"Понять. Принять. Жить" - под таким девизом прошёл в Красноярске Всемирный день распространения информации об аутизме. Такую установку на понимание и принятие "детей дождя" утверждают родители-активисты, представляющие Красноярскую общественную организацию "Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра "Свет надежды", организаторы благотворительной акции в торгово-развлекательном центре "Планета".
Третий год проводится акция "на всеуслышанье", и если первые годы свет надежды на понимание социума чуть пробивался через толщу безразличия и незнания проблемы, то теперь можно сказать, что раздвинулись стены отчуждения. Радостно сознавать, что "Красноярский рабочий" причастен к этому.
- Многое, многое сдвинулось в наших делах в лучшую сторону, - воодушевлённо говорит руководитель КРОО "Свет надежды" Людмила Бурлакова. - После публикации в "Красноярском рабочем" статьи "Маленькая страна" (4.06.2010) у нас завязалось много контактов, мы побывали в Тинском психоневрологическом интернате, связались с иркутским обществом. Но главное - информация о нашей деятельности, о помощи семьям детей-аутистов достигла цели, помогла многим родителям обрести силы и веру. К нам пришло много новеньких, прежде живших в печальной замкнутости. Статья не раз помогала и при обращении к чиновникам. С газетой в руках оказалось легче решать многие сложные вопросы.
...На площадке у фонтана ребятня совсем счастливо егозила по горке, заворожённо пускала мыльные пузыри. Только необычно тихо, с какой-то замкнутой сосредоточенностью, редкими вскриками давая знак родителям - "помоги мне!". Да родители и так были наготове - хоть и большие некоторые детки, а с ними всё как с маленькими. Такова участь близких аутистов - независимо от роста и возраста детей, их физической крепости и "цельности" постоянно быть рядом, опекать, сопровождать всюду.
- Но самая большая наша забота - будущее их, - говорит одна из бабушек. - Сейчас-то мы с внучкой-"аутёнком" справляемся, я ещё в силе. Но у мамы есть ещё ребёнок, младшая дочка. А я не вечная, и страшно представить будущее внучки, как будет она жить дальше. Дочь с ней не справится, и сейчас-то трудно бывает успокоить при "выходках", куда-то вывезти.
Будущее и "болит" сильнее всего в родительских сердцах. Большинство детей-аутистов "домашние", практически никто не посещает детские сады, и потому социальная адаптация - нулевая. В школе, причём специализированной, восьмого вида, для них не очень подходящей, учатся единицы. Только те, чьи родители могут возить на машине, общественный транспорт для аутистов неприемлем. И без того природную оторванность от окружающего отягощает недоступность нормальной среды. А что со взрослыми, когда и семье уже невозможно быть рядом, и психоневрологические интернаты к явлению аутистов не готовы в принципе?
- Знаете, все родители, все близкие таких детей страшатся одного лишь слова "интернат", - признаётся Людмила Михайловна.- Но вот благодаря "Красноярскому рабочему" мы познакомились с удивительным человеком, я бы сказала, необычным руководителем "спецучреждения" - Сергеем Владимировичем Ефремовым, съездили на День открытых дверей в Тинской психоневрологический интернат, и как-то успокоились. Мы увидели, что при профессионально поставленной работе с "иными", при разностороннем досуге, развитии творчества "казённая" жизнь таких больных - не "палата N 6". Признаться, мы в той поездке смотрели на будущее своих детей. И, если бы все интернаты были такими, как Тинской, а директора - как Ефремов, мы были бы спокойны.
В Иркутске матери-одиночки аутистов, отчаявшись и не дождавшись никакого решения со стороны государства, объединились в своеобразную коммуну. Переоборудовали под пансион бывшую воинскую часть, где открыли реабилитационно-адаптационный центр. В нём и живут вместе со своими взрослыми детьми, ведут общее домашнее (и сельское) хозяйство. Сельский труд, окружающее спокойствие для таких аутистов - лучшее средство реабилитации. Мамочки, а многие из них стали профессиональными психологами и педагогами, ведут занятия. Есть и ещё в некоторых регионах попытки создания чего-то вроде социальной деревни, хотя бы в масштабах одной квартиры.
В Красноярском крае нет ничего подобного. Но должно быть, считают в КРОО "Свет надежды", потому что проблема нарастает и количественно, и качественно. Об этом на прошедшей акции говорили многие родители:
- Назвать цифры по краю нам нигде не могут, потому что нет достоверной статистики. Но известно, что количество людей с аутизмом стремительно растёт во всём мире. В России детей с РАС больше, чем с диабетом, онкологией и синдромом Дауна, вместе взятыми. Думается, при точной диагностике и Красноярский край получил бы ошеломляющие цифры. Но, как показывает и наш личный опыт, и опыт множества других семей, диагноз "аутизм" часто выставляют не сразу, нередко у детей признают шизофрению или умственную отсталость. Но это принципиальная разница! В том и проблема, усугубляющая положение детей и их семей, что и диагностика запаздывает, и нет системы помощи лицам с РАС. Или она только на начальном этапе становления.
Это становление в Красноярске отважно начали в центре диагностики и консультирования "ЭГО" Свердловского района. И на сегодня это единственная точка помощи детям с РАС, почему и привозят сюда детей со всего города. Благо в центре не делят их на "своих", "свердловских", и "чужих".
- К проблеме реабилитации детей с расстройством аутистического спектра мы подошли пять лет назад, - рассказывает специалист центра и куратор направления Елена Жданова. - И, как видится сейчас, были совершенно не готовы к этому, как, собственно, и вся российская коррекционная педагогика. Когда я в поисках информации об аутизме заглянула в учебник по дефектологии, то нашла лишь одну страничку. По причине такой неготовности, незнания в центре почти полностью сменился состав сотрудников. Но и те, что остались, и новые за принцип работы взяли установку: "Да, не умеем, да, страшно, но надо делать!". Это мы "передаём" и родителям, на сегодня - главным действующим лицам в реабилитации детей-аутистов.
Матерям и отцам может помочь только самообразование, поскольку нет целостной системы работы с такими детьми. Что родители самоотверженны в воспитании с такими детьми - чудесно, но этого мало для полноценной реабилитации и адаптации. Потому что ранняя диагностика, вовремя начатая реабилитация, причём в условиях активной социализации, очень ценны в такой ситуации. По мнению специалистов, реально можно установить диагноз РАС с 4-6 месяцев. К чести красноярской педиатрии, в крае всё больше таких случаев ранней диагностики. Это очень значимо! А если такой ребёнок пойдёт в детский сад, особенно в речевой, то вполне можно "уйти" от инвалидности. Что это значит для семей, где растёт аутист, не надо доказывать - редким семьям удаётся избежать аутизации, а значит, жить полноценно и вырастить способного самостоятельно жить в обществе человека.
В сентябре 2008 года Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов. Ратификация планируется на 2011 год, и первым этапом стала разработка федеральной программы по созданию комфортной среды для людей с ограниченными возможностями "Доступная среда. 2011-2015". Люди с расстройством аутистического спектра под действие этой программы не подпадают, хотя доступность окружающей среды для них, и в первую очередь детей - проблема острая и насущная. И прежде всего - в области образования и занятости.
По типовым федеральным правилам в каждом детском садике должны быть группы с аутистами, но это пока из области фантастики. Как и социальные деревни для взрослых аутистов. И всё же "на пороге" и хорошая реальность, которую пробивает КРОО "Свет надежды". В 2011 году эта общественная организация вновь получила грант по краевой программе "Социальное партнёрство во имя развития". Главное, что задумали и намереваются осуществить нынешним летом, - организовать летний лагерь для детей-аутистов.
- Планируем это сделать в пригородной "Гренаде", - рассказывает Людмила Бурлакова. - Попробуем оторваться от детей, попробуем их приучить к самостоятельности. Конечно, это будет под руководством психологов центра "ЭГО", а также волонтёров. А родители разместятся рядом, в палаточном лагере. Ведь главная наша задача и забота - социализировать наших детей, приучить их быть в обществе. Это и реабилитация семей, волею судьбы втянутых в замкнутый домашний круг проблем. Тяжёлый круг!
И ещё обнадёживающий факт - к КРОО "Свет надежды" всё больше подтягивается добровольных помощников из числа студентов СФУ и Института специальной педагогики Красноярского педуниверситета. "Интересные дети! - делились они впечатлениями от общения со своими подопечными. - Они мыслят в каком-то другом измерении. Стало даже интересно, а какое это измерение, какой их мир".
Восьмилетняя Катя своим рисунком, выставленном на стенде, этот мир представила странной рыбиной, разлапистым солнышком, уходящей вкривь железной дорогой и большим цветком, похожим на ромашку. Только сердечко у неё было как чёрная клякса.
Татьяна Алексеевич
Источник: krasrab.com