Ежегодно в Украине рождается около 400 детей, у которых 47 хромосом вместо обычных 46. Но государство вспоминает об этом лишь 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна. Почти 80% родителей, у которых рождается малыш с генной мутацией (хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями), отказываются от ребенка еще в роддоме. А усыновлять детей с синдромом Дауна украинцы и вовсе не хотят. Президент Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» Сергей Курьянов рассказал «Комментариям» о том, почему в Украине такая печальная статистика, и как помочь таким детям почувствовать себя полноценными людьми
- Как Вы считаете, государство в достаточной мере занимается проблемой детей с синдромом Дауна?
- Наше государство практически не занимается этой проблемой. Понимания и поддержки государства нет ни на одном этапе жизни ребенка, начиная с рождения. Из-за недостаточной информированности родителей подавляющее большинство из них решает отказаться от ребенка. Ведь государство не информирует общество о том, что синдром Дауна - это не психическая болезнь, это - генная мутация. А между первым и вторым огромная разница. Государство же относится к синдрому Дауна как к психической болезни, и если ребенок - сирота, то государство после детского дома делает его, в лучшем случае, узником интерната, в худшем - пациентом психиатрической клиники. Такое отношение к проблеме было в начале прошлого века. В Украине, к сожалению, таким оно остается и по сей день.
- Но ведь существуют какие-то государственные реабилитационные центры, где занимаются с проблемными детьми?
- Да, центры есть, но в них принимают только после достижения ребенком 8 лет! А что делать с ребенком до 8 лет, если самый важный этап для развития - это как раз ранний возраст? Если до 8 лет не заниматься стимуляцией развития ребенка с синдромом Дауна, то после восьми лет нормального развития добиться невозможно. Такие дети и так отстают в развитии на полтора года от обычных детей, так что если не заниматься по специальным методикам, догнать своих сверстников им никогда не удастся. Неправильная позиция государства заключается уже в самом названии центров. Никакая «реабилитация» нашим детям не нужна, ведь этот термин обозначает восстановление утраченных функций. У детей с синдромом Дауна ничего утрачено не было, им ,наоборот, нужно усиленно приобретать необходимые знания и навыки. Нам нужны абилитационные центры, которые бы занимались максимальной социализацией с самого раннего возраста, как раз в период с рождения до 8 лет.
- Если родители отказываются от ребенка, на какую помощь он может рассчитывать от государства?
- Сначала (до 5 лет) - он будет находиться в доме малютки. Потом, если ребенок более-менее нормально развивается, его ждет интернат-сиротинец, там он может получить шанс попасть в какую-то госпрограмму и, если повезет, им будут заниматься. Если же ребенок развивается не очень хорошо, его отдают сначала просто в интернат, а после 16 лет - в психиатрическую больницу. Представьте себе ребенка с синдромом Дауна в обычном интернате, где нет соответствующих специалистов, где дети в полной мере могут проявить свою жестокость по отношению к тем, кто хоть немного другой. А потом - безнадежное содержание в четырех стенах больницы без какого-либо права на реализацию себя как человека. Все потому, что государство изначально занимает закостенелую позицию в этой проблеме. Оно как будто заботится о детях, а на самом деле лишь умывает руки. Вместо того, чтобы решать проблему с рождения ребенка, государство работает по устарелой системе, которую почему-то менять не хочет.
- Можно ли разорвать этот круг непонимания?
- Сегодня я вижу эффективное решение в самоорганизации родителей проблемных детей. Только в нашем объединении «Даун Синдром» состоит 520 родителей из 20 регионов Украины, которые не соглашаются с существующим положением вещей. Наша организация была зарегистрирована 8 лет назад, но довольно долго мы блуждали по разным государственным инстанциям в надежде на то, что они нам выделят хотя бы на помещение. Но прошения ни к чему не привели, пока в прошлом году мы не cконтактировались с британской организацией «Down Syndrome International», которые помогли нам с помещением и помогают реализовывать разнообразные программы.
- А как могут помочь детям неправительственные организации?
- Прежде всего, речь идет об информационно-консультативной поддержке семей: мы хотим научить родителей и специалистов общаться с такими детьми. Ведь ребенок с синдромом Дауна - это не так страшно, как принято считать. Это не болезнь, ребенка не нужно пичкать психотропными лекарствами. Ему нужны лишь внимание и особый уход - и он будет жить полноценной жизнью. Одна из целей неправительственных организаций - убедить родителей не отказываться от ребенка, рассказать о том, что можно получить помощь на каждом этапе жизни малыша. Одним из наших достижений можно считать сотрудничество с Киевским городским «Центром сердца», который делает бесплатно операции детям с синдромом Дауна. А стоимость таких операций в Европе - от 3 до 40 тыс. евро.
Кроме того, с сентября следующего года начнутся семинары для логопедов и дефектологов. Будет запущена программа инклюзивной модели образования по голландским и британским методикам для детей с синдромом Дауна на базе школы-интерната №26 г.Киева. Подготовительные занятия для будущих первоклассников уже проходят.
- Вы рассматриваете какой-то вариант сотрудничества с государством?
- Мы готовы сотрудничать, ведь проблема масштабная, так что общественным организациям, опираясь только на собственные усилия, решить ее не удастся. Однако для того, чтобы внедрять в жизнь международные проекты и методики, нужно полностью изменить государственный подход к проблеме детей с синдромом Дауна - с инвалидно-содержательного на развивающий. Ведь человек с такой мутацией может быть полноправным членом общества, он может выполнять работу и платить налоги. Да, он немного другой, поэтому и работа должна быть иной. Но нужно дать шанс реализоваться человеку как личности, а не угнетать его с первых дней существования.
- Какой международный опыт в отношении социализации детей с синдромом Дауна можно считать наиболее показательным?
- Если говорить о медицинской и социальной сторонах проблемы, то фактически идеальны для наследования Соединенные Штаты. Там дети с синдромом Дауна давно интегрированы в общество - ходят в такие же садики и школы, как и обычные дети. Опыт Испании очень интересен: у них существует множество организаций в разных городах, которые объединены в одну общую Ассоциацию, которую полностью финансирует государство. Как результат - в детских домах Испании находиться лишь 4 ребенка с синдромом Дауна. Во многих странах такие люди работают и даже заводят семьи. Нам, к сожалению, пока далеко до этого. Но мы будем бороться.
Ольга Москаленко
Источник: life.comments.ua