Больной детским церебральным параличом десятилетний Никита Кучеренко из Николаева, раньше передвигавшийся только на коленках, научился ходить. Сейчас у мальчика появился реальный шанс жить полноценно - при условии, если он пройдет весь курс лечения
- Когда мой сын сидит за партой в классе среди сверстников, то кажется обыкновенным мальчишкой, - говорит Наталья Кучеренко, мама десятилетнего Никиты. - И только самые близкие люди знают, как дается ему такое, казалось бы, простое дело - быть как все. Не каждый взрослый выдержит те испытания, которые приготовила судьба для этого волевого и сильного, но такого еще маленького человечка...
«Знала, что никогда не смирюсь с тем, что мой ребенок - инвалид»
Наташа только-только окончила вуз и получила диплом, а через неделю узнала, что у нее будет ребенок.
«Что выбрать - карьеру или малыша?» - этот Наташин вопрос ее мама, Елена Леонидовна, помнит до сих пор. Может, потому что о профессии дизайнера одежды дочка мечтала с детства и к концу учебы в институте у нее уже просто чесались руки поскорее заняться любимым делом. И все же на семейном совете решили, что ребенок гораздо важнее карьерных планов.
- А тут еще врачи сообщают: «У вас двойня!» - возвращается в те уже теперь далекие дни Елена. Говорят, Бог знает, кому какие испытания посылать. Наташины мальчики родились гораздо раньше срока.
- Нас это не очень испугало, - объясняет Елена. - Ведь вторая моя дочь, Наташина сестра, появилась на свет шестимесячной при весе 960 граммов - и ого какая выросла! Да и медицина за четверть века далеко вперед шагнула. К тому же Никитка при рождении весил намного больше - 2 килограмма 400 граммов. Но наш оптимизм скоро сменился отчаянием: один из двойняшек умер, а второй на полтора месяца попал в реанимацию. Наташа лежала в одном конце города, ее сын - в другом. Главной задачей тогда было сохранить у дочки молоко. Она сцеживалась, а я металась между больницами, чтобы вовремя накормить внука.
- И вот мы наконец дома, - продолжает Наташа. - Мой малыш плачет и плачет. Потом смотрю: начал как-то вздрагивать. Нам назначили массажи. Время идет, а голову грудничок не держит, не садится. В восемь месяцев поехали на консультацию в Киев, там впервые и прозвучал диагноз детский церебральный паралич (ДЦП). Куда мы потом ни обращались, везде слышали одно и то же: «Искать помощи - только деньги на ветер бросать». Оставалось смириться с тем, что мой мальчик - инвалид.
Подросшего сына родители носили на руках, так как ходить он не мог, но приговор медиков семья все равно ставила под сомнение.
- Я даже мысли не допускала о плохом и в душе спорила с врачами, - признается мама Никиты. - Мой ребенок - калека? Наплакавшись вволю, поняла, что отчаяние - плохой советчик. Надо пробовать, верить и эту веру вселять в сына. И началось... Бесконечные поездки по различным медицинским центрам, консультации. Тут и выплыла главная проблема: доход в семье мизерный (я все время с Никитой, а муж без постоянной работы), тогда как даже эти поиски специалистов требовали денег. В Евпатории в детском клиническом санатории Министерства обороны Украины нас обнадежили: ребенок перспективный, и чем раньше начать лечение, тем лучше может быть результат. Но необходимы были как минимум два курса в год, каждый из которых стоил тысячи и тысячи.
- Так начался новый этап борьбы, - рассказывает Елена Леонидовна. - Мы теперь знали, как поставить Никиту на ноги, но для этого нужны огромные средства. Где их взять?
Чтобы собрать сумму на первый курс лечения в Евпатории, семья стучала во все двери: размещала статьи в местной прессе, забросала просьбами влиятельных людей в Николаеве, посылала письма в различные министерства, обращалась в благотворительные фонды.
- Никто не дал даже гривни, - тяжело вздыхает бабушка Елена. - Это был 2006 год. На улицах везде билборды с предвыборными обещаниями, под ногами листовки и буклеты, сулящие райскую жизнь. Мы через пресс-центр горисполкома отослали свое SOS в штабы всех партий. Чтобы напечатать красочные календари с партийной символикой, тратились миллионы. Почему же наше горе и отчаяние не тронуло тех, кто сулил народу прекрасное завтра? Я работала в частной художественной галерее, где очень небедные люди за тысячи долларов приобретали картины, но когда художники попросили пожертвовать хоть сколько-нибудь на лечение Никиты, их тоже никто не услышал.
«Ладно, бабушка, не плачь, я готов работать»
Как же удивились родители мальчика, когда жена одного из тогдашних кандидатов в народные депутаты все-таки приехала к их сыну.
- Она поиграла с Никиткой и тут же достала кошелек, отсчитала 17 тысяч гривен (ровно столько, сколько стоил тогда полный курс лечения в Евпатории - с операцией и реабилитацией), - улыбается Наталья. - И с тех пор жизнь наша изменилась невероятным образом, потому что оказалось: ДЦП и стойкое поражение нижних конечностей - это диагноз, а не приговор. Никите сделали операцию по удлинению мышц на ногах, чтобы мог разгибать колени и разводить ноги, а через два месяца наш шестилетний сын сделал первые в своей жизни шаги. Как же мы радовались! О Никите и говорить нечего, он, раньше только ползавший на коленках, САМ пошел! Да, ножки заплетались, дитя спотыкалось, но это уже пустяки.
Тогда еще никто из них не понимал, на какой путь семья встала, потому что оказалось: трехмесячный курс лечения нужно повторять каждые полгода. Если этого не делать, результат уйдет. Путевка же в специализированный санаторий дорожала с каждым месяцем.
- Я засыпала и просыпалась с одной мыслью: «Где взять деньги?» - признается мама Никиты. - Заработать такие средства невозможно. Нам советовали устроить папу мальчика на работу в структурах Министерства обороны, которому принадлежит санаторий, тогда, мол, путевки будут выделять бесплатно. Одним словом, бросались мы во все стороны.
Наташа узнала, что есть много сайтов, на которых публикуются истории таких детей, и часто интернет-сообщество откликается: помощь приходит от незнакомых людей. Купив компьютер, мама Никиты ночи напролет просиживала возле монитора.
- Так мой внук стал звездой интернета, а всякая звездность, как известно, приносит дивиденды, - шутит Елена Леонидовна.
Шутки шутками, но интернет-друзья мальчика потихоньку насобирали ему сначала на один курс лечения в Евпатории, потом на второй. Суммы приходили небольшие: 500 рублей из российского города, 30 гривен из Львова... «Тем не менее сын уже прошел десять таких курсов», - говорят родители Никиты.
- Каждые полгода мы теперь ездим в евпаторийский санаторий на гипсование, - рассказывает Елена. - Что это такое? Если ноги особым образом развести на 180 градусов, то ребенок встает на всю стопу и колени выравниваются. Поэтому на ноги накладывают гипс так, что выходит «циркуль», который каждые пять-шесть дней разводят больше и больше, вставляя между ногами планку. Через 40 дней эти-то 180 градусов и получаются. Процедура очень болезненная, ведь в гипсе нужно и спать, и ходить. Но на 40-й день на этих бинтах уже столько забавных рисунков! Дети есть дети...
Врачи утверждают, что гипсование лечит не мышцы, а в первую очередь воздействует на мозг: гасятся патологические рефлексы, даются правильные установки, в каком положении должны находиться ножки. Мозг обрабатывает информацию, а заканчивают дело ортопеды - массажами, лечебной физкультурой. И тогда уже от самого ребенка требуется готовность к труду, иначе результата не будет.
- Два раза в год Никита заново учится ходить, - объясняет бабушка мальчика. - Каждый день необходимо по пять-шесть часов работать с инструктором, да так, что весь в поту. Первое время, бывало, внук плакал: «Не пойду». Инструктор разводит руками: «С таким настроением в физкультурный зал нельзя!» Мы возвращаемся в комнату, я в отчаянии - отвернулась к стенке, расплакалась. «Ладно, бабушка, я готов», - пожалел меня внук, погладив по плечу. Случалось, и не раз, что от одного слова «инструктор» у Никиты начиналась рвота, но постепенно у мальчика стал появляться настоящий мужской характер. Он сражался за свое здоровье. «Выдержу, не бойся», - то и дело успокаивал меня.
Двадцатого марта Кучеренко в очередной раз должны были отправиться в Евпаторию, но, как обычно, не хватало денег.
- Трехмесячный курс реабилитации теперь стоит почти 34 тысячи гривен, - грустно говорит Елена. - Никита у нас ходит, медленно, держась за кого-то, но ходит. Каждый шаг - невероятное усилие и в то же время маленькая победа. Если отложить поездку, все вернется к тому, что дитя опять опустится на коленки. Десять раз нам удавалось собрать нужную сумму, а нынешней весной время подошло, а выкупить путевку не за что. Обратились на телевидение, и один из украинских каналов откликнулся, деньги опять собирали всем миром.
Сейчас Никита с бабушкой уже в Крыму. «ФАКТЫ» созвонились с Еленой.
- Врачи обнадеживают, нам бы продержаться еще года четыре! - в голосе Елены и радость, и тревога. - Только тогда можно будет рассчитывать на то, что у внука начнется полноценная жизнь. Мы так близки к победе, столько для нее сделали! Но пугает мысль, что вдруг осенью не удастся купить путевку.
«Когда Никита возвращается в школу, девочки целуют его, мальчики пожимают руку, а он кричит мне: «Мам, иди, я сам справлюсь!»
- Не меньше, а может, и больше, чем ходьба, меня всегда волновало умственное развитие сынишки, - говорит Наталья. - Мы носили его в школу для малышей. Признаюсь, в основном ради общения со сверстниками. Но когда пришло время идти в общеобразовательную школу, ни врачи, ни чиновники даже слушать не хотели, чтобы такой ученик сел за парту вместе со здоровыми детьми. «Учитель будет приходить к вам домой», - был вынесен вердикт.
Но Наталья с этим не согласилась, и ей удалось убедить, кажется, всех в Николаеве, что вопреки диагнозу Никита - обычный ребенок и должен учиться с обыкновенными школьниками.- Мальчик будет психологически настроен на то, чтобы ходить, только в одном случае: если его не возят в инвалидной коляске, - подключается к разговору Игорь, отец Никиты. - Так что от коляски мы отказались сразу. Чтобы сын учился не с инвалидами и не дома, а среди обычных детей - это тоже принципиальный момент.
- Нам удалось найти идеальный, я считаю, вариант - интернат санаторного типа кардиологического направления, - рассказывает Наталья. - Утром мы Никиту приводим, а вечером забираем. Целый день он с ровесниками. Мы тоже каждую секунду рядом, но зато у него столько друзей! То ли педагог попался такой мудрый, то ли детки особые подобрались, но сын в этом коллективе не чувствует себя изгоем. Никаких комплексов у нашего ребенка нет. А откуда им, скажите, взяться, если Никита, бывает, пропустит несколько месяцев (находится на лечении), возвращается в родной класс, а ребята как облепят его! Девочки целуют, мальчишки руку пожимают. «Мам, иди домой, я сам справлюсь!» - счастливо кричит он мне. «Если что, мы ему поможем», - уверяют школьники.
- На день рождения Никитки мы пригласили в школу клоуна, - смеется Елена. - Так как артист шел к здоровым деткам, он приготовил массу конкурсов. Сын, представьте, во всех хотел участвовать: падал, вставал и опять брался соревноваться. Знаете, что меня поразило? Все начали тоже падать, дурачиться. Сколько в детях мудрости! А это третий класс, совсем ведь еще маленькие!
Интересуюсь у Никиты, есть ли у него мечта.
- Конечно, - отвечает мальчишка. - Вылечусь и буду бегать на физкультуре!
Он, кстати, каждый день идет к этой цели: посещает кружок йоги, играет в настольный теннис, плавает, по четыре часа занимается в домашнем спортзале. По всему дому развешены таблички: «Стой сам!», «Держи спинку прямо!». Ребенок признается, что даже когда идет по комнате, где никого нет, все равно мысленно представляет сзади мамины заботливые руки.
- Внук становится старше и теперь понимает, что не все только от нас зависит, - воспользовавшись тем, что Никита отвернулся, шепчет мне его бабушка. - Тоже переживает, удастся ли собрать деньги. Мы, кстати, один раз были в Трускавце, в центре замечательного доктора Козявкина. Там лечение даже лучше, но и дороже, не по карману.
- Нам многие говорили: «Смиритесь, другие живут с этим, и вы настраивайте себя», - вспоминает Наталья. - Не знаю, откуда это, но в душе я всегда знала: стоит махнуть рукой - и все, конец. Но мы ведь потихоньку побеждаем болезнь. «Когда уже наконец перестанем ездить в Евпаторию?» - спрашивает иногда Никита. «Когда ты будешь ходить, как я», - отвечаю. И мы точно знаем, что рано или поздно так и будет. Наш ребенок будет таким, как все.
- На Западе существует хорошая традиция, - говорит Игорь. - Люди, узнав о больных детях, вызываются стать их крестными родителями. И по возможности помогают. Как было бы хорошо, если бы и у нас такое начинание прижилось!
P.S. Тем, кто захочет помочь родителям Никиты осуществить их мечту, сообщаем контактный телефон семьи: 095-141-99-44
Людмила Трибушная
Источник: pn.mk.ua