Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Клоуны против "мира нормальных"

В нашем обществе всё чаще стали звучать политкорректные слова. Инвалиды получили статус людей с ограниченными возможностями. Умственно отсталых детей сейчас называют альтернативно одарёнными. А людей с синдромом Дауна наградили тёплым словом – простодушные. Конечно, это правильно. Но хочется верить, что с появлением политкорректных названий случится и самое главное – мы по-настоящему изменим своё отношение к взрослому и к ребёнку с тем или иным диагнозом. Пусть не сразу станем толерантными, но хотя бы способными на неформальное понимание людей с такими проблемами.

Может, наступит время, когда дети индиго, как сейчас родители любят называть своих вундеркиндов, будут беззаботно играть и искренне дружить с альтернативно одарёнными детьми. А пока приходится наблюдать обыденную сцену в парке, когда мамаша говорит своей дочке: «Лиза, отойди от этого мальчика. Ты разве не видишь, он ненормальный».

«Школа мастеров»

Так называется общественная организация, где обучают детишек с неутешительными диагнозами. Пять психологов – молодые девчонки, всем чуть за двадцать пять. Они берутся за таких детей, от которых отказались даже коррекционные учреждения. Здесь умственно отсталых ребят не наделяют какими-то особенными талантами и качествами личности. Мол, если не говорит ребёнок, то уж рисует точно как Рафаэль. Или в народе любят рассуждать: «Где-то убавилось, значит, в чём-то непременно прибавится». Педагоги из «школы» не считают своих детей какими-то «иными», «другими», не называют изящно «посторонними». Здесь их воспринимают без прикрас, такими, какие они есть. Чудо не произойдёт, диагнозы «олигофрения», «ДЦП», «задержка психического развития» с этих ребят врачи вряд ли когда-нибудь снимут. Но однажды Петя, почти слепой мальчик, лишённый всякой координации движения, сможет сам завязать шнурки на кроссовках. А маленькая Оля впервые в своей жизни распрямит скрюченные от болезни пальцы и радостно захлопает в ладоши. В этой «школе» таких маленьких побед педагоги ждут по году. А родители этих детишек порой всю жизнь. В «Школе мастеров» нет людей случайных. Здесь учатся жить только те, кто по-настоящему способен любить и быть неравнодушным всегда, а не когда случится приступ любви к человечеству. Мамы в этой «школе» – настоящие герои. Они готовы на всё, лишь бы помочь своим детям.

«У меня рыжие волосы, а у тебя чёрные.Просто мы все очень разные»

На площадке в Быхановом саду рыжий клоун резвился вместе с детворой. В толпе здоровой ребятни я не сразу разглядела мальчишек, кому внимание весельчака было дороже, чем всем остальным. На первый взгляд, они ничем не отличались от других деток. Уже потом клоун рассказал, что ни одно мероприятие не обходится без детских вопросов: «Почему эти мальчишки и девчонки какие-то не такие?». На что он отвечает: «У меня волосы рыжие, а у тебя чёрные. Просто мы все очень разные».

…Клоун снял смешной наряд и превратился в хрупкую девушку. Марина Репникова – одна из мастеров «школы» – со своей смешной цветастой сумочкой из тряпиц напоминала хиппи.

– Нам близка философия «детей цветов». Наша «Школа мастеров» тоже по-своему борется за мир во всём мире. Нам очень не нравится отношение общества к детям с определённым диагнозом. И мы готовы скакать и клоунами, и зайчиками, или просто беседовать со случайными прохожими, лишь бы мир «нормальных» людей стал по-настоящему толерантным к детям с проблемами умственного развития. Признал, что жизнь этих ребят так же полноценна, как и их собственная. И она дорога не только Богу, но и нам, всем живущим рядом. Просто они проходят свой путь именно так, – делится своими размышлениями психолог Марина Репникова. – Сначала мы думали, что боремся с ветряными мельницами. Но оказалось, что даже на одной игровой площадке в парке можно увидеть какое-то сближение. Пусть из десяти родителей только один начнёт общаться с нашими мамочками. А дети с ограниченными возможностями, играя вместе с остальными, интегрируются в здоровый коллектив всего лишь на какой-то час. Но за это время произойдёт главное: и взрослые, и дети перешагнут этот невидимый барьер под названием: «Не такой, как все».

Чудо, если фасолинка звякнула в бокале

Такие праздники волонтёры из «школы» устраивают каждую среду вечером в Быхановом саду. Их повседневная работа – это индивидуальные занятия по развитию интеллектуальных способностей ребёнка с неутешительным диагнозом. Все программы специалистов выстраиваются под каждый отдельный случай в зависимости от проблемы ребёнка. Волонтёры организации уже имеют пятилетний опыт таких коррекционных занятий. Все педагоги этой организации дипломированные психологи. И своими детьми «заболели», когда ещё были студентами.

– Мне неинтересно заниматься с «детьми-норма», как мы их называем. Наши подопечные трудные, биться за динамику в их развитие невероятно тяжело. Месяцы уходят, чтобы, например, такой ребёнок взял самостоятельно в руки ложку. А через немалое время он наконец-то осваивает её и ест самостоятельно кашу. Для нас радость от таких незначительных для здорового человека достижений несравнима ни с какой самой громкой педагогической победой в воспитании обычных детей, – рассказывает Марина Репникова. – Если здоровые ребята играют в компьютерные игры, то с нашими детьми мы можем по полгода биться над одним и тем же упражнением – раскладывать по трём стаканчикам фасольки. Проходит месяц – никакого результата. А потом Маша с диагнозом «ДЦП» вдруг возьмёт и сделает это – на дне бокала долгожданно звякнут те самые фасолинки. Да, коррекционные детишки не просто отстают в развитии, они живут абсолютно по другому сценарию. Когда обычный ребёнок в свои девять лет бегло читает, то нам порой для счастья нужно совсем немного. Видеть, как Аня в этом же возрасте наконец-то на просьбу: «Скажи А» произносит осознанно именно звук «А», а не «Б» и «Г». Или любимчик Коля вдруг берёт и ставит книгу именно на то место, куда мы его просили её отнести, наверное, раз сто. Такие моменты наши психологи считают не просто очередной удачей, а прорывом в сознании ребёнка. Это событие всегда празднуем вместе с родителями, по-семейному обнимаемся на радостях и не скрываем слёзы счастья. Признаём, что наши дети всё-таки самые альтернативно одарённые. И сразу начинаем работу над следующим маленьким шагом, который поможет сложные вещи для ребёнка с ограниченными возможностями сделать простыми.

Руслан ещё в животе у мамы обожал мультики

Сейчас в «Школу мастеров» приходят 20 детишек. Пока идут занятия, мамы общаются за чаем. Делятся проблемами и достижениями своих чад. С мамой Натальей (фамилию женщина не афиширует) и её девятилетним сынишкой Русланом я познакомилась там же, в парке. Они не пропускают ни одну затею «мастериц». Мальчик почти ничего не видит. Проблема неврологическая, поэтому потеря зрения у него – не единственная патология. Любопытный и подвижный ребёнок. Болтает, шутит, очень общительный. Всех прохожих пытается взять за руку. Руслан изучил и мою ладонь. Пробежался по каждому пальцу, покрутил колечки, чуть не разобрал на части диктофон.

– Мы полгода занимаемся в «школе» и уже реально есть результат, – делится мама Наташа. – У нас большая проблема с координацией и мелкой моторикой. Очень бы хотелось, чтобы Русланчик научился самому элементарному: одеваться, самостоятельно зашнуровывать ботинки. Пока у нас вся обувь на липучках. Руслан не полностью лишён зрения, кое-что видит. Даже пытаемся с ним читать книжки. В его случае врачи и педагоги не советуют учиться читать по Брайлю. Каждый год Руслану необходимо делать по две операции на глаза. Это не для того, чтобы как-то улучшить ситуацию, а просто чтобы поддержать её на прежнем уровне. Воспитывая сына, я не делаю акцентов на его болезнях. Никакой излишней жалости. Всё как у обычных детей – если безобразничает, получает свою порцию наказания, – улыбается мама.

О том, что мальчик родится нездоровым, Наталья узнала ещё в восемь месяцев беременности. Мысль о том, чтобы ребёнка отдать в интернат, у неё даже не возникла.

– Как же я смогу с ним расстаться, если он уже у меня в животе так любил жизнь. Обожал арбуз и добрые мультики, – с улыбкой вспоминает Наталья.

Папа забирать Руслана из роддома не пришёл. Вся его семья – это мама и любящая бабушка. В Липецке они живут всего год. Переехали из Тульской области ради того, чтобы ребёнок мог учиться в коррекционной школе для слабовидящих детей. У себя на родине продали хороший дом. Наталья оставила друзей и высокооплачиваемую должность. В Липецке смогли приобрести только десятиметровую комнату в коммуналке. Достойную работу маме с больным ребёнком пока найти не удалось.

– Я отношу себя к мамам, которые уже не плачут. Мы предпочитаем действовать. Страшно было первые время, когда Руслан не мог делать того, что ему положено в младенчестве. Когда сыну исполнилось два годика, мы все с облегчением вздохнули. Ребёнок вдруг довольно быстро сделал первые шаги и сразу заговорил. Я старюсь испробовать все возможные достижения медицины и науки, что существуют по нашему заболеванию, чтобы как-то поддержать сынишку. Есть родители, которые поставили крест на таких детях и плывут по течению. Я смирилась только с одной мыслью – глобальных улучшений не произойдёт. Но чтобы хоть как-то изменить образ жизни сына, буду бороться до последнего, – говорит Наталья.

Сейчас Руслан закончил первый класс в специализированной школе. По программе он должен был выучить шесть букв и научиться считать до трёх. Обучение далось с большими усилиями. Адаптироваться ребёнку в новой обстановке было непросто. У мальчика вскоре стала проскальзывать агрессивность в поведении. Директор школы пошёл навстречу заботливым родителям и разрешил присутствовать на уроках бабушке. К концу года Руслан стал даже отличником. Наталья очень жалеет, что в Липецке у её сына нет возможности находиться в обычном детском коллективе. В Туле им удавалась ходить в некоррекционный садик. Наталья говорит, что таким детям, как Руслан, просто необходимо проводить больше времени со здоровыми сверстниками. Тогда они начинают подтягиваться за детьми с нормой, копируют их поведение и сами меняются. Но пока, к сожалению, таких садиков и школ совсем мало. Люди в массе своей не желают, чтобы их чада и дети с проблемами были на равных.

Истинная радость – просто дарить добро

Для волонтёров из «Школы мастеров» выражение «Мы в ответе за тех, кого приручили» – не красивая цитата, обращенная к совести. Это их основной жизненный принцип. У психологов и их подопечных нет возможности даже уйти на длительные каникулы. Прекратить занятия, значит, остановить с таким трудом достигнутый результат в развитии ребёнка.

– Если остановить уроки, наши дети очень быстро скатываются в прежнее состояние. Когда такое случается, они, как правило, не сохраняют приобретённые навыки. Происходит необратимый регресс. А если те же упражнения они будут выполнять с родителями, основательных успехов это не даст, – рассказывает Марина. – Поэтому мы стараемся привлекать других волонтёров, но только не прекращать борьбу за того или иного ребёнка. Занятия в нашей организации в основном бесплатные. Мы сознательно не ищем путей для больших заработков и не претендуем на серьёзные гранты. Всегда в жизни должны оставаться вещи и понятия, на которые нельзя повесить определённый ценник. Это на самом деле истинная радость, когда ты имеешь возможность просто дарить добро, быть кому-то по-настоящему нужным. Жизньнаполняется большим смыслом, – откровенничает «мастер». – А детям с ограниченными возможностями и их родителям так необходимо понимать, что существуют бескорыстное, просто человеческое участие и помощь.

В день у каждого из «мастеров» по два – три занятия. Марина говорит, что бывают моменты, когда хочется всё бросить, отчаянье ей тоже знакомо. Но наблюдая, как её мальчишки и девчонки радуются любому пустяку так, как никто на свете, сразу находит силы. С детьми психолог не заигрывает, бывает строга и требовательна. Говорит, чтобы работать с такими подопечными, нужно внутреннее спокойствие, желательно 24 часа в сутки. Его она черпает на занятиях йогой. Кстати, заметила, что многие специальные дыхательные упражнения для «её» детей строятся именно на древних знаниях. Марина считает профессию психолога просто непаханым полем для творчества. Игровые методики «мастер» создаёт даже из обыденных жизненных ситуаций. Говорит, что многие идеи для своих занятий, построенные зачастую на голой интуиции, потом уже частенько встречает на страницах учебников каких-нибудь знаменитых педагогов. Выработанное с годами профессиональное чутьё позволяет специалистам из «Школы мастеров» видеть, как нередко врачи ошибаются с диагнозом. Медики частенько озвучивают приговор – дебильность, а профессиональные психологи, поработав с таким ребёнком, уверены, что у него обычная задержка психического развития. Но зато сами специалисты из «Школы мастеров» даже не допускают мысли, что их альтернативно одарённые дети безнадёжны. Наверное, поэтому здесь царит полное доверие родителей и детей к отважным волонтёрам. Здесь искренняя вера матери в то, что её ребенок научится бесконечно побеждать обстоятельства, сливается с безграничной верой самих «мастеров» в своё служение. В «Школе мастеров» понимают, что им в одиночку не сломать стереотипы в обществе «нормальных». Зато в их силах свершить маленькое чудо в жизни ребёнка с «другим цветом волос». Как хорошо, что мы такие разные.

Дарья Шпакова, Александр Юшков (фото)

Источник: lpgzt.ru