Архив:

Верховный суд РБ: дети с синдромом Хантера должны лечиться бесплатно

Верховный суд республики Башкортостан оставил кассационную жалобу Правительства РБ и Министерства здравоохранения РБ без удовлетворения. Тем самым решение Кировского районного суда Уфы, признавшего незаконным отказ чиновников предоставлять детям препарат "Элапраза", остается в силе. Всего в Башкортостане проживает пять детей с синдромом Хантера. Среди них - Альфред Усманов.

Как пояснила корреспонденту АСИ его мама, Альбина Усманова, отказ Правительства и Минздрава РБ закупать дорогостоящий препарат (ежегодно - 30 млн рублей на одного ребенка) мотивирован отсутствием средств на дальнейшее лечение и тем, что лекарство не способствует социализации детей. При этом, уверяет Альбина, чиновники знали, что лечение данным препаратом должно проводиться на протяжении длительного времени. А его отмена или замена невозможна, согласно заключению консилиума НИИ педиатрии и детской хирургии РАМН и Научного центра здоровья детей РАМН. Чиновники не учли, что отсутствие лечения или его прерывание приносит ребенку физические страдания, а его матери душевные переживания, пояснила Усманова.

Мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера) - генетическое заболевание, которое вызвано неполным расщеплением в организме определенных мукополисахаридов из-за отсутствия необходимого фермента. Их накопление приводит к потере слуха, утолщению сердечных клапанов, увеличению печени и селезенки, ухудшению подвижности суставов, обструкции со стороны верхних дыхательных путей, поражению центральной нервной системы, постепенно ведущему к задержке умственного развития. Течение заболевания имеет прогрессирующий характер и, как правило, существенно сокращает продолжительность жизни.

Недостающий фермент (идурсульфаза), способный расщеплять мукополисахариды, содержится в препарате "Элапраза", который производит только фармацевтическая компания Shire. С 2006 года препарат доступен на бесплатной основе больным детям в США, с 2007 - в Европе. В России он зарегистрирован в 2008 году. На данный момент препарат не входит в государственную программу льготного обеспечения лекарствами "Семь нозологий". Однако в связи с совершенствованием разграничения полномочий обязанность по закупке препарата переданы субъектам РФ.

В Республике Башкортостан препарат получали только два ребенка, в том числе Альфред Усманов. Однако по истечении полугода лечения его закупать перестали, несмотря на предупреждения родителей о необходимости приобретения новой партии. По словам Альбины Усмановой, в Минздрав РБ было направлено не одно письмо. "Средства бюджета для продолжения лечения в настоящее время не предусмотрены", - отвечали чиновники.

Выдача лекарства прекратилась 4 февраля 2010 года. Альфред Усманов живет без лечения уже год. По словам мамы, за это время 14-летний подросток перестал ходить, разговаривать, начал задыхаться по ночам.

Несмотря на то, что закон встал на сторону больных детей, их матери живут в постоянном страхе, так как не известно, когда будет закуплен препарат. По словам А. Усмановой, в течение полугода власти могут подать подать надзорную жалобу на кассационное определение в Верховный суд РБ. Последняя инстанция - Верховный суд РФ. И если после прохождения этих инстанций решение Кировского районного суда Уфы останется в силе, Правительство РБ, Минздрав РБ будут вынуждены разработать и принять соответствующую территориальную программу.

Ситуация в семье Усмановых осложняется и тем, что Альбина воспитывает сына одна - муж умер, когда мальчику было три года. Единственный ребенок требует постоянного ухода и регулярного симптоматического лечения. На фоне основного заболевания (синдром Хантера) ему требуется постоянное лечение по симптомам заболевания - головные боли, обструкция верхних дыхательных путей, эпилепсия, болезни ЖКТ и др. Не говоря уже об аппарате для измерения давления, коляске-стуле с санитарным оснащением...

В то же время пенсия по инвалидности Альфреда Усманова и другие дотации составляют около 9 тыс. рублей в месяц, треть из которых уходит на оплату коммунальных платежей. Мама не работает, поскольку сын нуждается в непрерывном уходе. При этом ребенок не получает пенсию по потере кормильца. Дело в том, что пенсионное законодательство не предусматривает выплату двух пенсий одновременно. Поэтому мама мальчика, вдова, оформила пенсию по потере кормильца на себя. Однако эта льгота предоставлялась ей до истечения ребенку 14-ти лет. В местном отдедении Пенсионного фонда женщине объяснили: если бы ее сын не был инвалидом, он мог бы получать пенсию по потере кормильца до 18 лет.

Контакт:

Усманова Альбина Зайнулловна.Юридический адрес: 453125, Стерлитамак, ул. Артема, д. 53б.

Тел.: (3473) 29-10-00, 8-917-735-72-61

Источник: asi.org.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ