем право пользоваться.

Следующая проблема - стационарное лечение. Даже когда болезнь обостряется и помощь необходима в срочном порядке, нам приходится стоять в очередях на госпитализацию. Стационар, который может нам помочь, находится на базе Сибирского клинического центра (СКЦ) и имеет ограничение по приёму таких, как мы. Более того, приём на госпитализацию ведётся только после посещения кабинета рассеянного склероза, в который попасть так же проблемно. До регистратуры здесь дозвониться невозможно.

Тот порядок записи на приём к врачу, который введён в кабинете рассеянного склероза, даёт сбои. Причём это отражается на нашем самочувствии как физическом, так и моральном. Это не единичные случаи, это уже система. Уровень обслуживания таких больных, как мы, не соответствует тому статусу, который заявляет СКЦ.

Очень надеемся, что у нас появится и возможность лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС). В 2010 году в РФ стал применяться первый отечественный биоаналог Интерферона-бета1b - препарат "Ронбетал" (Биокад, Россия), начались испытания Интерферона-бета1b под торговым названием "Инфибета" (Фармстандарт, Россия), идут разработки биоаналогов и других препаратов.

Перед больными РС стал важный вопрос - являются ли появляющиеся биоаналоги, произведённые генно-инженерным путем, взаимозаменяемыми и полностью идентичными друг другу? Опыт применения "Ронбетала" продемонстрировал, что, несмотря на объявленную эквивалентность, препараты эти очень отличаются. Больным, получающие терапию интерфероном - 1b, были выданы 3 препарата: Бетаферон 9,6 млн. МЕ ( Германия), Ронбетал 8 млн. МЕ (Россия) и Экставиа 9,6 млн. МЕ (США). Чередование препаратов дало просто НЕБЫВАЛЫЙ всплеск побочных эффектов и жалоб.

Приверженность терапии, к которой призывают все врачи, была нарушена. Качество жизни больных ухудшилось. Некоторые из-за непереносимости нового препарата были вынуждены отказаться от лечения. Вот почему мы просим Вас рассмотреть возможность создания в регионе центра для больных рассеянным склерозом. Дать экспертную оценку терапевтической взаимозаменяемости генно-инженерных препаратов - Интерферонов-бета, применяющихся для лечения РС. Специалистам нужны обновлённые методические рекомендаци по лечению РС в условиях появления многочисленных биоаналогов ПИТРС.

Мы помним Ваши слова: "Не всё решают лекарства. Иногда не хватает просто доброго слова". Пусть же они не разойдутся с Вашими делами.

Анна Карелина, Роман Колесник, Елена Эскина, Клавдия Лохет и другие инвалиды - больные рассеянным склерозом Красноярского края.

Источник: krasrab.com

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ