Саша родился здоровым, крепким малышом. Вес 3 килограмма 670 граммов - богатырь. Почти до трёх лет в его медицинской карточке врачи чаще всего оставляли запись: «Жалоб нет. Состояние удовлетворительное». И, действительно, ничто не предвещало беды. И вдруг как гром среди ясного неба - плохие анализы. Срочный визит к врачу, обследование и страшный диагноз - опухоль на почке. Если говорить медицинским языком, то это будет звучать как «опухоль Вильмса (нефробластома левой почки)». Малышу ещё не исполнилось и трёх лет.
Потом началось лечение, курс химиотерапии и операция. Мальчик остался с одной почкой. Всего ему пришлось выдержать девять курсов химиотерапии. Кто испытал подобное - тот поймёт. Даже не все взрослые люди переносят токсическое действие сильнейших медикаментов, а что говорить о маленьком мальчике. Он вынес.
До семилетнего возраста Саша имел инвалидность. У детей она не подразделяется на группы, есть общая категория «ребёнок-инвалид».
А в январе нынешнего года на очередном переосвидетельствовании в Главном бюро медико-социальной экспертизы по Орловской области с мальчика инвалидность сняли. Что же получается - малыш вполне здоров? А можно ли считаться здоровым с одной почкой? Любой нормальный человек скажет, что нет. Так же, как нельзя назвать здоровым человека, потерявшего, к примеру, руку или глаз. И к нам в редакцию обращались с аналогичной жалобой, когда ребёнку отказали в инвалидности, хотя один глаз у него не видел с рождения.
Наличие инвалидности, и это не секрет, даёт возможность получать хоть какие-то дополнительные средства, которые для подавляющего большинства инвалидов лишними не бывают. В этой семье особенно нужны деньги, так как глава семьи зарабатывает немного, жена тоже. И не потому, что родители лентяи или любители выпить. Нет, семья благополучная, здесь любят своих детей и заботятся о них. Но в посёлке Новодеревеньковского района, где живет эта семья, они не могут найти высокооплачиваемую работу.
Мало того, что молодые родители едва сводят концы с концами - с них ещё берут деньги за УЗИ-обследование, которое ребёнок должен проходить по рекомендации врача областной детской клинической больницы минимум один раз в год (как зафиксировано в выписке из истории болезни). За определение иммунного статуса ребёнка с родителей тоже требуют деньги - а это около двух с половиной тысяч рублей.
И это ещё не все платежи. У Саши на печени обнаружили какое-то потемнение. К счастью, после неоднократных обследований выяснилось, что всё в порядке, но наблюдаться нужно было ежемесячно, соответственно и обследование УЗИ делать каждый месяц.
При этом в рамках Программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на территории Орловской области, как подтвердил начальник управления здравоохранения города Орла В.В. Омелюсик, «медицинская помощь в поликлиниках города Орла по назначению лечащих врачей, в том числе ультразвуковое исследование и установление иммунного статуса, оказывается бесплатно». Здесь же дело касается мальчика, перенесшего серьёзное оперативное вмешательство, и тем более УЗИ-обследование ему назначено лечащим врачом. Значит, об оплате данных медицинских исследований, рекомендованных этому ребёнку, и речи быть не может.
Ситуация со снятием категории инвалидности тоже неоднозначна. В последнем заключении врачей говорилось, что «признаков метастазирования опухоли в настоящее время нет». Не значит ли это, что если пациент выжил, то автоматически он считается здоровым?
Существуют Правила признания лица инвалидом, утвержденные постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 года. В них сказано, что условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма; б) ограничение жизнедеятельности; в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Если подойти к этим условиям неформально, то станет ясно: мальчик должен получить инвалидность в соответствии со всеми пунктами. Судите сами: удаление почки у малыша, не достигшего детсадовского возраста, разве это не нарушение здоровья? Разве вторая почка, которая обречена взять на себя работу за двоих, не будет «трудиться» на износ?
Как сказала одна из орловских врачей-урологов, «у детей после подобных операций, как правило, развивается хронический пиелонефрит, который требует соблюдения строгой диеты». Кроме того, как сказала мама ребёнка, у мальчика появился ночной энурез, а это помимо лечения требует определённых ограничений. И ещё: детей с пиелонефритом, и тем более с удалённой почкой, освобождают от физических нагрузок, а на уроках физкультуры они должны заниматься в специальной группе. Разве это не является ограничением жизнедеятельности?
Ну а про меры социальной защиты и говорить нечего. Общий доход этой семьи гораздо ниже прожиточного минимума, уж им-то социальная поддержка жизненно необходима.
Рекомендована мальчику и санаторно-курортная реабилитация (как сказано в выписке из истории болезни), и даже указан рекомендуемый санаторий «Русское поле», но за годы лечения и реабилитации (а это пять лет) никто и ни на каком этапе не предложил родителям воспользоваться законным правом.
Нельзя подходить с общей меркой к детям с ограниченными физическими возможностями. Но из бюро МСЭ прислали приглашение на имя мальчика семи лет, называя его по имени и отчеству и предлагая явиться в назначенное время, имея при себе... паспорт, трудовую книжку и иные документы. Что это? Безразличие, спешка, нежелание лишний раз заглянуть в данные пациента, которому высылается приглашение?
Дай бог, чтобы такие дети, как Саша, не испытывали физических и моральных мучений в дальнейшей взрослой жизни. Если ребенок будет действительно ощущать себя здоровым, то он, повзрослев, и сам откажется от статуса инвалида. Но сейчас ему и его родителям нужна поддержка. В том числе финансовая.
Как же можно таким вот равнодушным образом относиться к детям, которые уже в малолетнем возрасте перенесли больше, чем некоторые старики? Нельзя об этом не задумываться тем, кто выносит решения: дать или отказать.
После вмешательства в эту ситуацию одного депутата родителям Саши позвонили из МСЭ и сказали, что нужно приехать на повторное переосвидетельствование. Мальчик тяжело переносит дорогу, но пришлось везти ребёнка с собой на машине - а это около 130 километров. Измученные люди вошли в кабинет, где было несколько врачей. Как рассказали родители, их сына даже не осматривали, а просто, пошуршав какими-то бумагами, сказали коротко: «Выйдите и ждите в коридоре».
Чуть позже вынесли бумагу с отказом в установлении инвалидности. Зачем в таком случае надо было привозить больного ребёнка, добавляя ему дополнительные мучения?
Родители Саши продолжают бороться за своего сына, они обратились за помощью в ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы» и в Государственную думу. Намерены обращаться в Министерство здравоохранения и социального развития РФ.
Источник: orp.orel.ru
