В конце мая в каминном зале Дома Боголюбова-Третьякова прошел настоящий праздник цветов, который должен был порадовать маленьких героев - детей, мужественно преодолевающих последствия ревматических болезней. Незадолго до этого праздника сам президент решил помочь этим ребятам и обещал, что весьма дорогостоящие, но такие необходимые препараты, возможно, войдут в список жизненно важных и станут для всех российских детей доступными.
Яркие цветы на столах, детские улыбки, музыка, рисунки, смех - сложно поверить, что на этом празднике весны и солнца собрались тяжело больные дети, которые недавно просто не могли стать с кровати. Вот мама сажает за стол, где дети из живых цветов делают украшения, 1,5-годовалого малыша с печальным взглядом огромных глаз. И вдруг выясняется, что Косте из Приморского края не 1,5, а уже 5 лет, просто ему вовремя не было назначено дорогостоящее и правильное лечение, и потому у него уже разрушены суставы, он серьезно отстает в росте и развитии. Горько думать, что, если бы мальчик жил в столице, где дети с ревматоидным артритом полностью обеспечены лекарствами, он бы почти ничем не отличался от здоровых сверстников. Как раз об этом говорила Дмитрию Медведеву заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН Екатерина Алексеева во время его посещения детской психоневрологической больницы №18:
- Сейчас в ревматологии произошел переворот, революция, появились генно-инженерные биологические препараты, которые поменяли жизнь детей, - рассказывала Дмитрию Анатольевичу профессор Алексеева. - То есть, конечно, они должны получать длительную терапию, но эти препараты позволяют добиться ремиссии, то есть фактически ребенок чувствует себя здоровым, он не выглядит как больной ревматоидным артритом. Ну вот в Москве у нас, конечно, не так много проблем. На федеральном уровне, в регионах есть пока проблемы диагностики, проблемы адекватной терапии.
Екатерина Иосифовна рассказала президенту, что у нас в стране 20 тысяч детей с ревматоидным артритом, и около 40% из них нуждаются в лечении генно-инженерными биологическими препаратами. Годовой курс лечения в зависимости от веса ребенка стоит от 15 до 30 тысяч евро, длительность лечения этим препаратом не менее двух лет. Но если ремиссия зафиксирована, можно пробовать эти лекарства отменить, а дальше смотреть уже по состоянию ребенка. Президент дал указания заместителю министра здравоохранения и социального развития Максиму Топилину рассмотреть вопрос включения генно-инженерных биологических препаратов в список ДЛО (перечень льготных лекарств), а также решить вопрос с подготовкой детских ревматологов и организацией ревматологических отделений.
Так что будем надеяться, в будущем у нас не будет появляться детей, чья судьба неожиданно и необратимо исковеркана ревматическими болезнями. Но жизнь продолжается, и на празднике цветов все маленькие пациенты ревматологического отделения Научного центра здоровья детей РАМН на время забыли о своей тяжелой болезни. Они с увлечением делали из живых цветов браслеты и украшения, дружно аплодировали известной актрисе театра и кино Ирине Безруковой, несравненной Татьяне Лазаревой и молодой певице Лере Тумановой, подыгрывали актрисе театра «Ромэн» Тамаре Череповской и актеру Алексею Пузыреву и подпевали чудесному детскому коллективу «Домисолька».
Никто из взрослых не остался равнодушным к ярким цветочным творениям детей, которые мечтают жить в ногу со сверстниками, наслаждаясь свободой от боли и радостью движения. Известная поэтесса и автор многих популярных песен Лариса Рубальская даже сама спела для ребят:
Мне действительно радостно смотреть на веселые лица этих милых детишек, - сказала она «МК». - А сколько в них невыплеснутой энергии! Надо привлекать больше и больше внимания к существующей проблеме, и тогда решения будут находиться!
Справка:
В России ежегодно впервые регистрируется до 22 тысяч случаев ревматических болезней у детей до 17 лет. Треть из них заболевают в возрасте от 9 месяцев до 1,5 лет.
Ревматические болезни, причины возникновения которых до сих пор не установлены, приводят к разрушению суставов, поражению всех внутренних органов, остеопорозу, переломам позвоночника. Ревматические болезни являются причиной инвалидности, а также отставания в физическом и половом развитии детей. Самым тяжелым в этом смысле является юношеский артрит: у половины детей с этим диагнозом инвалидность развивается в течение первых 10 лет болезни, у 20% детей ко всему прочему развивается еще и слепота.
Источник: medikforum.ru