Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Проблема - у людей без синдрома Дауна

19 декабря открылась фотовыставка, посвященная детям с синдромом Дауна. Все хорошо, кроме фразы "Дети как дети, только с синдромом Дауна". Это неправильно...

19 декабря в галерее Bottega открылась фотовыставка о детях с синдромом Дауна. К сожалению, выставка 25-го декабря закончилась. Хотя, я думаю, свои цели она достигла: привлекла внимание людей к данной проблеме.

Одим из слоганов выставки был "Дети как дети, только с синдромом Дауна", что перекликается с фразой аналогичной выставки прошлого года (там были "люди"). Так вот, ребята, это неправильно. В корне. И совершенно не нужно прятать голову в песок корректности. Люди с синдромом Дауна - не обычные люди. И отношение к ним нужно особенное. К счастью или к сожалению.

Синдром Дауна - врожденное генетическое нарушение. Чаще всего, оно связано с лишней хромосомой. То есть, у человека не две 21-х хромосомы, а три. Частые результаты: проблема с развитием мозга, характерная внешность, "монголоидный разрез глаз", "стертые" рисунки на подушечках пальцев, проблемы с сердцем, катаракта, эпилепсия, лейкозы. С другой стороны, добрые дяди-генетики считают, что синдром Дауна - самое мягкое из подобных нарушений, ведь с ним можно жить. Или так: "жить". Потому что большинство таких серьезных нарушений генома - летальны.

Учитывая, что на каждую 1000 детей 1-2 рождаются с синдромом Дауна, проблема огромная. И я искренне и от всей души благодарен всем людям, которые не стесняются, находят время и средства помогать в ее решении. Но не нужно думать, что детям с Дауна подойдет обычный подход. Нет. Никогда. Это не ребенок с пороком сердца, не ребенок-эпилептик или ребенок с ДЦП! Все то, что я назвал (кроме самых тяжелых форм ДЦП), практически означает здоровую психику. То есть, при определенном отношении, ребенок вполне может более-менее счастливо жить. Но синдром Дауна - это патология, касающиеся психики. Эти дети не будут космонавтами или программистами, или летчиками или балеринами.

И это нужно понять и принять. А не твердить, что они - такие как мы. Нет. Не такие. И мы должны это понимать. И мы должны понимать, что если мы до 40 лет работаем на карьеру, а потом заводим детей, то шансы получить ребенка с Дауна сильно возрастают. И только на нас лежит ответственность за это. Наша проблема - понимать, что они - не такие как мы. Что они могут очень много, если с ними правильно, тяжко и много работать. Много, но не все. И эта работа лежит на нас. Они сами, мне кажется, не ощущают проблемы. Они кажутся такими счастливыми...

Говорить об этом нужно. Кричать. Макать лицом. Как сделали организаторы выставки. Как многие другие люди. Поэтому я пишу все это. Проблема есть, и ее нужно решать. Но проблема не у людей с синдромом Дауна. А проблема у людей без синдрома Дауна, которые не способны понять.

Юрий Якушко

Источник: http://www.pik.org.ua/