Ежегодно 17 апреля многие страны, присоединяясь к акции Всемирной федерации гемофилии (ВФГ), отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), сегодня в мире 400 тысяч человек болеют гемофилией (один из 10 тысяч мужчин). Это генетическое заболевание связано с нарушением свертываемости крови. Любой ушиб приводит к внутреннему кровоизлиянию, со временем возникают проблемы с суставами. Современная медицина создала медикаменты, которые позволяют предотвратить развитие последствий этого заболевания путем регулярных инъекций, содержащих фактор свертываемости. При достаточном их количестве гемофилик может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
Азербайджан, как и многие страны мира, присоединился к акции, проводимой ВФГ. Как сообщили корреспонденту газеты "Каспiй" в пресс-службе Министерства здравоохранения страны, в рамках Государственной программы по гемофилии на 2011 - 2015 годы и с целью улучшения медицинского обслуживания в республике будет создан государственный реестр больных гемофилией. Кроме этого, все гемофилики будут обеспечены препаратами свертывания крови.
"Реестр - это база данных или сборник информации о людях, больных гемофилией или имеющих наследственные заболевания, которые сопровождаются кровоизлияниями. Он содержит информацию о возрасте, поле, типе заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степени тяжести, виде и количестве полученного лечения, а также наличии таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и т.д. Как правило, эти сведения хранятся в компьютерной базе данных. Общегосударственный реестр сводит эти данные со всей страны в единый документ, что позволяет избежать дублирования имен больных", - подчеркнули в пресс-службе министерства.
В свою очередь председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова пояснила, что в стране сегодня насчитывается около 1300 больных гемофилией. Причем, значительную часть от этого числа составляют дети. При этом уровень смертности от этого заболевания сократился. Говоря о государственном реестре больных гемофилией, она отметила, что он дает много выгод гемофилику.
"Основная цель создания такого реестра состоит в том, чтобы помочь человеку лучше понимать распространенность этого заболевания, изучая потребности больных в обществе, выявляя недостатки в системе предоставления медицинского обслуживания, определяя будущие потребности и сферы, требующие внимания, а также уполномочивая нашу организацию и врачей эффективно отстаивать права гемофиликов перед правительством. Важно сказать, что реестр содержит важную информацию, которая может использоваться для защиты, поддержки и отстаивания бюджетов. Эта информация является важной для определения меняющихся потребностей больных, идентификации специфических проблем, на которые нужно обратить внимание, или для оценки и документирования того эффекта, который стал возможным в результате изменений в обеспечении медицинского обслуживания населения. Кроме того, реестр помогает определить, какое количество лечебных препаратов нужно приобрести", - резюмировала Г.Гусейнова.
Обычно в сознании людей любое упоминание о гемофилии в первую очередь ассоциируется с образом цесаревича Алексея - сыном последнего российского императора Николая II. Алексей был болен гемофилией, получив ее от матери - императрицы Александры Федоровны, унаследовавшей болезнь от своей матери принцессы Алисы, которая в свою очередь получила ее от матери - королевы Виктории. Королева Виктория была носительницей гемофилии, но из девяти ее детей лишь один сын, принц Леопольд, болел гемофилией и умер, когда ему был тридцать один год, а ее дочери, принцессы Алиса и Беатриса являлись носительницами болезни.
Из четырех сыновей принцессы Беатрисы только двое были больны гемофилией, а ее дочь, Виктория-Евгения, супруга короля Испании, передала болезнь двум из трех своих сыновей. Сын принцессы Алисы - Федерик, один из семерых детей, унаследовавший гемофилию, умер в трехлетнем возрасте. Двое сыновей ее сестры Ирен были также больны гемофилией, однако одному из них удалось благополучно дожить до 56 лет.
Источник: news.day.az