Сегодня уже около 2 млн. людей имеют «сиротские» недуги. Как им живется?
Далеко не всегда врачи способны диагностировать редкие заболевания, медики могут годами «мучить» одного пациента, а в результате так и не понять, с чем имеют дело: им не хватает знаний, опыта и, конечно же, оборудования. Если же, в конце концов, удается правильно определить недуг, то неизбежно возникает "проклятый русский вопрос": где взять деньги на лечение?
Может помочь государство...
Сейчас в России продолжает работать программа «Семь нозологий»: за счет средств федерального бюджета закупаются лекарства для больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.
- Несмотря на то, что муковисцидоз входит в программу «Семь нозологий», на самом деле только 20% больных имеют доступ к лечению. Иногда с детей и взрослых просто снимают инвалидность (при этом часть препаратов доступна только по инвалидности), в результате получается, что многие пациенты не получают лекарства И такая ситуация характерна для многих редких заболеваний, - отметила президент МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова.
Получить лекарства за счет регионального бюджета тоже не так-то просто, иногда это возможно только через суд.
- Чаще всего региональные власти мотивируют нехватку препаратов отсутствием денег, - говорит председатель МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридозов и иными редкими генетическими заболеваниями» Снежана Митина.
Кстати, до недавнего времени самого понятия «редкие заболевание» в российском законодательстве просто не было, термин впервые вводится только в проекте нового федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ».
Если не государство, то кто?
Как бы там ни было, пациентам с «сиротскими» недугами все-таки есть на кого рассчитывать: им готовы помочь общественные организации, благотворительные фонды, да и врачи-энтузиасты, слава Богу, еще не перевелись в стране.
Например, для того, чтобы максимально улучшить качество оказания медицинской помощи больным саркомами, была создана Восточно-европейская группа по изучению сарком. Сейчас на территории России в рамках этой некоммерческой организации образовано и открыто 7 специализированных центров (три из которых находятся в Москве: РОЦН РАМН им. Н.Н.Блохина, городская клиническая больница №62, МНИОИ им. П.А. Герцена), куда входят патоморфологи, химиотерапевты, лучевые терапевты, которые занимаются именно злокачественными опухолями из соединительной ткани.
- Восточно-европейской группой были разработаны стандарты лечения сарком, которые были одобрены главным онкологом России Валерием Чиссовым, директором Московского научно-исследовательского онкологического института имени Герцена. Затем они поступили в Министерство здравоохранения, но на этом процесс остановился, - сказал к.м.н. Александр Феденко из РНЦХ им. Н.Н. Блохина РАМН.
Ивашкина Дарья
Источник: kp.ru